История Грея и ЭльКойот

[assonik]

Ну уж в  мечте стать звездой не вижу ничего плохого...даже очень хорошо, позитивно (это я про посты Ассоника в конкретном случае).

Аналогично. Желаю чтоб сбылось.
Хуже, если человеку всё пофиг и ничего не хочется.

я даже драться не умею и себя защитить. поэтому мне и надо встать на ноги и вылечить

[Оригинал]

@assonik, да даже если ты и встанешь на ноги, это будет на пределе твоих возможностей, тебе будет далеко не до самозащиты. На первый план у тебя выйдет черепушку не раскроить во время падения и это затмит все остальное. На остальное у тебя во время нахождения на ногах не хватит просто ресурсов. Говорю тебе как человек, испытавший это все на себе. Мне тоже, когда я сам вообще не мог ходить, казалось, мне бы вот пойти хоть как-нибудь, а потом я непременно смогу и быстро ходить (а иначе зачем мне тогда вообще начинать ходить?), и прямо пойду, непременно прямо, и по лестницам сам смогу, по-другому и быть не может, другие ведь ходят по лестницам, а я чем хуже? Хоть как-то я пойти-ьл пошел, но... Выяснилось, что при этом у меня начинают подгибаться пальцы на правой ноги, о чем я и пюмыслить не мог, когда передвигался на коленях, правая нога во время самостоятельной ходьбы может из нее выключиться, дернувшись от резкого звука, открытие чего явилось для меня полной дикостью (как у психа, и т. д - оценка в то время), о ходьбе по лестнице, как выяснилось, речи вообще не может быть. При "ходьбе" в помещениях, как выяснилось, лучше не отходить от стен, что тоже явилось для меня полной дикостью и дичью: на коленях я какие только фортеля не выделывал: и по креслам лазил, скакал, и на спинку дивана забирался сидеть смотреть тв, и в футбол, и, и... А вот на ногах (когда на них передвигался) стало все по-другому. Это я к тому, что как думаешь ты, как будет и как будет на самом деле - это две совершенно разные вещи. Но это совсем не означает, что всего того, что наметил ты, не нужно пытаться добиться. И пытаться нужно не для галочки, что я вто пытался, а у меня ничего не получилось, а с почти полным выкладыванием. Вот только тогда может что-то получиться. Только грань не нужно перехлдить. Ну, ты сам все поймешь. Успехов!

[NAB]

@Оригинал,  всё верно. Мочь в принципе, и свободное движение это разные "мочь".

С вариант ходьба с опорой не пробовал? Мне кажется, с тем что ты описываешь, как раз подошло бы. 

[valya]

@NAB, с опорой тоже надо учиться. С теми же ходунками. Казалось бы должно быть похоже на брусья но нет. На брусьях вполне можно ходить за счёт рук, не давая полную нагрузку на ноги, с ходунками так не выйдет, если это только не специализированные ходунки, в которых человек практически висит за счёт фиксации туловища, с ногами только слегка отталкивается для того чтоб двигаться в нужном направлении.  С теми же ходунками, которые держишь и идешь моя летала только так первое время(большую часть я ее все же успевала поймать), если в паре кварталов чихнул котенок. И все косяки тоже были наши, буквально глаза дверей была. Кстати говорить и идти тоже не сразу далось. Правда через какое-то время ходунки все же освоили. Потом смотрю может одной рукой управлять ходунками - ну вот думаю за руку сможет идти - нет не сразу, сначала заворачивало через более слабую ногу. В итоге пару лет ходить могла только за одну руку - за другую нет. При подъёме другой руки в соответствующей ноге спастика нарастала сильнее. Ну и без опоры тоже пришлось все то, что на предыдущих этапах преодолевать, ещё и атаксия откуда-то вылезла. С костылях было время шагала её бывало спрашивали зачем они тебе, идет пару шагов приносит в руках, опять обопрется и т.п. А вот как их убрали оказалось при ходьбе качает как маятник... Потом уж ушло. Вообщем казалось бы должен мочь, но всегда какие-то неожиданные трудности вылезают на разных  этапах. Организм одно целое и чем более сложное движение от него требуешь, тем больше мелких огрехов, которые позволяли бы выполнить более простые координационного движения вылезает.
А так у Юли есть одноклассник, которому операцию делали на тбс и он временно с костылями(не разрешают ногу нагружать). У него нет ДЦП и сравнивать как он ходит на костылях и как ходит моя просто не возможно слишком разный уровень в пользу мальчика.

[Оригинал]

С вариант ходьба с опорой не пробовал?

@NAB, толку-то? В один прекрасный момент куда опора полетит, куда я...

[Оригинал]

опорой тоже надо учиться.

Вот именно.

На брусьях вполне можно ходить за счёт рук, не давая полную нагрузку на ноги,

Да дело даже не в полной нагрузке на ноги. Полная нагрузка на ноги - это пустяк, решающийся парой месяцев хорошей накачки мышц. А дело в том, что при ходьбе на брусьях опора строго зафиксирована и, как бы тебя, к примеру, ни закручивало гиперами в одной группе мышц, ты всегда можешь это уравновесить усилиями в других группах мышц, у тебя всегда для этого есть намертво, ну, или почти намертво, зафиксированная точка опоры для этого. Это банальная физика 9 класса, ничего более.

