История Грея и ЭльКойот

[maria081271]

@grey_rardinal, Поздравляем с открытием набережной, наконец то! 

[grey_rardinal]

@grey_rardinal, Поздравляем с открытием набережной, наконец то!

Спасибо. Но пока она не впечатлила - много бетона, мало дизайна.

[maria081271]

@grey_rardinal, Да, я видела много фото на прошлой неделе. Но по любому лучше же стало, чем раньше было. Особенно тем, кто 

[Оригинал]

а жить когда

Возвращаясь к ДЦП. А в случае тяжелого ДЦП жить в том смысле, про который говорите вы, так и так не получится и без значительных усилий в направлении реа. Ну, пока Мама в силе, еще будет что-то похожее на участие в жизни, вовлеченность в нее, но зато потом полная безнадежность, потом будет совсем не до жить... И, если, если, пока еще Мама в силе, заниматься хоть как-то, собирать умелки, у тебя потом может быть хотя бы теоретический шанс что-то мочь самому, то не прикладывая к этому усилий вообще, у тебя и этого теоретического шанса быть не может.

[Оригинал]

А еще почти наверняка у тебя закостенеют колени. И это будет намного раньше, нежели Мама не сможет за тобой ухаживать по причине возраста. И поди их потом разработай хотя бы до такого состояния, при котором вставать на ноги не больно - о полном распрямлении после этого я вообще не говорю. И это только первое, что пришло в голову.

[NAB]

а жить когда

Возвращаясь к ДЦП. А в случае тяжелого ДЦП жить в том смысле, про который говорите вы, так и так не получится и без значительных усилий в направлении реа. Ну, пока Мама в силе, еще будет что-то похожее на участие в жизни, вовлеченность в нее, но зато потом полная безнадежность, потом будет совсем не до жить... И, если, если, пока еще Мама в силе, заниматься хоть как-то, собирать умелки, у тебя потом может быть хотя бы теоретический шанс что-то мочь самому, то не прикладывая к этому усилий вообще, у тебя и этого теоретического шанса быть не может.

В случае тяжёлого ДЦП  многие функции, выполняемые мамами или другими людьми как можно выражаться, делегируются техническим приспособлениям. Что возможно.
К сожалению, сие из области мечт, это тебе известно много лучше ☹️

[Мария87]

Ну уж в  мечте стать звездой не вижу ничего плохого...даже очень хорошо, позитивно (это я про посты Ассоника в конкретном случае).

[Оригинал]

делегируются техническим приспособлениям

@NAB, в случае активного применения этих устройств у тебя начнется, во-первых, нерегулярный стул, просто потому что весом не будет выдавливаться. Не представляю, что в этом плане творилось у Хоккинга. Во-вторых, ты начнешь меньше пить. Потребность в воде у тебя сократится настолько, что в один прекрасный день, когда ты немного потерпишь по-маленькому, то, когда ты пойдешь в туалет, ты уже не сможешь сразу сходить: вся моча поднимется, не знаю, куда, но там, оттуда она выходит, ее не станет, а будет распирать где-то выше, где есть мышцы, а, значит, спастика... Эта спастика от страха, что может лопнуть (хоть и не знаешь, что именно может лопнуть, но ощущения именно такие), усиливается, и так по кругу со все увеличивающимися спастикой и ощущениями... Короче, придется мочу почти буквально выколачивать и без Мамы рядом в силе или хоть каких-то навыков управления спастикой (а иначе и сильная Мама будет просто бессильна), никакое техническое приспособление не вытащит тебя из этой бешено прущей вверх спирали. Из того случая я сделал вывод, что нужно следить за количеством поступающей в тебя жидкости, чтоб совсем уж мало не было. И, я думаю, это я еще на тьфу отделался. Хорошо, что это рано случилось и заставило о себе задуматься. Так бы в тромбы вылилось и ку-ку... И есть еще один момент, который я не хотел бы озвучивать, дабы совсем уж не запугивать присутствующих здесь содиагнозиков, но который, я подозреваю, может развиться, если човсем уж растележиться и отдать все на откуп

техническим приспособлениям

Так что, где могём и могём за разумное время - своими ручками и ножками, господа! Ну, хоть сколько-нибудь!

[grey_rardinal]

Но по любому лучше же стало, чем раньше было.

С этим не спорю. Но пока что наша любимая набережная Евпы - Лазурка.
Еще не плоха Горького. Но в советское время она была уютнее.

[grey_rardinal]

но зато потом полная безнадежность,

За свои 50 лет, я несколько раз думал, что все, больше у меня ничего не будет, что все кончено. )
Но потом жизнь давала знак. И возможность. Главное это понять и уцепиться всеии своими кривыми лапками. )

[NAB]

Ну уж в  мечте стать звездой не вижу ничего плохого...даже очень хорошо, позитивно (это я про посты Ассоника в конкретном случае).

Аналогично. Желаю чтоб сбылось.
Хуже, если человеку всё пофиг и ничего не хочется.

[NAB]

@Оригинал,  ну судя по изобилию так живущих "там", Как-то справляются с этими проблемами.
Есть ведь и вертикализаторы, есть ходунки, куча разного напридумано. Ведь передвигаться не обязательно сбивая свои колени. А вертикальное положение не только то, что сам можешь удержать.
И многие другие вещи. То что родители переехавшие в Европу, Штаты пишут.  У нас, так понимаю, " аналоги" этого довольно топорные, неудобные в использовании.
 

[valya]

@Оригинал, есть электрические коляски с возможностью вертикализации, т.е. ей можно пользоваться сидя, а можно в каких-то моментах стоя(я так понимаю на ровном и не разгонять). Вообще кучу всего на придумывали. Конечно стоит оно..., но всяко меньше чем сиделка. У Хокинга конечно был помощник, но как я понимаю помощь в основном требовалась не постоянно и наверняка на ночь была и респираторная поддержка. Ну и болезни тоже сравнивать не совсем правильно. С БАС не сталкивалась близко, а вот со спинномозговой грыжей людей, которые почти круглые сутки проводят в колсяке встречала, у них контрактуры развиваются совсем не так как при ДЦП. По большому там в целом без проблем, а вот тазовые функции конечно проблема большинства при таком диагнозе.
Ну а в целом вариант, когда человек самостоятелен хотя бы часть времени гораздо более предпочтительн для ухаживающего. Можно как самому куда-то отойти хотя бы по важным делам, так и планировать какую-то совместную активность вне дома.

[maria081271]

Но по любому лучше же стало, чем раньше было.

С этим не спорю. Но пока что наша любимая набережная Евпы - Лазурка.
Еще не плоха Горького. Но в советское время она была уютнее.

@grey_rardinal, На Лазурке не были, к сожалению.
Горького тоже очень нравится, но по Терешковой, лично нам,удобнее со старого города идти в сторону ЕКДС МО или на Санаторскую, где мы в основном жили.

[assonik]

а жить когда

Возвращаясь к ДЦП. А в случае тяжелого ДЦП жить в том смысле, про который говорите вы, так и так не получится и без значительных усилий в направлении реа. Ну, пока Мама в силе, еще будет что-то похожее на участие в жизни, вовлеченность в нее, но зато потом полная безнадежность, потом будет совсем не до жить... И, если, если, пока еще Мама в силе, заниматься хоть как-то, собирать умелки, у тебя потом может быть хотя бы теоретический шанс что-то мочь самому, то не прикладывая к этому усилий вообще, у тебя и этого теоретического шанса быть не может.

молодец шаришь же когда хочешь