После слез и истерики, как принять ?

[valya]

@tanuchka,  да разберутся молодые мамы сами, что перегиб, а что по делу. Для них. Каждый сам должен решить,  как будет жить дальше. Это лично дело каждого — как воспитывать своего ребенка. Это тоже что-то из области личных тараканов, кмк.
Никто здесь не прав на все 100. И мне, например, Ваша теория про вторичность инвестиций реабилитаций кажется слабой. Потенциал никогда не раскроется, если его не раскрывать. Это только в сказках 33 года с потенциалом полеживают, чтобы встать и пойти. Любой такой потенциал можно похерить, а мы не вечны все, к сожалению.
Я считаю кощунственным говорить начинающим, что надо подождать, надо отдохнуть, нужно поберечься. Это опытный родитель знает, когда и сколько можно ждать. А начинающий нет. Недавно встретили в поликлинике маму с годовалой девочкой, разговорились, пока ждали своего дела. Она говорит — в год опоры на ноги чот нет, да нормально все, говорят. Любимый, зацелованный ребенок с детством.

Насчёт потенциала согласна, к сожалению определить его достаточно сложно, особенно когда ребенок маленький. С другой стороны если ребенку не смотря на ограничения нравится и хочется двигаться, ребенок весел и жизнерадостен, то это точно этот потенциал не снизит.
На форуме новеньким мамочка часто советуют подождать, не без причины. Обычно подобные советы звучат в случаях когда ребенок не дообследован, есть проблемы с питанием, весом, вздрагивания и т.п. или с момента выписки из больницы прошло меньше недели, а мамочка уже расписала раеабилитацию на пару лет вперёд. Особенно запомнилось, как мамочка с ребенком с 4 ой степенью врождённого сколиоза пролежав за год  6 раз на реабилитации в больнице + в перерывах делая Войту возмущается, что нет прогресса(ребенку в районе года -а голову плохо держит). У меня только мысли, чем дышал в это время ребенок...

[Tottoro]

Но есть очевидные и однозначные вещи. Когда ребенка целыми днями мусолят через крики и боль, то это нельзя назвать другим ,,представлением о прекрасном,,..
Просто я понимаю, что даже до приблизительной нормы мне не дотянуть ребенка. С чем-то пришлось смириться, а не выжимать последние соки из него.
Главное вовремя это разглядеть , а не стучаться в закрытые двери, превращая жизнь ребенка в кошмар и требуя от него того, что он никогда не сможет.

Ну вот опять. Целыми днями, мусолят, крики и боль. Наверняка, злорадно хохоча. Где эти фашисты, покажите? Может, действительно, это @Княгиня Мышкина? И ей бы запретить приближаться к детям?
Вы придумали какое-то чудовище, и пугаете им без разбору, и сами пугаетесь. Зачем?

[Tottoro]

@valya, а если ребенку пофиг? Ему и так комфортно. Научился есть из бутылки, зачем ему мучаться с ложками? Ему нормас. Потенциал даже есть, мотивации нету (в мозгах, к сожалению). По логике жалеющих, нужно бы отвязаться.
Я потому и повторяю, что это личное. Один отвяжется, другой задолбает. Третий выяснит, что это предел возможностей ребенка. И никто не имеет права, скорее всего, осуждать за такой выбор. И навешивать ярлыки типа "плохая мать" тоже.

Насчет поджидания. Опять же, очень много вводных у каждого ребенка. Но чем раньше диагностируется косяк в развитии, тем больше шансы вовремя (вовремя не значит прямвотщяз) его поправить. Но, наверное, это не про сколиоз (я в нем не разбираюсь честно). Многие проблемы с мышцами решаются интенсивно, системно и методично. Не через месяцы и годы. А как только, так сразу. Но, повторюсь, все индивидуально. Если бы в свое время у тут завела бы свою тему, то, послушав многие, кочующие из раздела в раздел, советы, сделала бы очень много лишних телодвижений, в том числе и причиняющих неудобства ребенку (кроме просто бесполезных).

