Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Rover]

Никакой иглы! Поедем лучше на мрт

От туда-же:
"Риск и польза выполнения люмбальной пункции тщательно изучается и решается после проведения всех возможных исследований.
Конкретно с учётом клинических проявлений у каждого пациента. Окончательное решение за пациентом или его родственниками. Во времена МРТ и КТ к этой манипуляции стали прибегать реже. Но при некоторых болезнях она незаменима."

[Malta]

@Rover, а что за ресурс? Как может быть окклюзивная гидра абсолютным противопоказанием для пункции из желудочков, если эта самая пункция Является временной мерой купирования окклюзивной гидры (в ожидании операции шунтирования, например). Или речь только про спинную пункцию? Но из цитаты это не очевидно ) понятно, что лишний раз в мозг лучше не лезть, однако, для принятия решения о шунтировании нужна 100% уверенность в необходимости или ее отсутствии   

[Rover]

@Malta, Я думаю, что это в меньшей мере относится к Детям, а ещё меньше - к Шунтозависимым.  Меня больше порадовала фраза: "Окончательное решение за пациентом или его родственниками". Типичная для сегодняшнего уровня медицины: "Хочешь вылечится- лечись самостоятельно".

а что за ресурс?

Не сохранил в избранном, и уже не могу найти.

[Malta]

@Rover, не, про решение везде так (во всяком случае в Австрии тоже). Когда у дочки проявилась гидра она была ещё в реанимации, дежурный врач мне ночью не дозвонился (мы в шоке после родов перепутали одну цифру контактного тел, как позже выяснилось), и сам принял решение об установке дренажа и немедленно прооперировал (слава богу, тк голова ребёнка до этого выросла на 5 см за несколько часов). Так он ещё неделю потом ходил за мной и извинялся, что не получил мое «добро» на это действие ))

[Rover]

@Malta, Конечно, в России так-же, требуется обязательное согласие на все операции, наркозы и инвазивные процедуры. Но решение о потребности их проведения, всё-же, должен принимать врач (ИМХО).

[ils]

Здравствуйте.  Шесть лет назад, сидела на форуме шунтированные дети я взахлеб читала данную тему. спасибо создателям форума "Дети ангелы", что у тех кто попал в сложную ситуацию есть возможность послушать тех кто с этим столкнулся ранее.  Теперь у меня есть , что написать. Сейчас нам 6 лет и 3 мес. А в возрасте 5 лет и 8 мес моей дочери сняли шунт. 

[ils]

Моя дочь Дина родилась 29-30 недел, 1650 г. В возрасте 2 недели начала рости голова, в 1 месяц была операция внутрикуло перитональное шунтирование по поводу увеличения боковых желудочков. Слава богу операция была одна, я прочитала, что после операции ребенка нужно держать вертикулярно, и старалась этому следовать. Ребенок развивался с задержкой развития. Массажи, ЛФК, реабилитации это уже всем понятно наш стиль жизни. В первых дней после операции, у меня была навязчивая идея , что нам надо шунт снять. и изучая эту тему я узнала, что в Тюмене есть федеральный нейрохирургический центр с шикарными врачами и новейшим оборудованием. У них есть официальный сайт, где можно получить заочную консультацию, и в возрасте 4 лет, нас наконец-то пригласили в центр на консультацию. мы поехали туда по приглашению через минздрав. За один день, нам сделали МРТ И КТ, и предложили снять шунт, так как он скорее всего не работал в 2 этапа:  1. Операция эндоскопия и перекрытие шунта.  2. Снятие шунта. (через пол года).  я решилась на такое только через год.(Было страшно). Но решатся надо было, инначе в Казани нам бы его просто переустановили(удленили). В 5 лет нам Суфиянов сделал эндоскопию. Через пол года мы сняли шунт.  Прошло уже пол года, я почти забыла, что мы когдато были шунтированы. Сердечный поклон и материнское спасибо.  Все операции произвадились по квоте, совершенно бесплатно. К таму же как я поняла, для центра снятие шунта это одна из легких операций, Снимал шунт Яковлев, Суфиянов шунт не снимает, мне сказали, что это операция не профессорский уровень.

[Rover]

@ils, Здравствуйте. Эндоскопия с прочисткой ликворных путей? III-Вентрикулоцистерностомия? Пластика отверстия Мажанди? Не могли бы Вы написать точно так, как в послеоперационной выписке? Или выложить фото, по типу:

[Папа Кирюши]

Моя дочь Дина родилась 29-30 недел, 1650 г. В возрасте 2 недели начала рости голова, в 1 месяц была операция внутрикуло перитональное шунтирование по поводу увеличения боковых желудочков. Слава богу операция была одна, я прочитала, что после операции ребенка нужно держать вертикулярно, и старалась этому следовать. Ребенок развивался с задержкой развития. Массажи, ЛФК, реабилитации это уже всем понятно наш стиль жизни. В первых дней после операции, у меня была навязчивая идея , что нам надо шунт снять. и изучая эту тему я узнала, что в Тюмене есть федеральный нейрохирургический центр с шикарными врачами и новейшим оборудованием. У них есть официальный сайт, где можно получить заочную консультацию, и в возрасте 4 лет, нас наконец-то пригласили в центр на консультацию. мы поехали туда по приглашению через минздрав. За один день, нам сделали МРТ И КТ, и предложили снять шунт, так как он скорее всего не работал в 2 этапа:  1. Операция эндоскопия и перекрытие шунта.  2. Снятие шунта. (через пол года).  я решилась на такое только через год.(Было страшно). Но решатся надо было, инначе в Казани нам бы его просто переустановили(удленили). В 5 лет нам Суфиянов сделал эндоскопию. Через пол года мы сняли шунт.  Прошло уже пол года, я почти забыла, что мы когдато были шунтированы. Сердечный поклон и материнское спасибо.  Все операции произвадились по квоте, совершенно бесплатно. К таму же как я поняла, для центра снятие шунта это одна из легких операций, Снимал шунт Яковлев, Суфиянов шунт не снимает, мне сказали, что это операция не профессорский уровень.

