Мой зайчик Матвей

[Марина1987]

Здравствуйте, меня зовут Марина и вот моя история. Беременность планировали. Наблюдалась в платной клинике, все было прекрасно. Токсикоза не было, ходила легко, ни отеков ни болей, ни каких-то выделей посторонних. 20 мая сделала третий скрининг, все прекрасно. Ребенок соответствует сроку. С головой и со всем остальным- все прекрасно. КТГ- в норме. Для контроля назначили доплер через неделю. 27 мая прихожу на доплер- отрицательный кровоток в пуповине, свободная жидкость в животике у малыша. Я сначала подумала, что кака-то шутка. И даже хотела уйти домой. Но позвонила своему гинекологу и мне в трубку громко крикнули- вызывай скорую! Мед учреждение вызвало скорую, меня увезли. В роддоме быстро взяли все согласия и анализы и повезли в операционную. 27 мая на сроке 36 недель родился мой Матвей, вес 2200, рост 44, апгар 7, сладкий и солнечный малыш. Я его не слышала, он не кричал. Его сразу забрали в реанимацию. И меня увезли. Вечером ко мне пришел врач из детской реанимации, говорил очень много диагнозов, я запомнила только то, что состояние крайне тяжелое и готовьтесь. На следующий день меня пустили в детскую реанимацию посмотреть на сына. Я рыдала до потери сознания. Мотя лежал под ИВЛ, весь в катетерах. Ко мне пришла заведующая детской реанимации и начала разговор. Все было как в тумане. Все описывать не буду, расскажу вкратце. У Матвея порок сердца, который никогда не видели на УЗИ, неимунная водянка, так как попала инфекция. Пневмания, гепатит. Инфекция зацепила все. 6 дней сын был в реанимации и была положительная динамика. Потом сделали узи сердца, подтвердили порок и перевели Матвея в Мешалкино. На следующий день прооперировали. Операция прошла успешно, кровоток восстановлен. Еще неделю Матвей был в больнице и динамика была положительная. Потом Матвея перевели в детскую клиническую больницу для того, чтобы его окончательно стабилизировать. И мне казалось, что самое страшное уже позади. Матвей дышал сам, кушал через зонд и набирал вес. Писял и какал сам. С давлением все было хорошо, температура не поднималась. В больнице сделали НСГ, на которой не очень хорошие результаты. Потом направили на МРТ для дообследования. И вот вчера я получила заключение по МРТ и разъяснительную беседу от невролога больницы: КТ-признаки энцефаломаляции обоих полушариев мозга, вероятнее всего септическо- ишемического генеза, открытой внутренней и наружной симметричной атрофической гидроцефалии. Мне сказали особо ни на что не надеяться. Показали фото головного мозга сына и объяснили, что он весь поражен. На текущий момент у меня стадия отрицания. Я не могу поверить в это. Мне посоветовали зарегистрироваться на этом форуме и найти единомышленников. Помогите, пожалуйста, кто чем может: советы, контакты хороших врачей, с чего начать, как не упустить время, как быть, как жить? Сейчас Матвей еще в реанимации детской больницы для стабилизации, скоро ему 1 месяц. Далее вроде как его переведут уже в неврологический диспансер и положат вместе со мной. Я буду рада любому ответу.

[Татьяна Я...а]

@Марина1987, здравствуйте,  хочу вас поддержать хотя бы морально. ☀️
Прогнозы в таком раннем возрасте - дело такое... неблагодарное... Даже прогнозы врачей. Надейтесь на лучшее. Ведь у вашего сыночка есть положительная динамика, это уже хорошо!
А вы откуда? Из какого города/села/области.
Держитесь! Вы не одна.
Здоровья и сил вам и вашему малышу!
Он молодец у вас! Боец!
Дай Бог, все окажется не так, как прогнозируют врачи!
Я тоже между жизнью и смертью была при рождении...
Живу вопреки всем врачебным прогнозам!
Надейтесь, молитесь... и верьте в лучшее... и в своего малыша!♥️

[NAB]

@Марина1987,сочувствую, это очень больно. Но надо пережить и принять. К сожалению, можно настелить стог соломы и упасть рядом с ним, образно говоря. И таких историй на форуме не одна
Начну с плюсов.
Ваш малыш жив,  дышит, кушает, усваивает пищу.  Это уже с учетом вашей истории немало.
С повреждением мозга. Вам сейчас будущее никто однозначно не предскажет, ни врачи, ни родители детей.
 Конечно, это скажется, но в какой степени, насколько именно  тяжело, это зависит от многих факторов.  Но это и выяснится по мере роста и жизни.

Вам предстоит сложный путь. Воспринимайте произошедшее как вызов от жизни, испытание. Мы привыкли к рекламно- киношной красивой жизни "если все делаем правильно", но ведь это не так!
Ктото гибнет или теряет близких под бомбами, у кого то близкий человек попадает в аварию, или неизлечимо заболевает. Это тоже жизнь. Не сладкая, не конфетно гламурная,  какую б хотелось - просто такая, как есть.