[Мама гуськи-гу]

@Tottoro, нее, княгина Мышкина тут не причем, она уже позже присоединялась к данному витку разговора))

[Княгиня Мышкина]

@Мама гуськи-гу, более того, она начало темы не успела прочитать, и вообще извиняется у автора за оффтоп.   

[Антонина]

Много дней читаю эту тему.Опять же всё дело в том что дети разной степени тяжести,и причина неврологических осложнений разная и вторичные последствия так же...
У нас был ОНМК,последствия в виде ишемического очага есть и спустя 5 лет,руки ноги более менее близко к средним значениям,речь никакая, " каша во рту" по сути понимаю только я и немногие родные.И логопед у нас ВСЕГДА со страданиями и синяками,потому что только занятия,ля ля и весело ,ему никак не помогают.Лучше только после логомассажа.Пробовали у разных,везде больно потому что половина рта спастическая.И да,бывают и синяки на щеках из за массажа и всякое такое...Но это надо,по другому никак.Если только милые занятия всё становится хуже,слюнотечение( у нас оно постоянное с вязкими ужасными слюнями)сильнее.Если водим на логомассаж реже чем раз в полгода то потом отбрасывает назад.
А ещё я заметила что мама которая советует " жёсткие занятия" делает это в темах НЕтяжелых детей.
И конечно такие " жёсткие" методы не для всех,не в каждой теме с новенькими на вопрос что делать?

[Tottoro]

@Антонина, мне кажется, эта тема - уже не легкого, к сожалению. Хотелось бы, конечно, чтобы я ошиблась.
По моим наблюдениям, против жестких методов выступают те, кому не нужны они — или совсем легкие (кто даже к счастью не пробовал), или тяжелые (результат минимален, если есть). Основные потребители страшного-ужасного жесткача становятся "средними", получается. Они редко пишут в таких темах, кмк, хотя ведь у них есть интересный опыт.

[valya]

@Tottoro, конечно все дети разные, но мне со своей надо было учиться терпению. У моей дочки по мнению ортопедов только в 5 лет костно-мыщечная система пришла к тому состоянию когда стало возможно ходить(причем особо ускорить не получалось). Встала то в кроватке она в год, т.е. желание и потребность были(и как бы это умение никогда не пропадало), только вот кровоток к ногам был серьезно нарушен ещё где-то за неделю до рождения, а это в принципе быстро не восстанавливается.

[Tottoro]

@valya, физическое созревание организма — веская и обьективная причина, чтобы ждать.

[valya]

@Tottoro, просто ждать созревания тоже не подойдёт - надо создать условия чтоб созревало правильно, поэтому мне нравятся  принципы правильного позиционирования и я за ортопедический режим. Но к сожалению это не очевидные вещи и весьма трудоёмко, а результаты очень медленные. К сожалению опыт подсказывает, что мамы деток, которым только поставили диагноз не воспринимают это как лечение. Сама сначала жалела с тутора и на ночь или ортопедической обувью, но без туторов ноги ночью были как льдышки даже под одеялом, а в обычной обуви ноги подворачивались вплоть до боли.

[tanuchka]

@Tottoro, просто ждать созревания тоже не подойдёт - надо создать условия чтоб созревало правильно, поэтому мне нравятся  принципы правильного позиционирования и я за ортопедический режим. Но к сожалению это не очевидные вещи и весьма трудоёмко, а результаты очень медленные. К сожалению опыт подсказывает, что мамы деток, которым только поставили диагноз не воспринимают это как лечение. Сама сначала жалела с тутора и на ночь или ортопедической обувью, но без туторов ноги ночью были как льдышки даже под одеялом, а в обычной обуви ноги подворачивались вплоть до боли.

@valya,  с туторами тоже все как-то неоднозначно.

