Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)

[Bonda С.]

@Bonda С., в хоспис на реа берут и со стомой и с трахео

Да только сейчас как раз про них вспомнила. Не прям полноценная реабилитация,  но хоть что-то делают.

[Shnuk]

Мы на реабилитацию по ОМС не пользуемся (если не считать местного реаб центра, где по сути идет просто чисто общение, тк с такими как Аня там не умеют заниматься а она не умеет, то что они предлагают (бисер, лозоплетение, рисование, гончарка, и пр адаптация к жизни).
Но вот ну поставити мы гастростому. Это указано в выписке из НЦЗД в одной строчке, на которую я указываю специально, если мне это выгодно. (Больше нигде этот факт не светится и нет нужды таскать ту выписку и всем подряд ее показывать). Ну там врачам каким-то (надеялась, что хоть как то чем то помогут ха ха ха) ну поставили нас на учет к хирургу (в чем этот учет выражается лично для меня я не поняла пока, спустя год)
Больше никто не знает, если я не сочту нужным то и не говорю, хотя иной раз хвост выскакивал из под майки, но окружающие делали вид что ничего не заметили,.
В общем, на нашей жизни никак не отразилось наличие гастростомы (кроме того, что я могу дать воды или покормить когда она спит или болеет).
Ну а что ребенок тяжелый и кушает с зонда так это и так видно, и есть ли дырка в животе или нет - это не изменит ситуацию отношения к реабилитации.
Девочки, где и какую реабилитацию по ОМС вы проходите?????
У нас более менее что то толковые, только за деньги, а там уж пофигу кого привели, лижу бы бабосы приносили!!!

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, на счет поликлиник не знаю, а на реабилитации с трахеостомой у нас одна больница берет только, в с гастростомами вообще вход на реабилитацию будет закрыт, я про те, что работают по ОМС.

@Bonda С., первый раз про такое слышу! Трахеостома гораздо сложнее, чем кнопка в животе. По какой причине он будет закрыт? должна быть бумага, обьясняющая это.
@Shnuk, Вы на какие-то реа ездите?

Какая бумага? Просто откажут и всё. У нас берет 22 дгб  с трахеостомой.  40 в Сестрорецке,  19 и нииди не берут на реабилитацию со стомами. Это по детским пока, что по взрослым не знаю, там говорят ещё  печальнее.

@Bonda С., пока Вы их не спросите на каком основании, то будете получать отказы.

[ЗояПтицына]

@Мама гуськи-гу, Юль, мне здесь тоже о таких случаях рассказывают. но. я очень постараюсь обойтись. если это возможно конечно

@ЗояПтицына, Юль, я верю в Надюшку, что она преодолеет этот период.

@Мама гуськи-гу, Юль, спасибо!

[ЗояПтицына]

@Shnuk, Лена, спасибо за описание.
 приму к сведению.
тут у нас еще в печени дело. Анализы да, лучше. но цирроз уже имеет место. и если будет нужна пересадка, так было озвучено, чтоб меньше в животе дыр. но так как мы шунтированные, живот итак перекроен прилично.
конечно, если вопрос станет ребром, придется соглашаться. у меня и набор уже в палате лежит. ждет решения. пока не моего.
посмотрим как будут развиваться события

[Shnuk]

@ЗояПтицына, понятно, Юля.
Выздоравливайте @@@@

Юль, кстати, мы тут пересеклись с одной девочкой 7 летней, она попала в реанимацию на ивл из-за смещения шейных позвонков (!!!) просто так, ниоткуда (ни прыжков ни резких движений - ребенок колясочник), врачи сказали, что из-за слабости мышечного корвета произошло смещение позвонков ну и там передало какие то нервы, она дышать перестала, потеряла сознание (особо подробности я не спрашивала, но вот сейчас они на аппаратах лежат (хз каких, Какие-то пикают постоянно))

Может у вас тоже что-то с шеей приключилось? Ну а все остальное добавилось как осложнение ((

[Мария87]

@ЗояПтицына, как Ваши дела? Как Надюшка?

[ЗояПтицына]

@Shnuk, Леночка, привет

судя по печени, все-таки токсическое поражение. вирус какой-то, которого не обнаружили или отрвление пэпами, или парацетамолом - это основные версии но на самом деле ясности никакой. но не позвонки.

[ЗояПтицына]

@Мария87, привет, Маша

да дела у нас без изменений. подали документы в нцзд и в Рошаля, ждем ответа. но как-то уже начинаю привыкать к отказам. нет так нет, пусть выписывают домой. все равно здесь лечения никакого.только фенобарбитал и клоназепам.


Надюшка конечно покрепче стала за этот месяц что мы вместе. но трубку эту, трахеостому, ненавижу изо всех сил. Надя к ней не привыкнет никак, ей с ней дискомфортно. даже не то чтобы больно а она улечься никак не может, все неудобно ей. подхныкивает постоянно
кушать стала из ложечки, ну прям совсем чуть чуть но все же. пытается следить взглядом, слушает мультики свои любимые. руки-ноги пока бездействуют. голову не держит. и заниматься с ней в этом плане стремно, из-за трубки. тонус сильный но бывает что отпускает и лежит как нормальный ребенок
в общем поле непаханное

[*Даша*]

Все с самого начала   
Сил вам с Надюшей и терпения! Один плюс - ты уже это проходила и знаешь. Даст Бог и Надя всё мал-помалу вспомнит 

[NAB]

Сил и здоровья вам с Надюшкой!@@@@@

[Дадида]

Здоровья Надюшке. Переживаем все очень.

[Shnuk]

@ЗояПтицына, Юля, если вирус, попробуй написать в Киев. Забыла я доктора, к нему ездили многие наши по поводу вируса в мозге, Полина была.
Вспомню фамилию, напишу!
(А парацетамол давала ты? Я вообще парацетамол не люблю, раньше давала, но как почитала про него, так в шоке была, у Ани очень похоже что на печень он действует нехорошо)

[Мечты Сбываются!]

@Shnuk, Мальцев доктор?

[NAB]

@Shnuk, У меня самой он на печень действует и на кишечник, как после АБ состояние.
В общем, я от него, как чёрт от ладана бдю.
Его часто в сложные лекарства, таблетки от головной боли пихают. Был хороший цитрамон, моей голове помогал - так нет, кому то приспичило добавить парацетамол к нему, сделали отраву цитрамон П.

Описание описанием, это ж тоже индивидуально, реакции . У нимесулида тоже описание побочек ужос, но мне он такого как парацетамол не даёт.