Жизнь по новому

[pirozhok]

Полина, мамы пишут уже имеющие опыт и часто очень тяжелых детей.
Поэтому есть опыт как это физически и морально тяжело, порой невыносимо.
И денег действительно очень очень много нужно.
Не стоит так резко все воспринимать , тем более Вы решились на такой героический ( без шуток) шаг.

Чем местные обитатели могли бы Вам помочь ? Вы же наверняка хотите опыт реальный услышать , а он порой, этот опыт, очень тяжелый

[Zaratistraa]

Полина, мамы пишут уже имеющие опыт и часто очень тяжелых детей.
Поэтому есть опыт как это физически и морально тяжело, порой невыносимо.
И денег действительно очень очень много нужно.
Не стоит так резко все воспринимать , тем более Вы решились на такой героический ( без шуток) шаг.

Чем местные обитатели могли бы Вам помочь ? Вы же наверняка хотите опыт реальный услышать , а он порой, этот опыт, очень тяжелый

Тогда они должны были бы понимать что есть разлука с ребёнком, в реанимации почти не пускают. Тогда они могли не обвинять в тролинге. Могли бы предложить что-то, что я могла бы освоить, а не обсуждать словно меня здесь нет.

Мы уезжаем из региона. Точка. Вопрос времени и смены квартиры. Это оборвёт раз и навсегда связь с ребёнком до которого и сейчас ехать больше 4х часов. Наверно они тоже стояли перед выбором забрать из роддома когда уже предполагли, что всё пойдёт не так или уйти в неизвестность. Только я знаю что будет, я уже видела его тем что будет. А теперь он просто ребёнок. С страшное отразившееся на его лице только тенью отступило, я знаю исчезни я и опять подойдёт ближе. Ничейность. Система питается людьми. Я не буду лучшей и самой успешной, но я хочу быть. Ему же это важжнее,не от достатка, сил, здоровья близких. От иного всё зависит.

В сущности не так уж всё и различно.Разве я знаю как разложатся карты без меня, по этому как будет со мной не очень то и важно, будет лучше. По тому что я уже не воспринимаю его обязанностью.

Он нажимает во мне какие-то клавиши и я меняюсь, сама не замечая как. Потом вижу на видео, слышу не отсекаемое, невидимое в процессе.

Морально тяжело его видеть. Морально тяжело ездить слышать, видеть и делать вид что не слышишь и не видишь, знать что 2 часа он с тобой и ему всё принесли, отчитались, дали а потом он лежит днями в кроватке. И ни одной игрушки, почти ни одного обращённого к нему слова. Он не узнает или взглянет как на чужого, и каждый раз слышишь что ты никто. Морального уже не мало.

Эти мамы должны были знать что они боролись за своих детей и по этому дети живы. А Сашка, как и я -вопреки всему. Да не героический он, этот ребёнок ещё себя покажет. А взять того кто не отчаялся пройдя его путь -совсем не геройство)

Чем помочь? Я задаю вопросы может нелепые. Устаю бороться сама с собой. Мечусь по кругу по тому что всё что я могу сделано, остальное время и только время. Можно было бы морально не добавлять тяжести своими обвинениями и штампами. Лишний раз остановить кипешь, лишний раз сказать что сил хватит.

[pirozhok]

Когда предполагаемо Вы сможете Сашу забрать ?

[Zaratistraa]

Когда предполагаемо Вы сможете Сашу забрать ?

Пару дней назад узнала, что не раньше следующего лета. Кидает из стороны в сторону, думала зимой-весной выйдет. Нет он не вынесет непрямого перелёта. ещё зимой. Не летают в города-курорты самолёты не в сезон.

За решением чего-то важного сейчас,упускаю такие важные вещи.

 4 часа из дди до Перми, потом ещё 3 на самолёте и так многовато, а если на пол суток растянуть транзитный самолёт, то будет совсем не хорошо ему, зимой ещё, простудить на раз-два по неопытности могу.

зона ближайшего действия -заключение, с ним будет попроще.

С другой стороны, есть и + бодаться за то чтобы отдали в холодное время тяжело -карантин. И есть побольше времени финансово подготовиться и быт обустроить, узнать что нужно и выкупить.

[pirozhok]

Заключение опеки ? С ним можно будет уже брать на время?

[Zaratistraa]

По быту семья моя всегда имела не много, но умела очень эргономично использовать имеющиеся ресурсы. Для примера

в целом траты на расходники выходят так:

по 800 руб \проезд - автобус.
не более 100руб на поездку всякие перекусы себе, уехать в 6:40, вернуться не раньше 19:00 не шутка.

