Лейкомаляция

[twins2011]

@Евгения Каминская, ну вот теперь картинка сложилась. Инфекции таки. А первый пост был почти радужный...казалось что врачи что то не так сделали/недосмотрели...
ручки прижимает-это понятно что тонус/парез. Как и ножки при испуге.
Думаю что порадовать нечем. Увы.
Дай Бог, конечно чтоб обошлось...но это врядли.

[twins2011]

@Евгения Каминская, ну а по клинической картине ребёнка, мне думается что всё не очень плохо. Надежду не теряйте, но и слепо ждать чуда не стоит.
в другой больнице надеюсь вас осмотрит невролог и картина прояснится ещё.

[Евгения Каминская]

Столько еще не понятно... То, что у нас есть сейчас с нами и останется? Или болезнь прогрессирует и сейчас нас ждут новые изменения и нарушения? Завтра нам будет неделя...парез это парализация?когда точно можно сказать что все нарушения сформированы?делать МРТ?или Кт?от каких лекарств лучше отказываться, а какие наоборот просить? Спасибо за совет про нейроны, все время стараюсь прикасаться к ней, чтоб мозг работал... Что я еще сейчас могу сделать?эти гребанные праздники, не могу кого то найти доя консультации... Какие центры лучше для реабилитации, сколько это стоит?Пока читаю про методики лечения разные, но для всех мы очень маленькие, а время то бежит...

[Евгения Каминская]

До вчерашнего дня, мы и не подозревали о серьезности диагноза по узи.. Переживали за пневмонию. Поэтому вчера конечно был шок, у меня муж спортсмен первый раз в жизни напился и первый раз плакал... Мама берет за свой счет отпуск на год... Всё равно еще шок есть, но пытаемся начать действовать и соображать...Вспомнила, что у меня в классе учился мальчик с диагнозом ДЦП . Я учитель в обычной школе. Да он совсем не блистал в математике, и внешне отличался только отсутствием расхлябанности и желанием вечно шкодить, сидел спокойно на переменах. А так он очень добрый. Его в классе воспринимали очень спокойно, без каких либо издевательств, у него есть друзья и жизнь впереди, это вселяет надежду что и мы так сможем...и еще вопрос, кто нибудь обращался к бабушкам, которые молитвами вычитывают? Я понимаю, что в это можно не верить, и нельзя только на них надеятся. Лечить медицински и параллельно к ним ездить? Церковь?

[twins2011]

@Евгения Каминская, а что произошло вчера, что началась паника? Что вчера изменилось? Врачи что говорят на счёт узи и тонуса?

[Mama Jeni]

@Евгения Каминская, обратите пристальное внимание на войта терапию! Пока вы оч малы есть шанс с ее помощью вытянуть дите. Про лекарства - наверно осторожнее с ноотропами: Актовегин, кортексин и по. Могут вызвать судороги. Чтобы их исключить нужно пройти ээг и определить есть ли судорожная готовность. По мне так у вас есть все шансы на восстановление, удачи!

[twins2011]

Делать мрт. Искать хорошего невролога. После мрт будет понятно, прогрессирует там что то или нет. В голове.
с ноотропами осторожно. В обычной больнице могут натыкать не глядя. Следите. К бабкам нельзя ни в коем случае! Грех перейдёт на ребёнка. Крестить, причащать каждую неделю. После выписки решите и после мрт как лечить/реабилитировать.
и Даст Бог в школе будете учиться.

[Юлия74]

@Евгения Каминская,
хочу рассказать нашу историю. может подбодрит вас.
родилась 770г. рост 32 см. ИВЛ в общей сложности 2,5 мес. сначала 1,5 месяца. потом 3 недели отделения недоношенности. потом опять реанимация. ИВЛ. сосать начала в 5 ,5 месяцев. через неделю попали домой. у нас была лейкомоляция. ретинопатия 2-й степени.
тетрапарез всех конечностей. от кислорода отошли в 4 месяца. у нас долго не закрывалось окно в сердце. не овальное. счас не вспомню.
в год ещё ничего не умели. реабилитацию начали в 6 мес. как попали домой.
да. нас выписали с тромбом в сердце. лишь через месяц мы выяснили что это не тромб. а катетер длиной 9 мм.
с дочерью не лежала. у меня погодки. родни нет. оставить не с кем. а муж все отпуска потратил пока я на сохранении лежала.
в год мы ничего почти не умели. в 1,4 встали на карачки. в 1,6 поползли.в 2 года сидели только на коленях. на попу сели в 2,4 года. тогда же начали вставать и ходить.
говорить начали согласные в год. словосочетания в 2 года. сейчас такие перлы выдаёт. командует. ушла тянучесть слов.
нам сейчас 2,10 ходит самостоятельно 1 месяц всего. без опоры. походка не самая ужастная. более-менее. сейчас клеим Экселон. и я вижу что стали догонять свой возраст. сравниваю постоянно с со средней дочерью. как и во что играют. построение фраз и прочее.
проходим комиссию и нам  не все врачи даже дают ДЦП. она маленькая и кажется меньше своего возраста. зайдите ко мне в теремок. посмотрите фото. есть видео.
в 6 месяцев нам поставили ДЦП. спастический тетрапарез всех конечностей.
через год с небольшим та же врач. одна из лучших в городе- уже деплегию нижних конечностей.
пока дохаживались было 2 пневмонии. соответственно лечили антибиотиками. + кололи ретинопатин. дисплозии лёгких нет. но незрелые лёгкие это незрелые. любая простуда может уйти в бронхит. в 10 мес лежали с бронхитом  в больнице.

