Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)

[ЗояПтицына]

@Bonda С., спасибо. Вы меня обнадежили.
по трахеостоме. Надя ушла с ИВЛ на третий день, как поставили трахеостому. не знаю, может быть и так бы ушла. но что сделано то сделано. а вот слезть с этой гадости очень сложно и по ходу дела-чем дальше тем сложнее. вот мы уже второй месяц без ивл, и снимать не хотят. причем наш завреанимацией говорит что не нужна она нам. а представитель паллиативной службы против.  вот мы уже неделю с голосовым клапаном. ок. сегодня весь день с заглушкой. ок. дышит сама. мало того, пару недель назад Надя ее выкашляла, трахеостому, и минут 15 точно дышала сама, ждали пока реаниматолог поднимется к нам.
в обшем подняла сегодня вопрос, очень надеюсь что снимут. обещали на следующей неделе обследования назначить.
но это конечно только первый шаг. с зонда бы уйти-вообще было бы прекрасно. да силенок набраться. а то голову не держим. руки-ноги не использует хотя контроль над ними есть  - при перевязках и руки и ноги убирает. ну м сознание, ясно дело. очень нужно. потому что я хоть убей не верю что это все. мы через такое "все" уже проходили. одиннадцать лет назад

[Bonda С.]

@ЗояПтицына,  с трахеостомы можно слезть, особенно если уже без нее обходится. С гастростомы сложнее.  причем, если трахеостому  сын тоже сам пару раз выдернул,  первый раз лор с другого крыла прибежал язык на плече,  ему позвонить позвонили медсестры, а предупредить, что может без нее дышать забыли. Обошлись без швов, сама затянулась  достаточно быстро.  И вот там момент, что могут  образовываться  , ой, как же они называются, забыла уже,  они вокруг инородного тела (трахеостомической трубки) образовываются. И лучше до убирания трубки сделать бронхоскопию,  чтоб убедиться, что их нет. Если вдруг есть, то их удаляют. У нас параллельно  с сыном парень после дтп,  вот все почти одновременно у них по манипуляциям было, и установка , у него даже снимали трубку раньше, чем у моего сына на пару месяцев.  Но у него были эти образования  в трахеи.

[Bonda С.]

Ёмаё,  нашла.  Грануляции это. Имеют свойство разрастаться и забивать просвет. Поэтому важно убедиться, что их нет.

[ЗояПтицына]

@Bonda С., унас они есть(( пара штук точно. мажу мазью но без толку. у нас еще разрез под трахеостому подшит. не знаю с какой целью и кто это решил. подшивают в тех случаях, когда ставят трахеостому длительного стояния, чтоб не срасталась. так что теперь и с этим морока. но. это все решаемо, и бронхоскопию нам тоже должны сделать

[Мама гуськи-гу]

@Bonda С., а в чем сложность ухода с гастростомы? я лично знаю тех, кто пользовался 4 года и потом ушел с нее

[ЗояПтицына]

@Мама гуськи-гу, Юль, мне здесь тоже о таких случаях рассказывают. но. я очень постараюсь обойтись. если это возможно конечно

[Bonda С.]

@Bonda С., а в чем сложность ухода с гастростомы? я лично знаю тех, кто пользовался 4 года и потом ушел с нее

Если честно, я просто на тот момент,  когда шла речь об установке ее сыну, не нашла счастливчиков, снявших  стому,  на форумах  я тогда не зависала,  а в хосписе таких не нашлось. А потом  критическую отметку на весах преодолели,  и я несколько потеряла к этой теме интерес. Но из того, что периодически  мелькает в ленте, это и постоянные недешевые  расходники,  и то она забивается, то подтекать начинает - жизнь это все точно не упрощает,  не говоря уже о более ограниченных возможностях  в реабилитации  по ОМС.

[Мама гуськи-гу]

@Bonda С., а в чем сложность ухода с гастростомы? я лично знаю тех, кто пользовался 4 года и потом ушел с нее

Если честно, я просто на тот момент,  когда шла речь об установке ее сыну, не нашла счастливчиков, снявших  стому,  на форумах  я тогда не зависала,  а в хосписе таких не нашлось. А потом  критическую отметку на весах преодолели,  и я несколько потеряла к этой теме интерес. Но из того, что периодически  мелькает в ленте, это и постоянные недешевые  расходники,  и то она забивается, то подтекать начинает - жизнь это все точно не упрощает,  не говоря уже о более ограниченных возможностях  в реабилитации  по ОМС.

