Автор Тема: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)  (Прочитано 260250 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Дадида

Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #315 : 31 Января 2020, 11:13:35 »
@LyubaMila,  да вроде они в Калининграде. Ни куда вроде нельзя ещё перевозить ребёнка.
[/url]

Оффлайн кисярыба

Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #316 : 31 Января 2020, 15:26:13 »
Юля с Надей все так же в Калининграде. Из отделения реанимации Надю перевели в палату паллиатива . Сейчас они с Юлей лежат вместе . Юля начала поиск клиники или хотя бы консультации у зарубежных врачей - и по печени и по неврологии . Пока больше нечего сказать
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #317 : 06 Февраля 2020, 20:33:35 »

2
ДЦП. Всё, что мы знаем об этом заболевании / Re: Шунтированные детки.
« : Сегодня в 17:30:33 »
Добрый день! Очень срочно, Юле Рыбалко ( ЗояПтицина) для Надюшки нужны контакты и, что лучше, чье то личное знакомство , личные контакты нейрохирургов из Бурденко. Ситуация такая - завтра Калининград будет проводить с ними консилмум по поводу установки нового шунта Надюшке. Мнения двух больниц о необходимости разделилист. И поэтому нужно третье мнение , поэтому призвали Бурденко. Очень хочется найти знакомого нейро, дабы серьезно отнеслись к ситуации, а не на отвали ( . Если  у кого то есть такие контакты, напишите мне в личку 😫🙏🙏💓 пожалуйста!
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Olesha

Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #318 : 06 Февраля 2020, 22:07:56 »
@кисярыба, Юль, Власов в Бурденко, почту в личку пришлю.

Оффлайн Дашу

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2188
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Дарья и Арсений
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #319 : 06 Февраля 2020, 23:05:29 »
@кисярыба, нейрохирург Кушель Юрий все говорят он лучший m6819667@yahoo.com
Вроде в интернете и телефон его можно найти
Мутация в гене Lama1
атаксия, нистагм, дизартрия

Оффлайн Grita

Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #320 : 07 Февраля 2020, 00:37:25 »
Если нужно будет мнение Морозовской контактами нейров поделюсь, я с ними хорошо общаюсь.

Оффлайн кисярыба

Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #321 : 07 Февраля 2020, 06:17:49 »
Спасибо огромное всем, кто отозвался!
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #322 : 08 Февраля 2020, 00:58:02 »
спасибо огромное всем, кто отозвался.
сейчас у нас есть два мнения - есть дисфункция шунта-  и нет дисфункции шунта. есть возможность пригласить в Калининград одного нейрохирурга чтобы он оценил ситуацию очно. так было бы лучше, наверное. попробую.
с другой стороны-если дисфункции нет, может это и неплохо. и можно потихонечку начинать реабилитировать Надю... Минздрав нас списал но на минздраве свет клином не сошелся.
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн умничка 77

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 117
  • Лена и дочка Оля. Перово-Реутов
    • Награды
Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #323 : 08 Февраля 2020, 01:27:20 »
@ЗояПтицына, Юля, прости, я не очень в дисфункции шунта...
Разве он может быть первично причиной  неполадок  с печенью и высоким билирубином?
Извини за вопрос заранее.
Там, где когда-то мечты расцветали,реальность жмет на курок.

Оффлайн умничка 77

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 117
  • Лена и дочка Оля. Перово-Реутов
    • Награды
Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #324 : 08 Февраля 2020, 01:29:32 »
Просто второй год такой вирус гриппа гуляет. С кучей осложнений и на печень и на поджелудочную.. Почти до полной отключки органов. Очень тяжело все...
Там, где когда-то мечты расцветали,реальность жмет на курок.

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #325 : 08 Февраля 2020, 01:33:16 »
нет. печень это печень
но печень дала сбой и потихоньку стихла. а ребенок по прежнему в коме. на печеночную кому это уже не тянет. вот и ищем причину
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн умничка 77

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 117
  • Лена и дочка Оля. Перово-Реутов
    • Награды
Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #326 : 08 Февраля 2020, 10:23:19 »
понятно....Сил тебе!!Держись!!!
Там, где когда-то мечты расцветали,реальность жмет на курок.

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #327 : 12 Февраля 2020, 00:35:33 »
Всем привет
у нас все без изменений. что-то бегаю суечусь, пытаюсь куда-то пробиться. как об глухую стену. списалась со всеми боле менее известными нейрохирургами. набрала целую коллекцию ответов и мнений. теперь вот наш начмед пусть что то с этим делает
а пока тихо да мирно нас в палиативное отделение спустили. ну тут вообще жесть. это не лечебное отделение. здесь они больше занимаются приглядом за отказными здоровыми или условно здоровыми детьми. руки из одного места. капельницу ставить приходилось пару раз за жизнь.. ну вроде справилась. но капались в итоге полдня. у ребенка уже бок затек, в одном положении лежать. налицо серьезное отношение к тяжелобольным деткам...
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн МамаОкс

Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #328 : 12 Февраля 2020, 00:43:22 »
Юля, сил Надюше, сил Вам!

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)
« Ответ #329 : 16 Февраля 2020, 00:04:46 »
Юля, сил Надюше, сил Вам!
@МамаОкс, спасибо!
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa