Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[ПапаКирюши]

Друзья, хочу поделиться своей информацией и послушать мнения.
Напомню, у нас врожденная гидра, в 3 мес сделали эндоскопию, в 4 мес поставили шунт в германии, не магнитнорегулируемый. Было несколько дисфункций и вот уже 4 года мы живем спокойно, стараюсь вообще не вспоминать о шунте. Если не приглядываться, ребенка от здорового не отличить.
Прошлогоднее КТ - щелевидные желудочки, проблем никаких нет.
Вот в качестве альтернативного мнения сходили к приезжему к нам в Уфу нейро из Тюмени.  Он предлагает либо ждать проблем (можно квоту заранее оформить на год), либо ехать к ним планово. Попробовать через нашу же трубку в голове сделать опять эдоскопию (у них супер тонкий эндоскоп), перевезать шунт, контролировать все по МРТ, если не сработает, поставить магнитнорегулируемый.
В чем мои опасения - Тюмень от нас далеко, самолет только по нечетным дням. А успеем ли мы к ним, если что случиться.
Врач сказал, что у нас уже такой возраст - с 5 лет - уже что-то случается, хотя бы длины трубки в животе станет не достаточно, ну и щелевидные желудочки в любой момент могут привести к проблемам.
С другой стороны этот врач будет к нам ездить ежемесячно, можно будет консультироваться, подробно все разъяснил по поводу квот и плана действий.
Или все таки ехать в МСК (несколько рейсов в день), искать там "своего" врача, договариваться о непредвиденных случаях (как то при бегающем ребенке ложиться на плановую) операцию я пока не готова).
Вот такие мысли в слух.

Ситуация примерно аналогичная. И ковыряться в мозгах бегающего ребёнка я не дам. Вообще выше описанное предложение нейра больше похоже на то, что ему нужен пациент для опробывания нового метода лечения...

[ПапаКирюши]

В дополнение : круто "поковыряемся у вас в мозгах, а если не сработает, то воткнем обратно шунт"

[woland]

Ребят вчера вечером и ночью ребенка рвало. Мы только приехали с реабилитации. Грешила на ротовирус, тк детский коллектив и дорога, легко могли цепануть. Сегодня относительно нормально. Но пару раз  кровь из носа текла. Может быть дисфункция? Гнать в больницу?

[nura2610]

@woland, здравствуйте!Я б уже в больницу ехала.КТ,МРТ,офтольмолог и нейрохирург конечно же.Я считаю с нашими детьми лучше перестраховаться.

[Динусик]

Ребят вчера вечером и ночью ребенка рвало. Мы только приехали с реабилитации. Грешила на ротовирус, тк детский коллектив и дорога, легко могли цепануть. Сегодня относительно нормально. Но пару раз  кровь из носа текла. Может быть дисфункция? Гнать в больницу?

Смущает кровь из носа, может хотя бы к офтальмологу..

[Grita]

Друзья, хочу поделиться своей информацией и послушать мнения.
Напомню, у нас врожденная гидра, в 3 мес сделали эндоскопию, в 4 мес поставили шунт в германии, не магнитнорегулируемый. Было несколько дисфункций и вот уже 4 года мы живем спокойно, стараюсь вообще не вспоминать о шунте. Если не приглядываться, ребенка от здорового не отличить.
Прошлогоднее КТ - щелевидные желудочки, проблем никаких нет.
Вот в качестве альтернативного мнения сходили к приезжему к нам в Уфу нейро из Тюмени.  Он предлагает либо ждать проблем (можно квоту заранее оформить на год), либо ехать к ним планово. Попробовать через нашу же трубку в голове сделать опять эдоскопию (у них супер тонкий эндоскоп), перевезать шунт, контролировать все по МРТ, если не сработает, поставить магнитнорегулируемый.
В чем мои опасения - Тюмень от нас далеко, самолет только по нечетным дням. А успеем ли мы к ним, если что случиться.
Врач сказал, что у нас уже такой возраст - с 5 лет - уже что-то случается, хотя бы длины трубки в животе станет не достаточно, ну и щелевидные желудочки в любой момент могут привести к проблемам.
С другой стороны этот врач будет к нам ездить ежемесячно, можно будет консультироваться, подробно все разъяснил по поводу квот и плана действий.
Или все таки ехать в МСК (несколько рейсов в день), искать там "своего" врача, договариваться о непредвиденных случаях (как то при бегающем ребенке ложиться на плановую) операцию я пока не готова).
Вот такие мысли в слух.

Я не совсем поняла, а зачем сейчас что-то делать если ничего не беспокоит?
Лучшее, враг хорошего.

[Grita]

@woland, здравствуйте!Я б уже в больницу ехала.КТ,МРТ,офтольмолог и нейрохирург конечно же.Я считаю с нашими детьми лучше перестраховаться.

Поддерживаю!

[Grita]

Ребят вчера вечером и ночью ребенка рвало. Мы только приехали с реабилитации. Грешила на ротовирус, тк детский коллектив и дорога, легко могли цепануть. Сегодня относительно нормально. Но пару раз  кровь из носа текла. Может быть дисфункция? Гнать в больницу?