@Bonda С., это некое заблуждение, если кнопку вынуть - то зарастает дырочка очень быстро. И если сравнивать травмирование органов при длительном использовании зонда и кнопки, то от зонда гораздо больше вредности  . По реа , я даже не могу сходу представить, чем это мешает, наш ребенок спокойно посещает бассейн. Расходники - да, не дешево (но и зонды не дешево, да и менять их надо чаще)

 

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, Юль, мне здесь тоже о таких случаях рассказывают. но. я очень постараюсь обойтись. если это возможно конечно

@ЗояПтицына, Юль, я верю в Надюшку, что она преодолеет этот период.

[Shnuk]

Юля, не понимаю вообще "отбиться от гастростомы" , если ты всё равно кормишь с зонда
Наоборот, поставили бы стому, было бы проще и в уходе и в обучении еде,
Ведь каждый раз когда ты ставишь зонд (или вообще не убираете его???) идет травматизация и закрепляется негативное отношение к еде.
Мы вот через зонд ели 3,5 года, раздрюкали весь пищевод (((( очень жалею, что раньше не было у нас такого в стране, как сейчас.
С гастростомой очень удобно, и если страшно стоимость расхолдников, то необязательно же ставить кнопку за 15 тр, можно поставить хвостатую за 3 тр, она ничем не хуже, как по мне даже удобнее чем кнопка (!)
Мы год с хвостом проходили, вообще супер, так удобно это просто не описать! Первое время конечно была паника и негативные мысли, но это все проходит со временем, привыкаешь к манипуляциям и уже не кажется прям кошмар кошмар, зато очень удобно ухаживать за ребенком. И даже этот хвост не мешает, вообще никак. Он мягкий, Аня про него и не вспоминала уже.
Кушать стома не мешает, если ребенок неврологически сможет это делать то уйти от стомы не проблема, беда в том что не все дети способны научиться есть и виной томатной стому, увы (поэтому и минимум случаев ухода от стомы, тем более с ней удобно)
Я раньше тоже думала снять бы ее поскорее, но сейчас не хочу убирать УДОБНО чертовски!!! (Мы кушаем через рот, если что!)

[Мама гуськи-гу]

@Shnuk, это потому что до сих пор многие врачи особенно в поликлиниках настроены, что стома  - это вселенское зло.

я вот про стому и еду через могу еще добавить. Когда у Тохи стоял зонд, то докормить его после того, как он поел через ротик было проблемо порой, особенно, если зонд надо было вставлять , все что он мог сьесть сам, после манипуляций с зондом могло выйти обратно. Со стомой такого нет. Ребенок ест и так и сяк, но вот зато с жилкостью и приемом лекарств вообще нет проблем. Да и сам зонд  - проблема в общественных местах, как эстетическая, так и чистота.

[Bonda С.]

@Мама гуськи-гу, на счет поликлиник не знаю, а на реабилитации с трахеостомой у нас одна больница берет только, в с гастростомами вообще вход на реабилитацию будет закрыт, я про те, что работают по ОМС.

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, на счет поликлиник не знаю, а на реабилитации с трахеостомой у нас одна больница берет только, в с гастростомами вообще вход на реабилитацию будет закрыт, я про те, что работают по ОМС.

@Bonda С., первый раз про такое слышу! Трахеостома гораздо сложнее, чем кнопка в животе. По какой причине он будет закрыт? должна быть бумага, обьясняющая это.
@Shnuk, Вы на какие-то реа ездите?

[Bonda С.]

 

@Мама гуськи-гу, на счет поликлиник не знаю, а на реабилитации с трахеостомой у нас одна больница берет только, в с гастростомами вообще вход на реабилитацию будет закрыт, я про те, что работают по ОМС.

@Bonda С., первый раз про такое слышу! Трахеостома гораздо сложнее, чем кнопка в животе. По какой причине он будет закрыт? должна быть бумага, обьясняющая это.
@Shnuk, Вы на какие-то реа ездите?

Какая бумага? Просто откажут и всё. У нас берет 22 дгб  с трахеостомой.  40 в Сестрорецке,  19 и нииди не берут на реабилитацию со стомами. Это по детским пока, что по взрослым не знаю, там говорят ещё  печальнее.

[LyubaMila]

@Bonda С., в хоспис на реа берут и со стомой и с трахео