подгузники в целом 500-600 руб пачка стандартно от 40 до 60 шт.
влажные салфетки пачки от 60 шт по цене от 30-40 руб.
ватные палочки нашла экономичный вариант 400 шт за 35 руб
пюрешки фрукты - 12-16 руб шт\ около 100грамм
пюрешки мясо 30-40 руб шт, тот же вес
овощи изердка или овощи-мясо 20-35 ру\шт
смесь, зависит от типа что найду, но не российское от 115 руб\пачка 350 до 400 руб 800 грамм.
каши 20-65 руб (стараюсь нестле\хаинс)
зубная паста давно закуплена 10руб \шт.
кремы под памперс около 40 руб\тюбик
кремы простые 15 руб\шт в среднем
моющие мыло\шампуни\гели в среднем 45 руб \банка.

Одежда мелкое 20руб\предмет
крупное 50 руб-150 руб \предмет

в целом выходит около 1000-1500 по нужностям на поездку
с нпроездом + 900 ну и сложно ли даже при миинималке зп оставить три-четыре косаря на поездки к  ребёнку. а то и меньше, мне -нет

Сложнее крупное что-то планировать, тср. вертикализатор, опору для ползания, опору для сидения, коляску ребёнку не без помощи моих знакомых купили и частично доставили в дди(стул пока ждёт часа своего). С собой едет только коляска. Остальное либо вырастет, либо тяжело тягать.


Нужности покупаются в акции массово, на стоках инет аптек, в магазинах-складах, ведётся учёт сроков годности. Мясное, молочное, изредка попадающиеся педиашуур и нутриция(питание повышеной калорийности) строго в холодильнике живут.

Таким образом пюрешек, смесей, каш, подгузников у нас точно до осени, одежды просили настоятельно больше пока не возить) а там нарядов не меньше чем девчоночье, на вырост)) Мыльно-рыльное докупаю по необходимости в акции. Так стоит штук 5-6 коробок на андресоли Сашкиного.

Слюнявчики вот шила-отвозила) большой же, всё что есть на нос пардоньте цепляется и всё. Требую чтобы ел сам. Аккуратно пока не выходит.

[Zaratistraa]

Заключение опеки ? С ним можно будет уже брать на время?

Такое у меня есть) которое на время) гостевой режим зовётся. малыши, тем более особые и далеко живущие ему обычно не подлежат, чтобы психологически не травмировать, а в ситуации Саши не сорвать ремиссию по эпи. Мне объяснили что не дают из-за эпи, сама к ребёнку езди, его не дадут считаю правильным.

Я собираю документы на приёмную семью, это постояная форма устройства, заключение не обязывает брать никого, просто даёт право и доступ к документам ребёнка, возможность его обследовать.

[tanuchka]

Мне одной кажется, что тут неадекватностью веет?

[pirozhok]

Заключение опеки ? С ним можно будет уже брать на время?

такое у меня есть) которое на время) гостевой режим зовётся. малыши, тем более особые и далеко живущие ему обычно не подлежат, чтобы психологически не травмировать, а в ситуации Саши не сорвать ремиссию по эпи. Мне объяснили что недают из-за эпи, сама к ребёнку езди, его не дадут считаю правильным.

Я собираю документы на приёмную семью, это постояная форма устройства, заключение не обязывает брать никого, просто даёт право и доступ к документам ребёнка, возможность его обследовать.

Ясно . Спасибо за ответ.
 Про большие траты имеется ввиду затраты на реабилитацию ребёнка в семье.
 Лекарства , платные врачи, массажи, гимнастика и и.д. И т.п.
пишу это как и многие чтобы силы реально рассчитать . Бесплатное редко качественным бывает к сожалению .

Про переезд : можно частями добираться. До Перми - день в гостинице отдохнуть , и дальше этапами  или на поезде

[Zaratistraa]

Мне одной кажется, что тут неадекватностью веет?

вам справку от психиатра показать? не знаю что вам кажется неадекватным.

[pirozhok]

@tanuchka, вот пытаюсь тоже понять

[Zaratistraa]

Заключение опеки ? С ним можно будет уже брать на время?

такое у меня есть) которое на время) гостевой режим зовётся. малыши, тем более особые и далеко живущие ему обычно не подлежат, чтобы психологически не травмировать, а в ситуации Саши не сорвать ремиссию по эпи. Мне объяснили что недают из-за эпи, сама к ребёнку езди, его не дадут считаю правильным.

