Лейкомаляция

[Катерина Л.]

"Девочки, что за кокон?  Мы тоже выгибаемся..."
До года нас спасало автокресло (хорошо подруга сразу дала, как только врачи нам о нем сказали в 4,5 мес.) + подкова специально сшитая из плотной детской клеенки, набитая кажется гречкой или какой-то др. крупой. Рекомендовали в подкове спать ночью, но спал он у меня под грудью. Помогали папины или мамины крепкие руки силком скручивающие сына в позу эмбириона и при этом папа-мама прыгали на мяче-фитболе. За 15-ть минут жуткий ор сына от выгибаний проходил. А так тоже выгибался страшно дугой... Да, сложный первый год и физически, и морально... Очень много меня волновало вопросов, начиная, как лучше спать нам с сыном ночью (ел грудь) на мягкой кровати или на твердой (доски) и почему дрожит одна нога, когда подмываю под струей воды, тем более правая, и почему левая нога более мягкая расслаблена, тогда как поражение больше справа (то есть левая нога пострадала более всего у нас)... Мне казалось я вижу своего ребенка на сквозь, чувствую его каждую клетку, знаю его каждую складочку и каждую реакцию, но я не знаю как правильно могу ему помочь, кроме как кормить грудью обнимать и любить и еще я очень боялась. И когда попались врачи, которые самое главное без паники, без удивления, без страха - выслушивали все мои рассказы и даже отвечали и давали конкретные советы - ну мне стало спокойней, я поняла, что мы не одни будем бороться, есть люди, готовые бороться за наших деток, подсказывать, помогать. Поэтому всем рекомендую, найдите отзывчивых опытных реабилитологов и доверять им, тогда не так трудно нести груз ответственности за ребенка, а груз не малый.

[НикаМара]

У нас перивент.лейкомаляция лобных долей( так в выписке , выявлено на НСГ через 2 нед. после рождения) и псевдокисты лобных долей и субэпидемально кисты от 3 до 5,5 мм с обеих сторон ( это большие?) . Про кровоизлияние ничего нигде в бумажках не написано ( врач на словах говорила) и степени лейкомаляции не стоит. Мне все было сразу понятно, что ребенок не такой, просто посмотрела на здоровых нашего возраста и уже на этапе выхаживания все было очевидно. Еще понятнее становится в 1,5 мес. Здоровые уже лежат на животе хорошо поднимают голову, крутят ею и спинка крепкая и поднимаются на предплечьях уже хорошо. По прогнозам : врачи выписывали молчком, опустив глаза в пол, на мои слезы прошептали, что хорошая девочка. В 2 мес. опытный хороший невролог дал свой прогноз: может быть абсолютно здоровой, а могут быть проблемы. Ни один врач будущее не предскажет . Нам 8 лет и мы не ходим, спастическая диплегия , головушка тоже пострадала. Поползли на четвереньках в 1,5 года красиво и правильно, были надежды...
Сразу на реабилитацию бежать после реанимации , я считаю , что не стоит , надо ребенку окрепнуть и восстановиться, ведь у них еще борьба за жизнь не закончилась , золотое правило - не навреди !!! Грудной ребенок - это хрустальная ваза, а наших деток надо беречь еще сильнее.  Реабилитация не спасет, если есть поражение мозга, то будет соответствующее повреждение, хоть зареабилитируйтесь, она поможет дать толчок , если есть чему давать и как уже писали снятие спастики - возможность избежать ортопедических проблем и лишних операций.

[MamaYulia]

Пвл и есть проблема недоношенных детей, потому как у доношенных деток мозг созрел  как положено, а у недоношенных нет и риск пвл у них очень высок просто даже из-а недоношенности.... пвл у доношенного ребенка это "постараться" надо роды так принять...

[MamaYulia]

И конечно одной реабилитации мало, чтобы говорить о том, что скомпенсировали только благодаря работе...к сожалению, это лишь отчасти так...причем не от самой большой части...прежде всего где пострадало, в каком количестве,...и всё равно картина у всех своя

[liberty1705]

"Девочки, что за кокон?  Мы тоже выгибаемся..."
До года нас спасало автокресло (хорошо подруга сразу дала, как только врачи нам о нем сказали в 4,5 мес.) + подкова специально сшитая из плотной детской клеенки, набитая кажется гречкой или какой-то др. крупой. Рекомендовали в подкове спать ночью, но спал он у меня под грудью. Помогали папины или мамины крепкие руки силком скручивающие сына в позу эмбириона и при этом папа-мама прыгали на мяче-фитболе. За 15-ть минут жуткий ор сына от выгибаний проходил. А так тоже выгибался страшно дугой...

это вам в киев в центре мартынюка посоветовали?
нам тоже такое посоветовали. мы больше года спали и жили в автокресле и в этой специально сшитой подкове. ничего не помогло ((( выгибаемся влево буквой С до сих пор. зря только ребенка мучала...

[Евгения Каминская]

Картина такая: ребенок хорошо кушает, спит, плачет, просыпается сам за покушать, реагирует на движения мои, то есть пальчиками шевелю, то с одной стороны то с другой, а она головой за ними мотает)) правда не долго. При нажатии на ладошку- хватает, шагателтный рефлекс есть , на ножки ставят- упирается, пытается ножки выпрямить, ручки к себе прижимает , но и разжимает спокойно...на животике голову пытаемся поднимать и съесть пеленке сращу, так же пытается ножками упереться и ползти....