[Оригинал]

если в паре кварталов чихнул котенок.

Во-во. Как я вас понимаю! Эта треклятая реакция на резкие звуки...

[assonik]

если в паре кварталов чихнул котенок.

Во-во. Как я вас понимаю! Эта треклятая реакция на резкие звуки...

Парень вот посмотришь меня у Бехтеревой на нтв потом и будешь меня учить ходить. ты вроде взрослый парень а не понимаешь что такое смерть под своими какашками в пустой квартире

[NAB]

Да что ж ты милый, нас за дураков держишь? Что такое смерть, невозможность ни попить, ни поесть, ни зад помыть понимают все родители.
Кроме ДЦП тяжёлых, полно в жизни ситуаций, когда вчера здоровый и "всё умевший сам" обычный человек в результате болезни или травмы оказывается в таком же состоянии. Без шансов восстановиться до начального состояния. Хорошо, если возможно частичное восстановление.
В России на данный момент нет внятной, работающей системы  ухода и помощи инвалидам одиноким. Всё на родных.
Даже новое, СДУ - ну хоть доплатят родителю, спасибо. А так это ведь  тоже помощь близких.

[assonik]

Да что ж ты милый, нас за дураков держишь? Что такое смерть, невозможность ни попить, ни поесть, ни зад помыть понимают все родители.
Кроме ДЦП тяжёлых, полно в жизни ситуаций, когда вчера здоровый и "всё умевший сам" обычный человек в результате болезни или травмы оказывается в таком же состоянии. Без шансов восстановиться до начального состояния. Хорошо, если возможно частичное восстановление.
В России на данный момент нет внятной, работающей системы  ухода и помощи инвалидам одиноким. Всё на родных.
Даже новое, СДУ - ну хоть доплатят родителю, спасибо. А так это ведь  тоже помощь близких.

Переписку с сотрудниками НТВ я вам не покажу и мне все равно верите мне или нет

[NAB]

Щас заплачу 😊
Я и не просила никогда показать мне переписку. Зачем? Твоя переписка- твоё дело.
 Где-то  вообще написано, что тебе не верю, что ты туда обращался, тебе ответили, ты переписываешься?

[Мария87]

Да что ж ты милый, нас за дураков держишь?

Во-во, мы-то с ним как с умным, а он с нами...
А что, НТВ - чудодейственное место, туда поехал и ходить начал? По словам Ассоника - так. Ну пусть верит. Только никто ему там не покажет, как учиться ходить. Каждый в силу своих особенностей ДЦП приспосабливается к ходьбе как может, у всех все по-разному.

ты вроде взрослый парень а не понимаешь что такое смерть под своими какашками в пустой квартире

Да все всё понимают прекрасно. Но судя по этой фразе - понимает только Ассоник, до остальных это, видимо, "не дошло".
Дошло, можно не сомневаться.

[NAB]

@Мария87,  Маша, вот прям от души - да пусть его пригласят. Пусть съездит, потусить, позвездит. Людей посмотрит, себя покажет. 
Может, куда-то в какой реацентр пригласят, какие нибудь благотворители.
Движуха, новые впечатления уж точно не повредят.

Вообще в той же Кировской области неплохие свои санатории. У нас это соседи. И у нас   путёвки  туда  дают бесплатные. Явно и свои это работает.
Ездят и наши ДЦП шки. Нет, вприпрыжку не бегают после - но то самое "лечение после 18".

[Оригинал]

@Мария87,  Маша, вот прям от души - да пусть его пригласят. Пусть съездит, потусит, позвездит. Людей посмотрит, себя покажет.
Может, куда-то в какой реацентр пригласят, какие нибудь благотворители.
Движуха, новые впечатления уж точно не повредят.

В точности то же я сказал Маме.

Вообще в той же Кировской области неплохие свои санатории. У нас это соседи. И у нас   путёвки  туда  дают бесплатные. Явно и свои это работает.

Туда еще попасть нужно. А, если Родитель по каким-то своим причинам не может или не хочет делать ИПРА, так туда и не попадешь никогда. На этой же волне есть шанс куда-нибудь въехать, а там, глядишь, и контакты появятся. В целом, это неплохой вариант сделать хоть какой-нибудь оборот.

[maria081271]

@Оригинал, В России для санатория ИПРА не нужна. Путёвки дают по заявлению и справке 070 -У. Справку можно взять в обычной поликлинике или в платной, обе одинаково действительны будут. Ну и самое главное у каждого инвалида в России есть выплата ЕДВ с соцпакетом. Для санатория нужна опция отказа от денежной компенсации на санкур лечение и проезда к месту лечения и получение данных льгот в натуральном виде.
Ещё есть вариант санкура по ОМС,там тоже ИПРА не нужна.