[Марина1987]

@Татьяна Я...а, спасибо большо 🙏 Я из Новосибирска. Пока что у меня эмоциональные качели. То сижу, понимаю что справимся. Иначе и быть не может. Потом реву и мысли какие только в голову не лезут. Муж молодец, денек поплакал и держится молодцом. На позитиве. Мне бы его выдержку.

[NAB]

Не стесняйтесь своих эмоций и по возможности пооговаривайте, пишите.
Здесь похожее ( не по медицинской части, по переживаниям) прошли или проходят все. И многие поймут и поддержат.
Сейчас вам все кажется черным - но и в этой черноте можно выйти к свету и ярким краскам. 

[NAB]

@Марина1987, вот вам одна из историй с тяжелым поврежденмем мозга. Она другая, но тем не менее. Кстати, они ваши земляки. 
Та степень ВЖК, что у Евы - это то, что называется "мозга нет, одна вода".
Конечно, это не здоровый ребенок, но  для своих проблем немало может.
Мое солнышко - Евочка, недоношенность 28 недель, ВЖК 3-4, гидроцефалия, ЧАЗН...

[Татьяна Я...а]

@Марина1987, Марина, мужчины переживают горе немного по-другому. Вернее, не переживают по-другому. А точнее будет сказать: реагируют на горе немного по другому. Они как-то больше его внутри себя держат, а это вредно бывает - все внутри себя держать.
Я своему сыну говорю: "Плакать надо, когда горе или беда". Он мне говорит: "Но я же мужчина,  чтобы плакать"... Я говорю: "Плачь, чтобы другие не видели... но держать в себе  - вредно...
Надо, чтобы эмоции выходили... ну или через спорт, например, через физическую нагрузку... или где-нибудь проораться хорошо, где никто не слышит (чтобы не напугать соседей) ну или хотя бы подушку кулаками побить..."😣
А ещё дети у вас есть или Матвей у вас - первенец?

[Марина1987]

 Матвей- это третий ребенок. Моя первая беременность- двойняшки мальчик и девочка. Им сейчас 6 лет. Я выносила здоровую двойню, а сейчас одного малыша- не смогла.  И меня разъедает то, что это моя вина, я не смогла. Мои грехи. И находясь сейчас дома- я как будто совсем не дома. Я где-то. Как в песне: рядом, но далеко, что не достать рукой. Хочу, чтобы у детей была сильная, уверенная мама, как раньше. А пока что просто тряпка какая-то

[Татьяна Я...а]

@Марина1987, вашей вины в этом нет.
Как нет её, к примеру, в стихии, в землетрясении, в урагане...
Это просто случай, стечение обстоятельств, это может с любым случиться. Никто не застрахован от этого.
А вы сильная. Вы просто сейчас немного забыли, что вы сильная. Но это пройдёт. И вы снова вспомните и ощутите в себе снова стержень и силу. Это будет. Ещё мало времени  прошло.
Вам кажется все сейчас как во сне... что вы проснётесь...
И вы действительно проснётесь для новой жизни, которая не окончена.
Смотрите на это как на временное испытание здесь на Земле.  А Бог испытывает сильных. И сила у вас есть. Я знаю это. 🤝🦋🦋🦋💐💐💐

[NAB]

Ну какая вина, откуда!?
Просто кому то повезло, кому то нет.
Стечение обстоятельств. Это нельзя ни выбрать, ни избежать

[Yaana]

Хотелось бы вас поддержать. Ребенок дышит самостоятельно, усваивает пищу, держит температуру и давление, это уже победа. Что насчет судорог, были?
Вы не в чем не виноваты, даже хорошо что засомневались и позвонили своему гинекологу, спасли и ребенка и себя. Теперь надежда на врачей и силы ребенка. В каком роддоме рожали? Я не с Новосибирска, но дочку рожала в Новосибирске.

[valya]

@Марина1987, попробуйте почитать про правильное позиционирование. Конечно вам многое покажут, когда вы ляжете к сыну, но бывает, что что-то не говорят, из "серии мамочка все знает, у неё же третий". А на деле то, что не навредит здоровому, может ухудшить состояние в момент, когда ребенку нужна вся доступная поддержка. Узнайте есть ли в вашем регионе программы ранней помощи.

[Мама Евочки]

@Татьяна Я...а, спасибо большо 🙏 Я из Новосибирска. Пока что у меня эмоциональные качели. То сижу, понимаю что справимся. Иначе и быть не может. Потом реву и мысли какие только в голову не лезут. Муж молодец, денек поплакал и держится молодцом. На позитиве. Мне бы его выдержку.

Здравствуйте, Марина! Мы из Новосибирска! Если что, обращайтесь, возможно, кого-то из специалистов смогу порекомендовать!

[Мама Евочки]

@Марина1987, вот вам одна из историй с тяжелым поврежденмем мозга. Она другая, но тем не менее. Кстати, они ваши земляки. 
Та степень ВЖК, что у Евы - это то, что называется "мозга нет, одна вода".
Конечно, это не здоровый ребенок, но  для своих проблем немало может.
Мое солнышко - Евочка, недоношенность 28 недель, ВЖК 3-4, гидроцефалия, ЧАЗН...

Здравствуйте 🤗 все хочу отметиться, в нашей теме и никак не соберусь 😅

[NAB]

 @Мама Евочки, да, интересно почитать, как у вас дела