Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Grita]

@Grita, Представила моего, вечно падающего(атаксия) +гиперактивного+умственно несохранного... В боксёрском шлеме. Я понаму то заставить носить не могу. Скандал и истерика..
@yarandaikin, Вы меня конечно извините, но Вам к психологу. Работать с повышенной тревожностью.  Дети, да же как мой, быстро понимают, что если стукнуться "тут" то будет больно. И на уровне инстинкта начинают защищать это место. Учатся правильно группироваться.  Конечно от несчастного случая ни кто не застрахован, но это большая редкость.
 Мой, после установки шунта, очень быстро разучился биться головой об пол. А делал это специально, нравилась реакция родителей... И это в достаточно юном возрасте...

А ещё мы в сад ходим в наколенниках и велоперчатках
Сын уже привык,  что на голове всегда должна быть шапка или шлем это его безопасность.
А вот дочке и очки даже не наденешь,  снимает,  варежки тоже снимает и все шапки,  но с ней проще,  она не ходит и не ползает,  сидит и лежит.

[Grita]

Вот руку, этим летом, сломал. Причём на ровном месте. Ввела новый ПЭП ... Словили побочку, в виде сильнейшего усиления, атаксии. Как результат, гипс...

С эпи как на минном поле (

[Grita]

Добрый вечер!
Тут многие уже прошли через начальные этапы, буду очень благодарна, если поделитесь опытом. Дочка родилась в 28 недель, ВЖК4-1 и ПВЛ обширное с двух сторон. Про последствия и работу все понимаем. Но сейчас нам почти 7(4). И с каждым месяцем растёт желудочек и киста псевдопорэнцефальная. Если смотреть на НСГ в текущий момент, кажется что так и должно быть, а если смотреть в динамике (за 5 месяцев), то увеличение псевдокисты в два раза и значительное увеличение желудочка со стороны ВЖК4:

Динамика кисты: 36х15х16 мм (23.04.21); 57х28х26мм (05.08.21); 57х32х32 (14.09.21)
Динамика желудочка:
Косой размер переднего рога: 5 мм (23.04); 17мм (05.08); 21 мм (14.09)
Высота тела: 9 мм (23.04); 26 мм (05.08); 31 мм (14.09)
Глубина затылочного рога: 20мм (23.04); 21 мм (05.08); 26 мм (14.09)

Самое интересное, что при выписке из двух больниц (переводили из-за глазок) в нейрохирургическом наблюдении не нуждаемся. Но на всякий случай обратилась сама. Отравляла снимки и заключения НСГ онлайн: Асадов и Зиненко написали, что в нейрохирургическом лечении не нуждаемся (было два месяца назад, киста и желудочки были меньше). Иванов, Якимов без МРТ не могут ничего сказать. Ляпин без КТ. МРТ и КТ не делали, так как не было показаний, и не хочется подвергать наркозу (дальше расскажу ещё почему)
Съездили очно к Медоеву, пока что тоже нет показаний к нейрохирургическому лечению, но нужно сделать МРТ, чтобы посмотреть есть ли связь между кистой и желудочком (сам же сказал, что скорее всего есть),но даже если сделаем МРТ, оно не очень информативно, так как пишут что перегородки нет в заключениях, а она на самом деле есть, поэтому нужно вводить контраст в кисту и смотреть распределение контраста, ну и так далее, замкнутый круг. Ну и в любом случае предложил делать эндоскопическую операцию (соединять кисту и желудочек).
Также съездили очно к Зиненко, и очно, он уже сказал, что нужно следить, можно по МРТ, а можно по НСГ, разницы нет. И скорее всего нужен будет шунт, так как из-за большего объема жидкости циркулирующей и соответственно давлении киста потихоньку начинает давить на здоровые ткани мозга (привёл пример, что волн в озере нет, а в океане огромные).
Сразу уточню, что клинически она чувствует себя нормально, срыгиваний нет, объём головы соответствует возрасту, симптома Грефе нет. Несмотря на тяжелое поражение, эмоционально развита по возрасту, двигательно заметны конечно проблемы, но они ожидаемые.

