Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)

[Алища]

Юлечка, как дела? Переживаю. Терпения и сил!

[doctor-helen]

Как у вас с Надей дела?

[ЗояПтицына]

да у нас все также, девчат. готовят к выписке. куда-домой или на реабилитацию куда-то пока понятия не имею

[Bonda С.]

@ЗояПтицына,  у Вас в регионе детский хоспис есть?
Дальше все про Санкт-Петербург будет
Есть 22 ДГБ (Колпино), на неврологическом отделении достаточно приличная реабилитация, заведующая берет со всей Росиии,  правда запись в 2-3 месяца присутствует . Хотя, конечно, не близко, но все же, как вариант. Все остальное с большой долей вероятности платно.
И есть еще момент,  знаю несколько историй именно с тяжелыми детьми из других регионов, родители привозили или в 5 дгб на нейрохирургию, а оттуда потом в Колпино переводом  на реабилитацию,  и наоборот больницы отправляли в 5 дгб. Сайты у обоих больниц есть, с контактами зав. Отделений. Если есть знакомые, которые могут временную регистрацию сделать в спб, то возможностей госпитализации  будет больше.

Пы.сы. сами почти из такой же безумной ситуации.  После несчастного  случая домой мы вернулись через 9 месяцев. Нас все время переводили из 5 дгб в 22, потом обратно. Пару раз в хосписе лежали,  потом обратно в 5. За эти 9 месяцев ушли от трахеостомы и начал есть с ложки. И про домой  мне даже никто словом не обмолвился. 

[Мария87]

@Bonda С., я тоже про хоспис думаю, там если не под опеку постоянную возьмут, то хоть консультировать смогут в любое время.
Вы про несчастный случай пишете, у Вас пусть все было и есть сложно (я так понимаю), но хоть причина на виду, что случилось и к чему привело. А здесь потому домой и выпихивают, что в причине копаться никто не хочет, проще сплавить с глаз долой. То Москва принимает,то отказ, то дисфункция шунта, то нет ее, они даже в этом определиться не могут.

Про реабилитацию - нет слов, какая реа, если ребенок в коме по сути, и непонятно, что происходит с ней?

[кисярыба]

@Мария87, так реабилитация бывает и в таком состоянии, это ж не значит активное ЛФК. Уйти от трахеостомы, зонда, убрать немного спастику - это все тоже реабилитация. Смотря после чего реабилитировать.

[Мария87]

@кисярыба, так я понимаю, что реабилитация может быть любой, но здесь же даже неясно, что с ребенком.
Они вроде давно уже про выписку говорят.
Если б можно было посмотреть, что с шунтом сейчас...мне кажется, здесь загвоздка какая-то есть.

[Bonda С.]

@Bonda С., я тоже про хоспис думаю, там если не под опеку постоянную возьмут, то хоть консультировать смогут в любое время.
Вы про несчастный случай пишете, у Вас пусть все было и есть сложно (я так понимаю), но хоть причина на виду, что случилось и к чему привело. А здесь потому домой и выпихивают, что в причине копаться никто не хочет, проще сплавить с глаз долой. То Москва принимает,то отказ, то дисфункция шунта, то нет ее, они даже в этом определиться не могут.

Про реабилитацию - нет слов, какая реа, если ребенок в коме по сути, и непонятно, что происходит с ней?

А зачастую причина уже не важна.  Ну вот для реабилитации  на сегодняшний  момент .уже не важна Вегетативное  состояние  тоже требует реабилитации. И оно пойдёт своим путём. Обследования Кт,  мрт,  рентген брюшной полости и окулист- этот контроль постоянный раз в полгода нам делают в 5 дгб, шунт сыну поставили из-за нарастающей гидры.. Еще уздг б надо  но хорошего спеца я пока не нашла, в больницах, конечно, его делают, для понимания глобального состояния но детали..,... не видят они толком  ничего,
Сын вышел из вегетативного почти через два года.

[Bonda С.]

@кисярыба, так я понимаю, что реабилитация может быть любой, но здесь же даже неясно, что с ребенком.
Они вроде давно уже про выписку говорят.
Если б можно было посмотреть, что с шунтом сейчас...мне кажется, здесь загвоздка какая-то есть.

