Лейкомаляция

[Евгения Каминская]

А как сейчас Ваш ребёночек?

[Леля]

 @Евгения Каминская, Да в общем-то не плохо всё, если Вы меня спрашиваете. Детки ведь все по разному восстанавливаются, и даже при одинаковых исходных данных результат может быть разным. Да, у сына ДЦП, но в лёгкой форме (нижний парапарез сейчас), ходит очень неплохо, закончил 11 классов, учится на 1 курсе универа.
Вам сейчас нужно очень осторожно относиться к разного рода информации, фильтровать её, и не в коем случае не бросаться в омут с головой во все методики лечения. Не обязательно, то, что помогает одному ребёнку, подойдёт Вашему.

[сheeky]

@Евгения Каминская, вообще непонятно как то написано пост сагиттальное пространство - то имеется ввиду плоскость на которую делят  мозг вертикально, ролландова борозда отделяет лобную часть от теменной, а сама ведь лейкомаляция это  повреждение стенок боковых желудочков.

[Евгения Каминская]

Вот на это у меня и надежда...что ну странно это... Вроде бы пвл раньше 10 дней не ставится, вжк у нас не было...покрайней мере о ней не писал...гидроцифалия и внешняя и наружная, неприятно конечно, но по сравнению с лейкомаляцией просто мелочи... Отек головного мозга. На втором узи пишет что отек значительно ушел и поэтому лейкомаляция постсагитальнего пространства более выражена, по краю ранейллевой борозды...кровообращение не нарушено... Мы же почти доношенные, вес 3000 кг, рост 51 см.. По скольку вся беременность была через одно непонятное место, кесарево делала главный врач роддом, была заведующая детской реанимацией, и заведующий взрослой...то есть меры по пневмонии были приняты сразу же. Всю беременность узи контроль , потом и ктг, доплеры, бесконечные анализы, и актавигины, перацетамы и тд...для кровотока и малышки.. Два коротких курса дексаметазона доя легких, боялись отслойки как в первый раз..до сих пор стоит диагнозов куча под вопросом, не Олин не подтвержден, сепсис? На протяжение двух беременностей с разницей в 2 года? Кровь сиерильна, с реактивный белок отсутствует,все посевы и торч инфекции отрицательные, в мазке правда были кандиды, молочница короче, но это же не смертельно!!!инфекция не подтверждена не одним анализом, гипоксия тоже. Все ктг по 9-10 балов. Даде степень зрелости на 37 нелели была вторая...нервов вымотала жуть сколько... Доченька всего два дня на ивл,потом в кислородном домике день, потом день с трубочкой просто рядом, на пятый ее уже отдали, уже кушала с соски.. Слабенькая конечно , похудевшая на 300 грамм, но это мы откормим )))щас ест с бутылочки по 60 мл за раз, ручки прижимает к груди, но дает разжимать и не плачет.. Сама просыпается куга тебе судорог, даде подбородок не дрожит . Голова нормальная, пропорциональная, нигде не увеличена . И тут лейкомаляция да и не пойми чего и какая... И говорят узист ну просто афигенный, если поставил, то держитесь...

[Катерина Л.]

Я бы к узисту подошла и все спросила на вашем месте. Попросила бы объяснить по человечески, нарисовать. Моя узистка в больнице (патологии новорожденных) мне сама все на листочке нарисовала и сказала шансы 50 на 50, что выкарабкается, но не уточнила, что значит "выкорабкается". И добавила многозначительно - с такими детками надо много работать... Я ответила, что у меня дома старший 1,8г. сын и я знаю, что много надо с детками работать. Так ответила, не потому что я дура, просто напряжение это дурацкое зашкаливало, мой мозг стал это напражение видать сам снимать... Она промолчала... Да, я на каждое узи шла как на эшафот, боялась жутко, т.к. видела лица напряженные каменные врачей и не хотела ничего слышать от таких лиц. А вот как-то зашел ко мне дядечка-профессор, во время обхода, я его прямо спросила о последствиях гибели 30% мозга, т.к. за неделю до этого одна врачиха дежурная - паникерша, когда мой стал тяжело дышать, крикнула - быстро вызвать реанимацию повторно, у него и так 30% мозга уже нету, сейчас остальное все погибнет. Таких бы я гнала в три шеи... Реанимацию вызвали, реанимация НЕ хотела его назад забирать, сказала, что медсестре просто нужно лучше там что-то с зондом делать, ан нет настояла та врачиха на повторной сдаче сына в реанимацию, боялась видно чтоб на ее смене не умер, а меня опять домой отправила... Ужас... Представляю, какой стресс был у моего Гришки, когда его второй раз от меня оторвали... А у вас действительно, странно про лейкомоляцию. Лейкомоляция - гибель вещества мозга. Спросите, в какой части мозга гибель, как много, почему это произошло, когда и как это может сказаться на развитии ребенка... Меня тогда дядечка-профессор успокоил, что 5% мозга только работает в голове и что случаи уникальные бывают и т.д... Старайтесь не поддаваться страху, не паниковать! взять себя в руки, поверить в ребенка и в себя.

