ПВЛ оба полушария тяжёлая. Не хочу жить. Помогите

[maik_maik]

Кто-нибудь лечился в Национальный медицинский иссле­довательский центр здоровья детей.
Напишите что да как?

[юрист]

@maik_maik ,  здравствуйте.

Сегодня мои последние надежды разбились нам официально поставили: спастическая тетраплегия.
Была сегодня на приеме (вчера знакомая позвонила и говорит приезжай договорилась посмотрят) Национальный медицинский иссле­довательский центр здоровья детей. Смотрела невропатолог Увакина Евгения Владимировна. Надо собрать кучу анализов. В июне могут нас взять.

А  после  проведения  очередного  курса  лечения  в  этом

Национальный медицинский иссле­довательский центр здоровья детей.

Вы  имеете  право  требовать  направления  Вашего  сына  на 
Медико - Социальную  Экспертизу  для  установления  категории 
" ребёнок - инвалид "  ( в  соответствии  с  частью  3  статьи  1  Федерального  закона  от  24.11.1995  №  181 - ФЗ
docs.cntd.ru/document/9014513
в  Российской  Федерации  никаких  групп,  подгрупп  и  прочего  у  несовершеннолетних  нет )  сроком  до  достижения  Вашим 
ребёнком  18  ( Восемнадцати )  лет  в  соответствии  с  пунктом  35 
Перечня - приложения  к  Правилам,  утверждённым  Постановлением  от  20.02.2006  №  95
docs.cntd.ru/document/901969284 .

[Наталья Д.В.]

Добрый день! У вас конечно очень странная ситуация... муж живет с вами и неужели он такой изверг, что не помогает растить детей? У вас ещё и первый ребёнок, он и от первого отказался? Не копейки не даёт на деток? А вы не пробовали с ним поговорить и попросить помощи, дети ведь и его тоже... или он настолько принципиален, или вы принципиальна? Если все так плохо, то развод и алименты, если вам не нужны алименты, то и деньги наверное тоже не нужны. Есть родственники мужа? Может его родители, может к ним пока уехать или кто-то из ваших родственников, или у вас совсем никого в стране нет?
И ещё мне кажется вы прям кидаетесь в крайности, у вас такая тяжелая ситуация, а вы выбираете видео уроки за 12 тысяч и консультации врачей тоже за такие деньги. И притом не факт, что это хорошие специалисты. Вам на самом деле  бы слушать советы мамочек с форума, а не бросаться в крайности и не искать что-то за огромные деньги, зачем себя только расстраивать, тем более вы в каждом сообщении пишите, что денег нет. Решайте вопрос с мужем, ищи вариант получить от него деньги и попробуйте найти хотя бы просто инструктора лфк, вы заплатите за 10 занятий те же деньги.

[Наталья Д.В.]

И ещё подавайте на социальные выплаты как малоимущее, или это тоже невозможно??

[maik_maik]

Добрый день! У вас конечно очень странная ситуация... муж живет с вами и неужели он такой изверг, что не помогает растить детей? У вас ещё и первый ребёнок, он и от первого отказался? Не копейки не даёт на деток? А вы не пробовали с ним поговорить и попросить помощи, дети ведь и его тоже... или он настолько принципиален, или вы принципиальна? Если все так плохо, то развод и алименты, если вам не нужны алименты, то и деньги наверное тоже не нужны. Есть родственники мужа? Может его родители, может к ним пока уехать или кто-то из ваших родственников, или у вас совсем никого в стране нет?
И ещё мне кажется вы прям кидаетесь в крайности, у вас такая тяжелая ситуация, а вы выбираете видео уроки за 12 тысяч и консультации врачей тоже за такие деньги. И притом не факт, что это хорошие специалисты. Вам на самом деле  бы слушать советы мамочек с форума, а не бросаться в крайности и не искать что-то за огромные деньги, зачем себя только расстраивать, тем более вы в каждом сообщении пишите, что денег нет. Решайте вопрос с мужем, ищи вариант получить от него деньги и попробуйте найти хотя бы просто инструктора лфк, вы заплатите за 10 занятий те же деньги.

