Лейкомаляция

[МамаАнюты]

и еще ПВЛ, именно перивентрикулярный тип лейкомаляции, такая дрянь, опасна тем, что часто в первые 1-2мес желудочки в норме и врач радуются, а потом атрофия становится более зрелой и глубокой, начинаются серьезные изменения и нарушения в мозге, и желудочки начинают расти. вот у нас так. но Слава Богу, у нас они расти перестали в один момент, мы без шунта в итоге, хотя у нейрохирургов руки чесались. а я была в таком шоке от всего, что в какое-то время стала тормознутой, и вовремя мы к нейро не пошли, как-то затягивать стали, всё смотреть. блин, опасно так было, а я как зомби была, ничего не слышала. а если бы оставалась шустрой, как в обычно жизни, то наверняка меня бы к операции склонили.

[MamaYulia]

У нас не было вжк, был сильный отек мозга, который просто так не спал....пвл была

[мама димыча]

У нас тоже есть пвл,наверное небольшая(мрт не делали)по результам узи когда в недоношенных обследовали.Написано первивентрикулярные псевдокисты с обоих сторон.Первые шаги около 2 лет,говорим,да есть дцп (спастическая диплегия) .ретинопатия (3 степень),мы сильнл недоношенные 28 недель,сейчас нам 5 ,живем  с тем что есть.

[сheeky]

@МамаАнюты, ох я про желудочки писала как раз про  первентикулярную , которая так и называется потому что в первентикулярной зоне некроз белого вещества.У нас кстати никогда не писали , что желудочки увеличены.
@MamaYulia, у нас ВЖК 1 степени было  легкое, а вот ишемия тяжелая 3 степени...
вообще я смотрю ПВЛ все таки в большинстве случаев у недоношенных.

[Юлия74]

@мама димыча,
Таня а ретонопатия что сейчас даёт?
у нас 2-я ушла в регрес. полгода не были у нашего окулиста. который по ретинопатии
у обычного были . ничего пока не рекомендуют. дочери 2,10

[сheeky]

@Юлия74, Юль тебе то чего в этом копаться ? вы ходите , интеллект норма , я  б ваще не заморачивалась даже , думаю у вас ПВЛ была или 1 или 2 степени. Мне врач говорила лучше б была одна большая дырка , тоесть слияние кист в одну, а не так как у нас  они микроскопичны , но по всему периметру.

[Galina81]

@InnNulik,
Ну все относительно конечно. Это сравнительно с нами без последствий))) а вообще этот ребенк ближе к школе выйдет на норму уже,вот это самое главное. А в очках и с аппаратами могут быть  и без кровоизлияния.

[Юлия74]

@сheeky,
ой. я конечно благодарна не знаю высшим силам что ли что дочь хорошо компенсируется.
но постоянно боюсь отката назад. что затормозим.
когда она была в реанимации меня волновало как она вырастет. найдёт ли работу чтоб заработать на кусок хлеба. будет ли семья.
муж как на ненормальную смотрел.
волнует меня . паникёрша я.
всё равно ведь есть последствия. и что и как будет дальше я не знаю.

[мама димыча]

@мама димыча,
Таня а ретонопатия что сейчас даёт?
у нас 2-я ушла в регрес. полгода не были у нашего окулиста. который по ретинопатии
у обычного были . ничего пока не рекомендуют. дочери 2,10

Нам делали лазерокогуляцию,т е .операция прошла хорошо.Вобше врач окулист очень хороший,детей смотрел постоянно чтоб сразу на операцию,нам понадобилось 2.Сейчас видим,небольшой +,ну еще и асигматизм,носим очки.А у вас 2 стадия,хорошо что без операции.

[Юлия74]

@мама димыча,
да на 2-й ушла в регресс. 2 раза кололи ретинопатин. может он помог.
но нервов помотало. мы почти 4 мес были кислородозависимы.
приглашали ещё одного врача для осмотра. вся боялась что начнётся 3-я. а мы от кислорода не отошли.
нам пока очки не говорят. но + прогнозируют.
но по сравнению со слепотой это ни о чём. сама очкарик и старшая тоже.

[SuperMum]

@Евгения Каминская,
Ни к чему не готовьтесь! Вам же тут писали примеры, что и при лейкомаляции бывает более менее все хорошо. Начинайте работать. Пока ребено маленький, больше читайте, изучайте методики. Только никаких агрессивных методов, физио, прививок. Аккуратно с массажем. я бы наверное до года не делала профессиональный, только сама, слегка. Мне нравится Доман, но я его отмела для себя сразу, только элементы брала, т.к. еще двое детей и никак не получалось столько времени уделять. Войта тоже хорошо. В любом случае, чем больше вы будете заниматься, тем лучше. Занятия, это не только физические, это слушать музыку, показывать контрастные картинки. Почитать про физиологические позы ребенка. Я пожалела, что в свое время не купила кокон, ребенок выгибался постоянно, голову закидывал, долго не могла с этим справиться.
И не надо настраиваться на худшее!!! Да, надо понимать, что может быть и совсем лежачий ребенок, а может быть и совсем ходячий)
Мне в свое время психолог очень помог, сама никак не справлялась.
Сейчас у вас главное есть информация, и это толчок к действию. Было бы хуже, если бы врачи от вас скрывали информацию, и вы бы думали, что все хорошо. И в дальнейшем, любую информацию, уточнение диагноза и т.д. надо воспринимать как повод к действию. Держитесь с мужем.  Но пережить эмоции придется, никуда от них не деться, здесь только время наверное лечит

Девочки, что за кокон?  Мы тоже выгибаемся...


Sent from my iPhone using Tapatalk

[сheeky]

Девочки, что за кокон?

 ребенок находится в сгруппированной, повторяющей внутриутробную позе, при которой плечи и позвоночник принимают немного округленную форму. Эта поза несет в себе следующие преимущества:

Позволяет ребенку дотрагиваться до лица, подносить руки ко рту, как он это делал в материнской утробе. Ребенок испытывает чувство спокойствия и не испытывает страха падения (ощущения падения в пустоту).
Снижает гастроэзофагеальный рефлюкс (колики), часто беспокоящий младенцев.
Снижает вероятность повышенного мышечного тонуса, неблагоприятно влияющего на гармонию телесного развития.
Снижает риск плагиоцефалии (асимметрии черепа или "плоской головы") вероятность развития которой увеличивается, когда ребенок лежит на классическом матрасе.
Улучшает качество и количество сна, ребенок чувствует комфорт и спокойствие.
Способствует лучшему развитию общей моторики, улучшает координацию, помогая владеть руками.
Улучшает контакт между ребенком и его окружением. В коконе голова ребенка немного приподнята, он может ее легко поворачивать и видеть все, что происходит вокруг.

[SuperMum]

Класс!  Но боюсь, мы переросли (((


Sent from my iPhone using Tapatalk

[сheeky]

@SuperMum, да я так понимаю он месяцев до 4 и вообще  дорогой очень.

[Юльхен]

@SuperMum, мы приспособились вот так. Только ткань как можно более прочную и только под присмотром.