За все - Слава Богу!
У нас все хуже, шунт, наверное, не снимем.
Вам повезло - а нас Тюмень не захотела брать, даже на консультацию не пригласили... Наверное, есть случаи, которые слишком сложные для этого конкретно учреждения..

[Папа Кирюши]

@Oksana123, Называется пункция ликвора (СМЖ) ГМ, она бывает люмбальная (из спины) и из ГМ.
Что интересно, вот выписка с одного уважаемого ресурса: "Не делают пункцию при отеке мозга, больших опухолях, резко повышенном давлении ликвора, гидроцефалии или водянке головного мозга. Эти противопоказания – абсолютные, но есть еще и относительные. Относительные – это состояния, при которых пункция нежелательна, но при угрозе жизни ими пренебрегают" "Противопоказания к проведению люмбальной пункции
В ряде случаев проведение этой лечебно-диагностической манипуляции может привести больному больше вреда, чем пользы, и даже может быть опасно для жизни больного – это и есть противопоказания. Основные из них перечислены ниже:
- выраженный отек мозга;
- резко повышенное внутричерепное давление;
- наличие в головном мозге объемного образования;
- окклюзионная гидроцефалия.
Эти 4 синдрома при проведении спинномозговой пункции могут привести к осевому вклинению – угрожающему жизни состоянию, когда часть мозга опускается в большое затылочное отверстие – нарушается функционирование жизненно важных центров, расположенных в нем, и больной может погибнуть. Вероятность вклинения повышается при использовании толстой иглы и выведении из спинномозгового канала большого количества ликвора."

Сергей, простите, но не пункция.

Вентрикуломанометрия. Вставляется шприц с манометром (ликвор не трогают),  который показывает давление. В нашем случае - в миллиметрах водного столба. Норма - около 100. Было - 230. Внешне, ну никаких признаков ВЧД, ни рвоты, ни обмороков, ничего. Даже родничок не выбухал, только временно - синдром Греффе.
Эх, спасибо Лифшицу М.И., по документам увидел, что давление не исключено. А остальные - нет. Или не смотрели.

Возвращаюсь к Оксане 123 - вы все-так получите побольше консультаций врачей нейро, мы в свое время на врачей понадеялись, бездействовали. Нас готовили к операции на сердце первоначально. И да - нас смотрел местный нейро (дай Бог ему здоровья), который просто плюнул и не стал заморачиваться - нет ВЧД. И только молодой кардиохирург (!) в Хабаровском центре, увидев КТ головы засомневался, собрал комиссию с другими нейро, и не стал советовать нам делать сердце. Как выяснилось позже - абсолютно верно, сначала надо было делать голову.
Это же подтвердили по документам и корейские врачи, правда, ценник выставили для начала на 150 тыщ евро. И как выяснилось, такие операции наша Родина делает вообще по ОМС. И делает их весьма неплохо.
Поэтому, заручитесь мнением нескольких врачей нейро... ВЧД штука ой какая опасная, точнее - причины, которые его вызывают.

[Летнее солнышко]

@ils, Здравствуйте. Эндоскопия с прочисткой ликворных путей? III-Вентрикулоцистерностомия ? Пластика отверстия Мажанди? Не могли бы Вы написать точно так, как в послеоперационной выписке? Или выложить фото, по типу:

Мне эту операцию делал Суфианов (так правильно пишется его фамилия) Альберт Акрамович ещё в августе 2009 года в Иркутске (через несколько дней он улетел в Тюмень). На тот момент мне было 26 лет.

[мамзелька]

Здравствуйте.  Шесть лет назад, сидела на форуме шунтированные дети я взахлеб читала данную тему. спасибо создателям форума "Дети ангелы", что у тех кто попал в сложную ситуацию есть возможность послушать тех кто с этим столкнулся ранее.  Теперь у меня есть , что написать. Сейчас нам 6 лет и 3 мес. А в возрасте 5 лет и 8 мес моей дочери сняли шунт. 

А к моменту операции полгода назад, какие у вас были желудочки: громадные, нормальные, слипшиеся? А 4 желудочек? А жидкость в брюшной полости была? На основании чего предположили, что шунт не работает?  Раз делали эндоскапию, значит где то был стеноз? Непроходимость? Это мрт показало, или поняли только во время операции?

[мамзелька]

[quote author=Oksana123
точно измерить - как я выше написал. А вообще - отсканировать все меддокументы, раскидать по всем известным центрам и быть готовым поехать туда - чтобы осмотрели. Чем больше мнений врачей - какое-нибудь одно окажется правильным.

Подскажите, пожалуйста, как вы консультировались с этими разными нейрами: по почте? Лично на консультациях? Платно?

[мамзелька]

Если у кого есть адреса почты нейрохирургов, можите поделиться? И как долго они отвечают, из вашей практики?

[мамзелька]

@ils, Здравствуйте. Эндоскопия с прочисткой ликворных путей? III-Вентрикулоцистерностомия? Пластика отверстия Мажанди? Не могли бы Вы написать точно так, как в послеоперационной выписке? Или выложить фото, по типу:

Вашим деткам делали эндоскопию, вам ставили стенд? И он забился? Как стенд может регулировать какой объем ликвора надо удалить, слить? И к тому же, стенд это же тоже инородное тело, которое может сломаться, развиться дисыункция и потребуется замена, и опять лезть в голову? Тогда в чем смысл: в том, что он не снаружи, как шунт проходит, в нутри, не видим, и видимость здоровья??