[Евгения Каминская]

А нас сегодня 7 дней, 4 дня из которых были в реанимации...

[Катерина Л.]

Да, в Киеве. А нам очень-очень автокресло помогло, он выгибается - а оно блокирует. Поза эмбриона вообще чудеса делала, да 15 минут орал, выгибался, да силой приходилось и только через выдержку, но зато 15-ть минут, а потом попускало его и отключался - засыпал. Такие приступы выгибания-крика были по несколько раз в день, а на вечер казалось сильнее всего... А то я по часу с ним на руках носилась (пока не знала как с этим бороться), а его гнуло ужасно и крик только усиливался, мне казалось кричит от боли, что его гнет. Выгибания уходили долго и постепенно, но до года они были точно ярко выражены.

[CogitoErgoSum]

@Евгения Каминская, маленький слишком ребенок, чтобы сейчас смотреть на развитие. И здоровые детки в недельку ничего не умеют еще. ПосмОтрите в 2-3 месяца, сравните. Но повреждения серьезные, это вам написали. Не надо цепляться сейчас за внешний вид ребенка. Он ни о чем не говорит.

[НикаМара]

Картина такая: ребенок хорошо кушает, спит, плачет, просыпается сам за покушать, реагирует на движения мои, то есть пальчиками шевелю, то с одной стороны то с другой, а она головой за ними мотает)) правда не долго. При нажатии на ладошку- хватает, шагателтный рефлекс есть , на ножки ставят- упирается, пытается ножки выпрямить, ручки к себе прижимает , но и разжимает спокойно...на животике голову пытаемся поднимать и съесть пеленке сращу, так же пытается ножками упереться и ползти....

Картина очень нормальная, начинайте реабилитацию любовью: гладить личико, щекотать щечки , заласкивать всего, обожать и восхищаться.

[Катерина Л.]

А по мне так, цепляться надо за все возможное..., Полине ведь нужна мама и папа, и сестричка, и бабушка - семья и забота, любовь и радость. Мама учитель, папа спортсмен, бабушка-помогать готова, хорошая семья, можно и нужно цепляться.

[SuperMum]

@Юльхен, креативно  , попробуем 

[CogitoErgoSum]

А по мне так, цепляться надо за все возможное..., Полине ведь нужна мама и папа, и сестричка, и бабушка - семья и забота, любовь и радость. Мама учитель, папа спортсмен, бабушка-помогать готова, хорошая семья, можно и нужно цепляться.

А будь у этой девочки серьезные проблемы со здоровьем, это все исчезнет из жизни? Не, если вопрос стоит - сдавать в интернат или брать домой, то однозначно домой со всеми надеждами. А если выбор между - работать или само все образуется, вон как здорово все в недельку-то смотрится, то тут можно серьезно пролететь. А время работает против. И еще доктора могут сказать - догонит, дорастет и пр. Ну знаете, как бывает. С умом надо подходить и трезво. Не бросаться в омут, но и не сидеть ровно. Делайте как хотите, конечно. Истории доброхотов, у которых соседкин племянник-брат-сват сам пошел и все наладилось при серьезных проблемах - всегда будут.

[Евгения Каминская]

Спасибо, девочки!!очень хочется попасть в число этих 3 % , я понимаю что всем этого хотелось и все по разному получилось, но истории про племянников все таки вселяют надежду... Бог даст- попадем и мы в такую историю, не даст- сами возьмем до чего дотянемся!!! Никто и не собирался сидеть сложа руки, завтра нас переводят из роддома в больницу, пока нашу городскую, посмотрим что там узист скажет про наше узи ... А пока такой странный диагноз не дам дочке спину пунктировать или кт делать...нам пока есть чем занятся, гидроцифалией однозначно, ну и окрепнуть хоть чуть... Пока я ей постоянно, когда не спит ручки сгибаю и разгибаю, в стороны аккуратно развожу, с пальчиками играем, чтоб пыталась смотреть на предметы, разминаю ножки, кладу на животик, и цаааалуууую))))А если без историй про соседа , то как же тогда жить? Если не верить в чудо, не верить в ребенка что он справится и выберется....никак. Полиночка пока справляется с этими мерзкими дырками, я радуюсь вместе с ней. Если же когда болячка окажется сильнее, то я буду рядом и мы вместе все преодолеем. А пока читаю войта и ваш форум , эмоций море, какие же Вы все сильные!

[twins2011]

@Юлия74, Юль тебе то чего в этом копаться ? вы ходите , интеллект норма , я  б ваще не заморачивалась даже , думаю у вас ПВЛ была или 1 или 2 степени. Мне врач говорила лучше б была одна большая дырка , тоесть слияние кист в одну, а не так как у нас  они микроскопичны , но по всему периметру.

Арин, у моего Кирюшки одна дырка. Небольшая. Было сразу после вжк две, потом одна осталась/не слияние, а фиг знает какое компенсирование. Все думали перспективный. Даже областной невролог - мужик суровый говорил мне, что всё компенсируется и останется парезной только левая рука....а мрт в два с половиной...и уууупппс-а белое вещество то всё повреждено-рыхлое чо ли
у него даже описание мрт-всё норма-желудочки и всё остальное без изменений. Одна кисточка....и белое вещество всё поражено так что никак не лучше блин