Никого по сути у меня нет. Я одна в семье поздний ребёнок. Мама  разбилась на машине тяжёлый инвалид. Папа за ней ухаживает. Просить что то у старика язык не повернется. А сказать что внук инвалид тот вообще помрёт от горя. Они на Дальнем востоке. Хотела сюда перетащить теперь не до этого. Я им помогала все время, сейчас сказала папе мол финансовые проблемы больше не могу. Он думает что у меня все хорошо. Сама я с Дальнего востока сюда привез муж второй недавно. Прям перед беременностью. Тут ничего не знаю и никого. Обратно вернуться не могу так как там квартиру продала и тут купила. Да купила из за опеки ( доля ребенка они требовали определенный метраж) квартиру метрами нормальную, а состояние у бомжей унитаза нет. Ванна  разбита и т д. Там косметикой не обойтись, там полный армагеддон, стена одна разбита. Зато у опеки по документам все ок. Съехать туда не могу с детьми. Думала куплю и постепенно сделаю. А вот как. Муж сказал сдавай в Хоспис. Будем платить иначе ко мне не подходи. Дома этого нет!!! Не надо мне. Не нравится валите. Старший сын от первого брака. Алименты исправно первый платил, да беда фирма с Китайцами. В короновирус  абонкротил Ся и пипец. Платит с пенсии копейки ( старше меня бывший на много). Разговаривали никак с колен встать сам не может. Единственно предлагает своего сына забрать. Да я не отдам. Он ж его на Дальний восток увезет к себе, вообще не . увижу. Вот как то так. И ещё море нюансов. Например что мой теперешний муж имеет ещё двух детей от первого брака и сестра у него неплохой юрист и фиг мне а не алименты. Я у юристов на этом сайте консультировалась там тысяч 5 будет и привет и судится полгода. Так как мне всего 1/6 Вот одна надежда инвалидность оформить, пенсию. И в разбитую квартиру по чуток и уходить.

[maik_maik]

А там и развод и соцвыплаты.

[Пышнохвост]

@maik_maik, с Вашей ситуациейобращайтесь в фонды. Получается, Вам из родни помочь некому, а помощь нужна.

[maik_maik]

Пока везде где звонила в фонды отказали. Говорят они детям ещё с прошлого года не собрали из за короновируса многие банкроты.

[maik_maik]

На счёт мужа меня тут одна девушка на форуме убедила подождать. Сказала у нее тож муж так отреагировал. Год нервы мотал, она ребенка не сдала. Он к ней вернулся, сказал ладно давай вместе. Слабо верится, но вдруг одумается. Хотя я наверно потом не прошу. Незнаю как быть. Сейчас вот надо анализы собрать и летом лечь хоть кто то нас взял. Правда надо ещё какую-то квоту на госуслугах получить. Не разобралась ещё как но думаю справлюсь. А к Сидоренко все равно поеду пусть и за 14000. Но глаза бесплатно точно никто не поправит. А насчёт ЛФК за 12 тыс я думаю это перебор. Поэтому и написала тут. Что за ЛФК за одно занятие 12 тыс

[Polina]

@maik_maik, вот раздел "Приму в дар". Там можно написать сообщение с просьбой что Вам надо.

Приму в дар

Вот тема продаж, часто продают б/у пакетами не дорого

Детская одежда

[maik_maik]

Национальный медицинский иссле­довательский центр здоровья детей скажите здесь кто-нибудь лежал? Как там условия? Врачи?

[мама Лунтика]

Скажите, а «бомжацкую» квартиру где купили? В каком районе?
И поддерживаю девочек выше, не растрачивайте свою энергию, свою силу и последние средства. Сейчас это ни вам, ни вашему младшему ребенку совершенно не нужно.
Понимаете, инвалидность не просто так дают с года, в редких случаях немного раньше
Сейчас ваш ребенок еще очень слаб. И все что ему сейчас надо, это любовь и покой, чтобы не заработал еще целый букет болезней
С другой стороны, ребенку необходимо установить инвалидность. Вы бы пока в эту сторону двигались. Госпитализируйтесь  с ребенком куда вас пригласили, при выписке вам выдадут кучу заключений, еще и там на месте можно поспрашивать врачей что и как
А дорогие приемы специалистов не гарантируют совершенно ничего.

[Наталья Д.В.]

Я почитала вашу ветку в теме юристов, конечно муж и правда зверька. Но мне кажется суд не разрешит ему провернуть такую же историю как с первым браком. А так бежать от таких зверей нужно... и квартиру получается при разводе пополам??? Тут мне кажется прокуратура подключать нужно с таким мужем. А домой не думали вернуться? Продать квартиру и купить на Дальнем Востоке что-то, но зато в родных краях

[юрист]

@Наталья Д.В. ,  здравствуйте.

Я почитала вашу ветку в теме юристов, конечно муж и правда зверька. Но мне кажется суд не разрешит ему провернуть такую же историю как с первым браком. А так бежать от таких зверей нужно... и квартиру получается при разводе пополам??? Тут мне кажется прокуратура подключать нужно с таким мужем. А домой не думали вернуться? Продать квартиру и купить на дальнем востоке что-то, но зато в родных краях

Как  Вы  считаете  -  где  лучше  реабилитировать  ребёнка  с  такими  диагнозами :
1.  В  Москве  и  Московской  области ?
2.  На  указанном  Вами

Дальнем  Востоке

?

[Наталья Д.В.]

@юрист конечно, в Москве возможностей больше, но и цены выше, притом на все. А совсем одной с двумя детьми, без декретных, близких, знакомых, тоже не весело. К сожалению, история очень сложная