Ну и второй момент. Реабилитация это в основном лфк и массаж,  физио.  Но помимо этого это обследования,  при поступлении  в больницу даже переводом,  это и осмотры врачей  и консультации.  Это и контроль анализов,  и тоже узи органов брюшной полости.  Это не моё дело, но в ситуации, когда вообще все непонятно, я бы предпочла как можно дольше оставаться в больницах.
Опять таки из своего опыта: приезжаем  на реабилитацию,  планово делают мрт,  а на мрт кровоизлияние,  без сдавливания,  поэтому без внешней симптоматики.  Тут же отправляют снимки нейрохируграм,  согласовывают действия и отправляют  обратно  по скорой  на нейрохиргию.

[ЗояПтицына]

@Bonda С., ого, даже через два года есть шанс?
а сколько вы на трахеостоме были?
да, Юля верно пишет, нам бы уйти с трахеостомы для начала, избежать гастростомы, да потихоньку как то приводить ее в чувство
согласна что сейчас причина уже не так важна. сейчас разгребать последствия
@Мария87, с шунтом были проблемы, насколько я понимаю, в начале января. когда развился асцит. тогда и нужно было вмешательство. а сейчас острая стадия миновала, сделала свое грязное дело и ушла. и шунт вроде как жив и динамика есть по кт.
 ждем вот анализов - чтобы исключить инфекцию. и начнем жизнь с чистого листа

[Мечты Сбываются!]

@ЗояПтицына, Юль, а с печенью то что? Она начала работать?

[ЗояПтицына]

@Мечты Сбываются!, да, Тань. анализы практически норма. и что это было-поди пойми. и спросить не у кого.
цирроз конечно никуда не делся, но осложнения тоже не развиваются, даже уменьшились.

[Bonda С.]

@ЗояПтицына,

Шанс есть всегда.  А у детей они выше.
У сына была клиническая смерть  вне реанимации.  Соответственно  имела место гипоксия. Прсле в реанимации он даже  пришел в себя, но приняли решение ввести  в медикаментозную кому, чтобы защить мозг.  Но это не помогло, на третьи сутки начался стремительный отек  мозга, зрачки не реагировали на свет. сделали трепанацию.  Через неделю отменили седацию, но в сознание он не пришел, возможно отек сделал своё грязное дело. Трахеостому установили параллельно с отменой седации,  не задышал.  С трахеостомрй жили 7 месяцев.  Через три месяца после установки зашла речь, что надо снимать, рассадник инфекций,  синегнойку  лечили тремя курсами антибиотиков  разных поколений. Пришла врач , закрыла отверстие  трубки, "а он у вас не дышит, как вы снимать ее собираетесь?" Показали как тренировать, и я закрывала трубку начиная с нескольких секунд.  Через три месяца он уже несколько часов спокойно жил на закрытой.  Чтобы снять лоры поставили условия: двое суток на закрытой трубке,  параллельно уменьшая диаметр стомы и отсутствием манжеты. Справились. Ну просто ж снять это скучно, да и гадроцефалия нарастала, решили ставить шунт. Ну и буквально почти сразу и параллельно со снятием трахеостомы открылась язва и желудка и 12перстной  кишки. А на контрольном кт после установки шунта  синустромбоз. А потом еще два кровоизлияния  с небольшими интервалом
От гастростомы я отбилась. Глотательный рефлекс сохранен.  Трубку хотели ставить после сильной потери в весе.  Но с этим тоже справились.
Сейчас малое сознание,  со скоростью улитки и даже где-то медленнеее движемся вперёд. Со счетов пока не списывают.
Посматриваю страницы таких же "коллег по несчастью", с кем то пересекаются на реабилитациях или в хосписе. Выходят и из комы, и из вегетативного, и намного позже чем год или два. Я так поняла, что это раньше были какие-то сроки или прогнозы из-за худших причем просто условий быта,  сейчас этот  уровень можно создать дома более чем высокий, тем самым выиграв необходимое время для восстановления организма и мозга. Раньше поставить без сознания не было приспособлений.  Сейчас всякие разные вертикализаторы. А в вертикальном положении все процессы идут по другому. 
Ну и хоспис очень помогает.  Даже больше  в плане моей головы, чтобы не слететь с катушек.
Сил Вам.

[Мечты Сбываются!]

@ЗояПтицына, ох, Юль , сил вам на восстановление!!!@@@@@@@@@@@

[ЗояПтицына]

@Мечты Сбываются!, спасибо!