Подскажите, пожалуйста, кто делал эндоскопию, а потом пришлось ставить шунт, в чем была проблема? Если был опыт нескольких нейрохирургов или просто удачный опыт, посоветуйте, пожалуйста, кто посильнее, так как у всех нейрохирургов разные мнения и остаётся только выбрать получше и довериться. Может быть кто-то обошёлся без шунта и рост остановился? До какого размера желудочков можно пробовать ждать? Может быть кто-то оставлял все как есть, если не было клиники?

Спасибо большое за помощь!

Чтобы избежать худшего надо сейчас делать МРТ и желательно с контрастом.  Нсг и кт так хорошо всё не покажут.  Лучше один раз лёгкий наркоз,  чем потом операции и тяжёлые наркозы.

[Rover]

кто делал эндоскопию, а потом пришлось ставить шунт, в чем была проблема?

Большинство из здесь присутствующих форумчан делали эндоскопию для прочистки ликвороотводящих путей. Я бы обозначил это как ненужное оперативное вмешательство, не приведшее к желаемому результату и их дети были позже шунтированны с целью отвода ликвора (мои в т.ч.). Но это не значит, что эндоскопия во всех случаях зло. Есть варианты, когда без неё не обойтись, как я понял- Ваш именно такой.
Нейров не посоветую, так как Ваш опыт общения больше моего. Но из перечисленных фамилий все более чем достойны, я бы поделил их по мед центрам: НИИ любит шунты, НПЦ - эндоскопические операции (они дороже и в рамках ВМП), Тушинка и Морозовская любит "понаблюдать" (они скоропомощные)...
И да... Сделайте МРТ с контрастом, возможно это разрешит сомнения и объективно покажет картину. Всё же НСГ очень предвзятое исследование, и зависящее от делающего специалиста.  На языке висит: "За НСГ съездите к Петраки в Медфорд", но в свете произошедших событий этого посоветовать не имею права. 

[Uliana97]

Добрый вечер!
Тут многие уже прошли через начальные этапы, буду очень благодарна, если поделитесь опытом. Дочка родилась в 28 недель, ВЖК4-1 и ПВЛ обширное с двух сторон. Про последствия и работу все понимаем. Но сейчас нам почти 7(4). И с каждым месяцем растёт желудочек и киста псевдопорэнцефальная. Если смотреть на НСГ в текущий момент, кажется что так и должно быть, а если смотреть в динамике (за 5 месяцев), то увеличение псевдокисты в два раза и значительное увеличение желудочка со стороны ВЖК4:

Динамика кисты: 36х15х16 мм (23.04.21); 57х28х26мм (05.08.21); 57х32х32 (14.09.21)
Динамика желудочка:
Косой размер переднего рога: 5 мм (23.04); 17мм (05.08); 21 мм (14.09)
Высота тела: 9 мм (23.04); 26 мм (05.08); 31 мм (14.09)
Глубина затылочного рога: 20мм (23.04); 21 мм (05.08); 26 мм (14.09)

Самое интересное, что при выписке из двух больниц (переводили из-за глазок) в нейрохирургическом наблюдении не нуждаемся. Но на всякий случай обратилась сама. Отравляла снимки и заключения НСГ онлайн: Асадов и Зиненко написали, что в нейрохирургическом лечении не нуждаемся (было два месяца назад, киста и желудочки были меньше). Иванов, Якимов без МРТ не могут ничего сказать. Ляпин без КТ. МРТ и КТ не делали, так как не было показаний, и не хочется подвергать наркозу (дальше расскажу ещё почему)
Съездили очно к Медоеву, пока что тоже нет показаний к нейрохирургическому лечению, но нужно сделать МРТ, чтобы посмотреть есть ли связь между кистой и желудочком (сам же сказал, что скорее всего есть),но даже если сделаем МРТ, оно не очень информативно, так как пишут что перегородки нет в заключениях, а она на самом деле есть, поэтому нужно вводить контраст в кисту и смотреть распределение контраста, ну и так далее, замкнутый круг. Ну и в любом случае предложил делать эндоскопическую операцию (соединять кисту и желудочек).
Также съездили очно к Зиненко, и очно, он уже сказал, что нужно следить, можно по МРТ, а можно по НСГ, разницы нет. И скорее всего нужен будет шунт, так как из-за большего объема жидкости циркулирующей и соответственно давлении киста потихоньку начинает давить на здоровые ткани мозга (привёл пример, что волн в озере нет, а в океане огромные).
Сразу уточню, что клинически она чувствует себя нормально, срыгиваний нет, объём головы соответствует возрасту, симптома Грефе нет. Несмотря на тяжелое поражение, эмоционально развита по возрасту, двигательно заметны конечно проблемы, но они ожидаемые.