Мы предпринимали превентивные меры ещё когда диагноз ДЦП был не озвучен. Была угроза, но врачи надеялись что проскочим.
С 11 месяцев стоял только в ортопедической обуви с высоким берцем. Немного , конечно, чередовали со стоянием на ортопедических ковриках босиком (для укрепления связочного аппарата стопы). С 1 года 3 месяцев спим в турбокастовых туторах ( сначала с гиперкоррекцией от вальгуса, теперь просто в 90 градусах). По итогу все равно в 4 годика предложили оперировать ступни, так как пятка вздернутая и при ходьбе сын недогружает стопу примерно на 1 см.
Может без туторов было бы хуже......Как знать........

С другой стороны слышала мнение, что ночью нога должна отдыхать. Тем более, что у сына во сне стопа совершенно расслаблена как у здорового человека. Но ортопеды, неврологи все в один голос всем тутора без разбору рекомендуют.

Я уже поняла, что в реабилитации ДЦП нет единого мнения у врачей. Кто во что горазд. Порой противоположные рекомендации услышишь от разных врачей. Ортопед говорит одно, невролог другое. Один ортопед за операцию, другой категорически против нее.
А у родителей голова кругом идёт при принятии решения.

[tanuchka]

Я ещё хочу обратиться лично к мамочке-автору темы.
Надо жить надеждой, что ваш малыш компенсируется. Мозг-загадка.
Много беседовала с разными врачами и часто слышала такое мнение, что бывает на снимках МРТ все печально, а ребенок бегает и отделался незначительными проблемами, а бывает наоборот-на МРТ минимальные повреждения мозга, а ребенок тяжёлый.
Тут рулетка судьбы.
Так что надо верить , что у вашей доченьки не будет серьезных проблем. А это возможно!

Ещё для примера, у моей пожилой родственницы было 2 инсульта. Делали МРТ- там все печально. А на деле родственница внуков няньчит на даче сейчас и в огороде пашет. Отлежалась  в больнице месяц и вышла оттуда на на своих ногах и с ясной головой.

Так что верьте в свою девочку!

[valya]

@tanuchka, да к сожалению точного алгоритма действий для компенсации при ДЦП нет  - все индивидуально. Те же тутора дают только 90* и только лежа/сидя, для стояния и тем более хождения большинство из них не преднозначено. В то же время тонус лёжа, сидя, стоя очень может различаться, вот и вылезают "носочки" там где лёжа все хорошо. С другой с орону 90* считается необходимым условием, чтоб не происходило укорочение более пораженной ноги. Для меня тутора как этап, кторый позволил свести 110* к 90*, остальное за счёт упражнений. Можно попробовать аппараты или утяжелению обувь, можно делать операцию это выбор родителей и советы ортопедов к сожалению не всегда однозначны, поэтому обязательно несколько мнений

[Княгиня Мышкина]

@tanuchka, ночью не идет сигнал от ноги в мозг. и обратно. есть такой специальный механизм в мозгу, который отключает эти процессы, когда мы спим. иначе мы бы как лунатики ходили во сне. снится, что мы куда-то идем, мы же не встаем и не идем. потому что двигательная сфера заблокирована. работают болевые рецепторы (если что-то случится - ребенок проснется) и барорецепторы - чтобы не было пролежней мы ворочаемся немного во сне. но не более того. многие мамы спастичных деток подтвердят, что во сне ручки и ножки мягкие. хотя днем напряженные. тутора совершенно бесполезны ночью. и даже немножко вредны - затрудняют кровоток, если ребенок неудачно повернулся. кожа не дышит. конечность полноценно не расслабляется.
пс. мы вообще никогда тутора на ноги не носили. или ортезы... как их там. а на руки только во время занятий. вроде не надо нам никаких операций делать.

[Memory]

@Княгиня Мышкина, У моей дочки спастичная нога и ночью в спастике, спим мы в ортезе, в котором и ходим днем. Все индивидуально, да
Значит у моего дитя идет сигнал, и такое бывает