Питание, кормление, продукты

[ЕваПолина]

@ЕваПолина, пообещали привезти. Они под Питером, мы подальше.

Саш, а как у тебя отношения с заведующей вашей поликлиники?
Вообще, схема проста) берёшь бумажку от паллиатива, тащишь в поликлинику, желательно сразу к зав, она должна отдать на ВК, а ВК должна прописать вам необходимость в спецпитании.
Может, у вас в регионе как то по другому. Но не думаю, что сильно отличается схема

[CogitoErgoSum]

@ЕваПолина, у меня хорошие отношения со всеми нужными людьми. )) Надеюсь, получится все.

[ЕваПолина]

@ЕваПолина, у меня хорошие отношения со всеми нужными людьми. )) Надеюсь, получится все.

Это очень хорошо)) все получится!

[мама катя и викуля]

@ЕваПолина, у меня хорошие отношения со всеми нужными людьми. )) Надеюсь, получится все.

Пусть все получится!

[CogitoErgoSum]

@мама катя и викуля, спасибо большое на добром слове. Они в марте мне привезут справку, я напишу, как что будет. Хорошо бы перейти на бесплатную, все расходов меньше.

[anna1979k]

@ЕваПолина, у меня хорошие отношения со всеми нужными людьми. )) Надеюсь, получится все.

Пусть все получится!

не может не получится,для них это как приказ свыше рекамендации паллиативного врача может отменить только паллиативный врач.

[мама катя и викуля]

@мама катя и викуля, спасибо большое на добром слове. Они в марте мне привезут справку, я напишу, как что будет. Хорошо бы перейти на бесплатную, все расходов меньше.

Конечно! Держите нас в курсе)

[CogitoErgoSum]

Просто не хотелось бы, чтоб они сказали, мол надо ехать в областную поликлинику, пусть там еще поставят печать, что вам надо и пр., как с лекарствами нас пытались гонять, пока я в минздрав и страховую не написала гневное письмо. Нашли "свободных", с лежачим ребенком буду я гонять за 200 км, чтоб какая-то поликлиническая недоврач дала свое разрешение, когда у меня заключения от врачей выше по рангу.

[Киноманка]

Девочки, а где искать этот паллиатив? Просто к участковому педиатру нельзя обратиться насчёт питания?

[CogitoErgoSum]

@Киноманка, надо попробовать. Распечатай закон, выше выкладывали, пусть выписывают. У нас в области паллиатив появился летом только, это не повсеместно пока.

[Лиана и Катя]

У нас тоже нет паллиатива

[CogitoErgoSum]

У нас тоже нет паллиатива

Я думаю, это не причина для отказа в смеси. В законе написано - для детей-инвалидов. Значит, всем можно, правильно же? А лежачим и подавно.

[Птичка Марта]

Девочки, посоветуйте что-нибудь (кроме зонда)!
15 лет, все "НЕ". Глотать может, жевать, сосать нет. Кормлю с ложки с младенчества протертым (зонд в стационаре в младенчестве и в послеоперационном периоде только).
Во время еды сначала впустую "жует" - двигает челюстью, потом выталкивает языком и начинает хныкать. Дальше - больше. В конце кормежки это уже не хныканье, а ор! (Все жду, когда соседи прибегут). Глотает еду в момент, когда набирает воздух, чтобы заорать опять.
Меня прям злость берет - может же глотать! Иногда, в периоды "просветления" не плачет, глотает сама полные ложки. Но редко. Обычно орет, ужас....
Вот зачем орет?
Как перестаю кормить, сразу же - довольная и веселая девочка!
Понятия вкусная еда у нас нет, есть только "удобная еда".

[Алища]

@Птичка Марта, у нас выплывает так еду, когда не хочет есть или еда не нравится. Стараюсь вкусно приготовить. Не все супы вкусные, когда их блендером перемелешь. Остановилась на супах  пюре. Туда котлету добавляю, всё блендером перемешиваю, очень даже съедобно получается. Ещё смузи вкусно:сельдерей, киви, банан, яблоко. Можно смесь для питательности  детскую или клинутрен. Очень нравится.
Мы тоже кричим, часто привлечь к себе внимание. Переживаю тоже, как соседи?

[МамаТаси]

@Птичка Марта, вот прям про нас пишите! Послушаю, что вам ответят...
@CogitoErgoSum, @Алища, @Киноманка, девочки ну что все 15 лет горло болит? Или за 15 лет ничего вкусненького не давали?
Моя так же ест. Правда, 7 лет. До 4 лет вообще как есть, так ор. У меня уже ближе к кормлению глаз дергаться начинал. Сейчас полегче немного, не всегда орет...