Подскажите, пожалуйста, кто делал эндоскопию, а потом пришлось ставить шунт, в чем была проблема? Если был опыт нескольких нейрохирургов или просто удачный опыт, посоветуйте, пожалуйста, кто посильнее, так как у всех нейрохирургов разные мнения и остаётся только выбрать получше и довериться. Может быть кто-то обошёлся без шунта и рост остановился? До какого размера желудочков можно пробовать ждать? Может быть кто-то оставлял все как есть, если не было клиники?

Спасибо большое за помощь!

Чтобы избежать худшего надо сейчас делать МРТ и желательно с контрастом.  Нсг и кт так хорошо всё не покажут.  Лучше один раз лёгкий наркоз,  чем потом операции и тяжёлые наркозы.

Да, будем скоро делать, эх если бы от этого зависело будет операция или нет(

[Uliana97]

кто делал эндоскопию, а потом пришлось ставить шунт, в чем была проблема?

Большинство из здесь присутствующих форумчан делали эндоскопию для прочистки ликвороотводящих путей. Я бы обозначил это как ненужное оперативное вмешательство, не приведшее к желаемому результату и их дети были позже шунтированны с целью отвода ликвора (мои в т.ч.). Но это не значит, что эндоскопия во всех случаях зло. Есть варианты, когда без неё не обойтись, как я понял- Ваш именно такой.
Нейров не посоветую, так как Ваш опыт общения больше моего. Но из перечисленных фамилий все более чем достойны, я бы поделил их по мед центрам: НИИ любит шунты, НПЦ - эндоскопические операции (они дороже и в рамках ВМП), Тушинка и Морозовская любит "понаблюдать" (они скоропомощные)...
И да... Сделайте МРТ с контрастом, возможно это разрешит сомнения и объективно покажет картину. Всё же НСГ очень предвзятое исследование, и зависящее от делающего специалиста.  На языке висит: "За НСГ съездите к Петраки в Медфорд", но в свете произошедших событий этого посоветовать не имею права.

Спасибо большое, за ответ! Тяжело очень выбрать нейрохирурга финально, а у вас деток кто оперировал?

[Rover]

у вас деток кто оперировал?

Мы, как и большинство- Петракиевские...  Сейчас его эстафету принял Асадов.

[Ulana159]

@Uliana97, от этого и зависит, будет или нет операция. Но мрт или кт в динамике. В возрасте Вашего ребёнка и до 4х лет кт делали без наркоза. Так как быстро. Я, в этом чате, практически единственная, кто долго пел оду за эндоскопию. Делали в 4 месяца, по поводу окклющии водопровода. А потом, 1,5 года делала только нсг... А по нему положительная динамика... Боялась наркоза. Дура. Как итог, сильнейший откат в 1,11...шунт в 2,2...бегающий умственно несохранный ребенок... А начиналось все очень хорошо..
Очень советую Вам не боятся наркоза при мрт. Нейро ориентируется или по клинической картине(но учитывая момент "вы не жаловались" нужно прям досконально все расписывать) или по динамике на мрт\кт и глазом дне.  При кистах эндоскопия вполне работает..

[Ulana159]

@Uliana97, про выбор нейро, тяжело когда есть выбор. Например в новосибирске варианта всего два. Или городская больница (чур меня) или ФЦН(хорошо что он уже открылся, на тот момент). Выбирала клинику.  Невме идеально. Но лучше, чем в городской. Не рискнула бы ехать на операцию далеко, так как наши( в обеих клиниках) любят говорить, вот где оперировались, туда и идите... А часто на часы время идёт..

[ПапаКирюши]

Спасибо большое, за ответ! Тяжело очень выбрать нейрохирурга финально, а у вас деток кто оперировал?
[/quote]
Медоев, Тушинская

[Grita]

кто делал эндоскопию, а потом пришлось ставить шунт, в чем была проблема?