[Катерина Л.]

И главное - я очень счастлива, что у меня есть Гришка! Для меня - он самый замечательный мальчик на Свете. Он большой  трудяга, очень коммуникабельный и жизнерадостный, умный, красивый, сильный, ходит на руках лучше старшего сына, все повторяет за папой, жаднюга и драчун, и... я могу рассказывать о нем с улыбкой и радостью очень-очень много. Не сочтите за хвастовство. Просто ОН столько дает мне счастья! Это же мой ребенок!

[Евгения Каминская]

Мы проплакали два дня всей семьей.потом успокоились и поняли что тут надо разбираться, вине реветь, и не все еще потеряно... Та неонатолог , что предлагала отказаться от реьенка, сказала на планерке врачей, что это Я хотела, теперь все врачи со мной общаются сквозь зубы и на все мои вопросы отвечают очень сжато , видимо чтоб не бросила ребенка(((

[Евгения Каминская]

А еще при осмотре врач на мои вопросы добавила, что и так мамаша наградила ребенка ВУИ сама... Но пофиг, буду стараться что то выбить из них... Вопрос такой : мне предложили два варианта на дальнейшее обследование, либо в нашем городе, где есть вроде неплохая врач, либо в Краевой центр ...в центре собираются делать кт для подтверждения, брать пункцию лик вора спинного мозга для выявления ВУИ и начать лечить... А нам сегодня всего неделька(((а в городе из оборудования только узи... Стоит ли идти на такие жестокие меры ради непонятного диагноза , да и с такой крошкой....?

[Евгения Каминская]

Здоровья Вам и успехов с Гришеком))) мы тоже счастливы что у нас появилось еще одно солнышко, наша Полиночка... Даст Бог- прорвемся мимо этого ПВЛ, а не даст, ну что ж, будем лечиться)

[Катерина Л.]

Спасибо! Все будет хорошо! Какое замечательное красивое имя :) Заметила по себе, что когда принимаешь правильное решение - на душе моментально становится легче. И, как правило, правильное решение - оно простое :)

[Lesenka]

С этими ПВЛ и ВЖК вообще ничего не понятно((
У нас вжк было 1-2 ст., Пвл вообще поначалу не видели, а потом разглядели "несколько маленьких кисточек"(с) Лечащий врач говорил, что это ерунда. В 3 месяца на НСГ уже "все красиво".
в 10 - вырос тонус, в год - спастическая диплегия. Сейчас 1,8 - не стоим, не ходим.
А есть дети после вжк 3-4 ст., у которых не мозг, а дырки - и без последствий.

[InnNulik]

@Lesenka, дети после вжк 3-4 степени без последствий это из области фантастики..

[twins2011]

@Lesenka, дети после вжк 3-4 степени без последствий это из области фантастики..

[Катерина Л.]

Из нашего медзаключения в УМЦР ОПНС МОЗ Украины - в 4,5 года "ДЦП, спастическая диплегия. I уровень по GMFCS, II уровень по MACS, пограничное развитие психических функций, самостоятельно ползает, садится, встает на колени возле опоры, ходьба самостоятельная замедленная спастико-паретическая".
В 3-и года в заключении писали ІІ уровень по GMFCS. То есть идет же положительная динамика! Вообще без последствий при ПВЛ 3 и 4 ст. наверное не обойтись, хотя кто знает, может бывают и такие чудеса, а такие мамы здесь просто не ходят... И я верю, что есть случаи, когда последствия сводятся к минимуму так, что ребенок не чувствует себя ограниченным в социуме и живет полноценной здоровой жизнью.

[сheeky]

@Катерина Л., а у вашего ребенка какая степень ПВЛ?