Я собираю документы на приёмную семью, это постояная форма устройства, заключение не обязывает брать никого, просто даёт право и доступ к документам ребёнка, возможность его обследовать.

Ясно . Спасибо за ответ.
 Про большие траты имеется ввиду затраты на реабилитацию ребёнка в семье.
 Лекарства , платные врачи, массажи, гимнастика и и.д. И т.п.
пишу это как и многие чтобы силы реально рассчитать . Бесплатное редко качественным бывает к сожалению .

Про переезд : можно частями добираться. До Перми - день в гостинице отдохнуть , и дальше этапами  или на поезде

Думаю эту тему, но с приёмными жёстче чуть чуть, там сроки когда должна я встать в опеку по своему пмж с новым подопечным. Как вариант не плохо но в гостинице наверно умаиться можно больше с таким малышом(развитие до года, внешне 3-4 года)

Реабилитация при наших диагнозах, в этом возрасте, я боюсь мало что можно сделать) В крайнем случае если куда-то возьмут есть Русфонд например. Либо ребёнок начнёт брать и меняться без реабилитации, либо она бесполезна. Приёмных не советуют лечить-развивать в первые полгода-год точно. Им не до этого поначалу) Ребёнка как правило выдаст с сберкнижкой дди пенсию на ней лишь копит, увы, лучше бы на детей тратили. С разрешения опеки можно потратить на реабилитацию и эти деньги.

[pirozhok]

Да, первое время . А потом ? Вы пишите что может долго не проживет. А если проживёт ?
Кто сидеть с ребёнком будет круглосуточно ? Мыть, таскать , гулять и прочее прочее

Извините если эти вопросы покажутся бестактными , но ответить на них самой очень важно я считаю

[Zaratistraa]

В чём неадекватность тратить свою зп на ребёнка? выбрать такого сложного ребёнка, так тут не выбирают, не базар? Кто задел, тот и твой.

Хоть сказали бы.
Опять неймётсяярлыки на всё навешать, всё объяснить, всё расписать, предсказать, рассчитать, во всём разочароваться.

[Zaratistraa]

Да, первое время . А потом ? Вы пишите что может долго не проживет. А если проживёт ?
Кто сидеть с ребёнком будет круглосуточно ? Мыть, таскать , гулять и прочее прочее

Извините если эти вопросы покажутся бестактными , но ответить на них самой очень важно я считаю

Нормальны вопросы в общем контексте.

А кто его знает сколько проживёт, может так выдастся что и дольше меня, просто читала про среднюю продолжительность жизни при диагнозах и всего. Никаких планов, кроме сиюминутных на него не строю. Надо прожить с ним какой-то отрезок времени чтобы понять на что он способен. Часть его состояния -не тяжесть, а неосведомлёность персонала дома ребёнка и  дди, потом привычка. Но на сколько всё сложно -вопрос. Ключевое слово -он всегда лежал. Его не пробовали садить до дди. Так лежат у нас все дети с поражением цнс до 4х лет в отделении болницы, никаких спец колясок и никакой вертикализации. Детки с гидроцефалией, детки с синдромом Дауна, детки с фас, поделены на ходячих и лежачих и всё.

Ну а кто бы сидел, мыл, таскал, гулял, если бы он родился у меня? По моему всё тут очевидно, что я пока получаю кайф от общения с ребёнком, от любой деятельности. Это и понятно.Потом будем учится жить с тем что жизнь для нас приготовит. Нельзя предсказать лучше ему станет спустя время или хуже и что-то будет в организме отказывать. Да я нуждаюсь в подсказках и советах, так как опыта нет и не уверена в себе на счёт ухода, боюсь навредить, это не значит что я на кого-то хочу что-то сложить!Или не хочу чему-то учится.

Я не на столько слаба, как может показаться, стараюсь продумать моменты быта заранее и потом по моим основным диагнозам всё и всегда дослежено, я по жизни на защищающих суставы препаратах, проблемы мне лет до 40 с ними обещают потом всё стабильно будет.  Я так с 15, пол жизни. Не каждый день но всякое бывает по нагрузкам, не бегаю, не прыгаю особо, спортом не занимаюсь, но считаю что и не песком пока сыплю))


ps: дома про Сашу знают брат не говорит на этот счёт, мы почти не говорили 2 мес так как больше не живём в 1й квартире. Мама предлагает периодически что-то в помощь с ним или ему. Стараюсь отнекиваться. Всё же моя идея, моя ответственость, мои расходы.