Большинство из здесь присутствующих форумчан делали эндоскопию для прочистки ликвороотводящих путей. Я бы обозначил это как ненужное оперативное вмешательство, не приведшее к желаемому результату и их дети были позже шунтированны с целью отвода ликвора (мои в т.ч.). Но это не значит, что эндоскопия во всех случаях зло. Есть варианты, когда без неё не обойтись, как я понял- Ваш именно такой.
Нейров не посоветую, так как Ваш опыт общения больше моего. Но из перечисленных фамилий все более чем достойны, я бы поделил их по мед центрам: НИИ любит шунты, НПЦ - эндоскопические операции (они дороже и в рамках ВМП), Тушинка и Морозовская любит "понаблюдать" (они скоропомощные)...
И да... Сделайте МРТ с контрастом, возможно это разрешит сомнения и объективно покажет картину. Всё же НСГ очень предвзятое исследование, и зависящее от делающего специалиста.  На языке висит: "За НСГ съездите к Петраки в Медфорд", но в свете произошедших событий этого посоветовать не имею права.

Серёжа,  как всегда прав

[Grita]

кто делал эндоскопию, а потом пришлось ставить шунт, в чем была проблема?

Большинство из здесь присутствующих форумчан делали эндоскопию для прочистки ликвороотводящих путей. Я бы обозначил это как ненужное оперативное вмешательство, не приведшее к желаемому результату и их дети были позже шунтированны с целью отвода ликвора (мои в т.ч.). Но это не значит, что эндоскопия во всех случаях зло. Есть варианты, когда без неё не обойтись, как я понял- Ваш именно такой.
Нейров не посоветую, так как Ваш опыт общения больше моего. Но из перечисленных фамилий все более чем достойны, я бы поделил их по мед центрам: НИИ любит шунты, НПЦ - эндоскопические операции (они дороже и в рамках ВМП), Тушинка и Морозовская любит "понаблюдать" (они скоропомощные)...
И да... Сделайте МРТ с контрастом, возможно это разрешит сомнения и объективно покажет картину. Всё же НСГ очень предвзятое исследование, и зависящее от делающего специалиста.  На языке висит: "За НСГ съездите к Петраки в Медфорд", но в свете произошедших событий этого посоветовать не имею права.

Петраки все же работает?

[Grita]

кто делал эндоскопию, а потом пришлось ставить шунт, в чем была проблема?

Большинство из здесь присутствующих форумчан делали эндоскопию для прочистки ликвороотводящих путей. Я бы обозначил это как ненужное оперативное вмешательство, не приведшее к желаемому результату и их дети были позже шунтированны с целью отвода ликвора (мои в т.ч.). Но это не значит, что эндоскопия во всех случаях зло. Есть варианты, когда без неё не обойтись, как я понял- Ваш именно такой.
Нейров не посоветую, так как Ваш опыт общения больше моего. Но из перечисленных фамилий все более чем достойны, я бы поделил их по мед центрам: НИИ любит шунты, НПЦ - эндоскопические операции (они дороже и в рамках ВМП), Тушинка и Морозовская любит "понаблюдать" (они скоропомощные)...
И да... Сделайте МРТ с контрастом, возможно это разрешит сомнения и объективно покажет картину. Всё же НСГ очень предвзятое исследование, и зависящее от делающего специалиста.  На языке висит: "За НСГ съездите к Петраки в Медфорд", но в свете произошедших событий этого посоветовать не имею права.

Спасибо большое, за ответ! Тяжело очень выбрать нейрохирурга финально, а у вас деток кто оперировал?

Моих 2 шунтиков оперировали:  Левов, Карпов, Попов,  Умеренков,  Герасимов, Лившиц, Шабля, Владимиров. Морозовская, Тушинская.

[Rover]

Петраки все же работает?

Я не звонил, но вроде как да. На их сайте он точно есть:
https://clinic-medford.ru/nashi-uslugi/ultrazvukovaya-diagnostika/nejrosonografiya-(ultrasonografiya)-ultrazvukovaya-diagnostika-golovnogo-mozga.html

[Grita]

Петраки все же работает?

Я не звонил, но вроде как да. На их сайте он точно есть:
https://clinic-medford.ru/nashi-uslugi/ultrazvukovaya-diagnostika/nejrosonografiya-(ultrasonografiya)-ultrazvukovaya-diagnostika-golovnogo-mozga.html

Да, тоже зашла глянуть есть ли он там.