Подскажите, как избежать худшего и что вообще делать?

[Мама гуськи-гу]

@winim, дети с повреждённой нервной системой ещё тяжелее переносят бОльшие нагрузки. Мы с дочкой были сегодня в педиатра, дочка не жует, ест только пюре и смесь, любой кусок - давится. Говорю: может, нам логопедический массаж нужен? - нет, у вас и так физиотерапия раз в неделю, не перегружайте. (Когда я просила на физиотерапии хотя бы 2 раза в неделю - «вы что?! И так такая нагрузка»))) это вам как пример, что под нагрузкой в Европе понимают ))

@Malta, не поэтому, а потому что денег стоит, определенного бюждета. У нас была физиотерапия 2 раза в неделю и всегда были задания, что делать каждый день. Когда я была беременна на большом сроке, то с трудом выбили 3й раз, потому что они отчитываются за каждый назначенный час.

[Malta]

@Мама гуськи-гу, может и так, но меня отговаривали и от приват занятий, за которые я из собственного кармана плачу...

[Moan]

А у нас наоборот. Чем хуже было состояние ребёнка, тем больше и интенсивное ему назначали. Становилось легче, нагрузка на курсе становилась меньше. И ведёт один врач все годы. Все зависит от состояния самого ребёнка. Каждому свое. Кто-то, например, вынужден снимать гипертонус каждый раз, как идёт скачок роста, чтобы не скрючило. И снимать очень интенсивно. А кому-то, наоборот, надо давать отдыхать от любой нагрузки, какая бы она не была, чтобы силы накопились.
У нас скачки вперёд только от занятий

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, может и так, но меня отговаривали и от приват занятий, за которые я из собственного кармана плачу...

странно бы выглядело, что от бесплатных отговаривают, а частные рекомендуют) По мне так особенно физикал - раз в неделю, немного не эффективно в плане системы. Но это мое мнение.

[winim]

Сегодня 4-е занятие Бобат, малыш смог сам на ручках простоять 16 секунд, на кулачках правда. Раньше вообще никакой опоры на руки не было. Но опять-таки, боюсь перестимулировать. И тонус в левой части на месте...

Видео:
https://www.youtube.com/watch?v=hmOO2_4NZW8

Вот мучаюсь вопросом, почему он не вставал на ручки, силы вроде достаточно было.

[Moan]

@winim, ну просто потому что в следствии перенесенного в мозгах имеется некоторый сумбур.

[Yanka92_26]

А у нас ребенок развивается быстрее чем положено, внешне никаких признаков нет. В три месяца случайно обнаружили рост желудочков, сейчас они уже около 26. На мрт поставили внутреннюю гидроцефалию. Нейрохирург сказал нам необходима эндоскопическая вентрикулостомия. Я не знаю , что делать, у меня шок. Жалоб нет никаких. И тут такое ... Консультировались с нейрами из Бурденко. Отказаться от операции, а вдруг я бомбу замедленного действия запущу... Сказать, что я в шоке, не сказать ничего....

[winim]

А у нас ребенок развивается быстрее чем положено, внешне никаких признаков нет. В три месяца случайно обнаружили рост желудочков, сейчас они уже около 26. На мрт поставили внутреннюю гидроцефалию. Нейрохирург сказал нам необходима эндоскопическая вентрикулостомия. Я не знаю , что делать, у меня шок. Жалоб нет никаких. И тут такое ... Консультировались с нейрами из Бурденко. Отказаться от операции, а вдруг я бомбу замедленного действия запущу... Сказать, что я в шоке, не сказать ничего....

А какой размер был в 3 месяца? Что значит развивается быстрее чем положено?

[Yanka92_26]

В три месяца было что-то около 4 третий и 5 боковые. Сейчас третий 18,боковые 26. Голова в своей возрастной норме. Ну не то , что бы быстрее , так выразилась. Очень умная, все на лету схватывает, поползла рано, села рано, пошла рано, сейчас в 1,2 ест ложкой, знает достаточно слов, как животные говорят , ну вообще очень очень смышлёный ребенок. Как ее везти на эту операцию(((

[NAB]

@Yanka92_26,  вы про консультируйтесь у нескольких врачей. В теме Шунтированных поспрашивайте у кого из нейрохирург ов можно заочно мнение получить ( по снимкам они смотрят).

[Yanka92_26]

Спасибо, я многим писала, врачам 20. Ответили единицы, двое из Бурденко .

[Ирина_С]

@Yanka92_26, вспомнился случай, у подруги ребёнка (вместе родили недоношенных проблемных детей) тоже была внутренняя гидра. Врачи не видели необходимости как-то этот  вопрос решать и дотянули до того, что боковые желудочки стали больше 70 мм, при чем внешне этого не было  видно совсем. Потом все равно провели эндоскопию, но бОльшая часть мозга уже отмерла. У моего же ребёнка голова стремительно росла как грибочек, родничек расширялся , я сама паниковала и чуть ли не упрашивала ставить шунт, проводить эндоскопию, делать хоть что-то,  но в итоге мы обошлись без операции, скомпенсировали гидру. Сейчас и не скажешь что она была, аккуратная головушка при этом ещё и смышлёная... ни в коей мере не пугаю, я к тому что вам действительно бы несколько толковых мнений узнать...

[Malta]

@winim, вам лишь бы помучаться)))) уже встаёт на руки, это здорово! Поздравляю!

[winim]

В три месяца было что-то около 4 третий и 5 боковые. Сейчас третий 18,боковые 26. Голова в своей возрастной норме. Ну не то , что бы быстрее , так выразилась. Очень умная, все на лету схватывает, поползла рано, села рано, пошла рано, сейчас в 1,2 ест ложкой, знает достаточно слов, как животные говорят , ну вообще очень очень смышлёный ребенок. Как ее везти на эту операцию(((

А это (4 и 5 мм в 3 месяца) разве больше нормы?

[winim]

@winim, вам лишь бы помучаться)))) уже встаёт на руки, это здорово! Поздравляю!

не встает пока, но немного удерживается если поставить – но все равно хорошо, спасибо)

Дома, кстати, у нас пока не получается его тау поставить..