Смущает кровь из носа, может хотя бы к офтальмологу..

Кровь из носа тоже о вчд говорит.

[Севилья]

Ребят вчера вечером и ночью ребенка рвало. Мы только приехали с реабилитации. Грешила на ротовирус, тк детский коллектив и дорога, легко могли цепануть. Сегодня относительно нормально. Но пару раз  кровь из носа текла. Может быть дисфункция? Гнать в больницу?

А как вообще Егорка себя ведет? как  ходит- как ест -что говорит про свое самочувствие?
сейчас в Московском регионе погода резко, метеочувствительные дети реагируют. Боря вчера в школе днем жаловался на голову и свалил с уроков под этой вывеской.
что ж сразу дисфункцией себя пугать?

Ой, это от 12 сентября сообщение...@woland, как сейчас дела?

[happymam]

@Grita, сейчас то и не собираемся ничего делать, но по статистике, после 5 лет серьезно повышаются шансы на проблемы. И вопрос куда бежать то...

[NastenaAngel]

@Grita, сейчас то и не собираемся ничего делать, но по статистике, после 5 лет серьезно повышаются шансы на проблемы. И вопрос куда бежать то...

От таких мыслей про статистику мне всегда помогает давно услышанная фраза из сериала Клиника, может и Вас немного успокоит.
«-По какой статистике?! Причём здесь статистика?! По статистике 80% больных раком поджелудочной умирает в течение 5 лет, 95% аппендэктомии проходят без осложнений. Мы видели раковых больных, которые выжили, и пациентов с аппендицитом, которые умерли. Статистика не имеет отношения к конкретной жизни»

[мамзелька]

@Grita, сейчас то и не собираемся ничего делать, но по статистике, после 5 лет серьезно повышаются шансы на проблемы. И вопрос куда бежать то...

А какие проблемы после 5? У нас тоже щелевидные и тоже всё таки появились изза них проблемы, но у нас стоял програмируемый, и повысили давление со 170 до 200, вот ждем что дальше. Этт было в феврале, надо как то опять ехать в Москву, мрт делать, но 3 за год, а с другой стороны, что там сейчас в голове???? Вот и живем а сомнениях. ... А что у вас ща гидра, когда появилась, есть ли где стеноз, раз эндоскопию предлагают?

[Разия]

Добрый день, если кто сталкивался подскажите пожалуйста. Дочка 9 лет,шунт установлен в 8 месяцев,в 6 лет меняли помпу из за дисфункции.Теперь беспокоит такая проблема ребенок не работает правой рукой,держит постоянно в согнутом положении,руку где кисть и локоть.Трогать не даёт, вернее раздвигать.Лежим в больнице врачи пока ничего ясного ни говорят. Направили с поликлиники в неврологию, оттуда перенаправили в нейрохирургическое отделение.Может кто сталкивался с такой ситуацией.Ребенок лежачий голова большая ,сидит с поддержкой ,работала руками хорошо

[woland]

Ребят вчера вечером и ночью ребенка рвало. Мы только приехали с реабилитации. Грешила на ротовирус, тк детский коллектив и дорога, легко могли цепануть. Сегодня относительно нормально. Но пару раз  кровь из носа текла. Может быть дисфункция? Гнать в больницу?

А как вообще Егорка себя ведет? как  ходит- как ест -что говорит про свое самочувствие?
сейчас в Московском регионе погода резко, метеочувствительные дети реагируют. Боря вчера в школе днем жаловался на голову и свалил с уроков под этой вывеской.
что ж сразу дисфункцией себя пугать?

Ой, это от 12 сентября сообщение...@woland, как сейчас дела?

Все хорошо. Егор быстро оклемался. Никуда не ездили. Вчера муж и дочка тоже свалились с похожими  симптомами, сегодня уже оба в норме
Егорка у нас толком не говорит. В активном запасе слов 20, все что можем произнести,  ну а пассивный словарь очень большой, хитрый, умный, внимательный, фантазия работает на 200%. Ну вот так. Работаем по всем направлениям.

[happymam]

@Grita, сейчас то и не собираемся ничего делать, но по статистике, после 5 лет серьезно повышаются шансы на проблемы. И вопрос куда бежать то...

А какие проблемы после 5? У нас тоже щелевидные и тоже всё таки появились изза них проблемы, но у нас стоял програмируемый, и повысили давление со 170 до 200, вот ждем что дальше. Этт было в феврале, надо как то опять ехать в Москву, мрт делать, но 3 за год, а с другой стороны, что там сейчас в голове???? Вот и живем а сомнениях. ... А что у вас ща гидра, когда появилась, есть ли где стеноз, раз эндоскопию предлагают?

ну хотя бы катетор из брюшной полости может выйти, не хватит длины.
а про желудочки мне вообще страшно думать, что там и как. Но нужен же какой-то план действий, на форс-мажор.
Нашим нейро в Уфе  я совсем не доверяю.
Жили 4 года, забыв вообще про шунт, теперь опять страшно становиться...
у нас врожденная гидра, не знаю про стеноз...
Пока вот анализы собираем на МРТ, сделаем, наверное буду рассылать разным врачам, собирать мнения