никто не знает что будет. поэтому верьте в ребёнка. не паникуйте.
здесь все подскажут как лучше реабилитировать. и вообще много инфы.

[Катерина Л.]

Вам скорее всего будут делать нсг (узи) каждые 4-5 дней. в 2,5 недели будет картинка. Странно, что в неделю отроду ПВЛ написали, может ошибка?! Пвл видна - маленькие кисты начинают сливаться в одну или несколько больших, если "травма мозга" произошла при родах или в первые дни, то к 2-м неделям где-то. Да и ПВЛ сама по себе не берется - сначала идет кровоизлияние - ВЖК (внутрижелудочковое), пишут степень кровоизлияние, вот оно может сначала быть 1-ой степени (это ерунда:), потом 2-ой степени, у нас так за 2-е недели доросло с 1-ой степени до 3-ей в реанимации (без мамы)... ПВЛ - это следствие ВЖК. Но даже при 3-ей степени ПВЛ мы пошли в ДНЗ, тьфу-тьфу-тьфу.

[Катерина Л.]

Наверное у вас внутриутробно что-то случилось с малышиком... Одинаковых случаев не бывает, поэтому сказать можно только одно - с ребенком нужно будет много, много работать, свой режим, как в спорте, свои планки, свои успехи, и свои победы и все возможно - здоровый полноценный образ жизни, если заниматься! Терпение и труд - все перетрут. Нам дается только то, что нам по силам.

[Катерина Л.]

Читая Вас, отметила очень схожесть первой реакции - и про то, что красивый и такой обычный и как такое возможно? И про то, что стала вспоминать и тоже вспомнила, что в школе с моей младшей сестрой училась девочка с гемипарезом Вера. И эта Вера замуж вышла :) 

[Евгения Каминская]

Да наверное внутриутробная неуловимая ВУИ, и потом ПВЛ... Даже не пвл, а лейкомаляция постсагитальнего пространства. Что это за зверь такой? Про ПВЛ нашла, про некроз  постсагитальной
Области нашла...ну что ж пока буду надеятся на отек какой то, пока персонал в роддоме кричит на меня чтоб не читала ничего, что это еще не точно и узи не показатель... Зато одна добрая тетечка, наоборот посоветовала отказаться, начала рассказывать про то как мужья сбегают, вечно ищешь денег, а результата нет, лежит овощ и никого не узнает...был нервный срыв..щас лежу как пьяная, плохо понимаю...но врачи говорят что ручки это норма и у здоровых деток, что к себе прижимает...  Что нормальный здоровый ребенок, кушает, плачет - все хорошо... А ДЦП Вам никто не поставил, а мало двух узи , надо МРТ делать и тд

[Евгения Каминская]

Извините если не связно пишу...

[Юлия74]

@Евгения Каминская,
Евгения возьмите себя в руки.
что гадать что будет. мне тоже говорили что овощем будет. мы даже не надеялись что выживет.как вспомню те страшные месяца. выть волком хотелось.
счас бегать начал  этот овощ.
собирайте все УЗи. анализы. только здравый рассудок. изменить произошедшее невозможно. надо исправлять последствия. а это лучше с ясной головой.

[Леля]

@Евгения Каминская, надо успокоиться. Случилось то, что случилось, к сожалению. Правильно Вам говорят - не нужно сейчас много читать об этом, вряд ли в нынешнем своём состоянии Вы способны адекватно воспринять информацию, плюс Вы же не медик, многого просто не поймёте. Будете решать проблемы по мере их поступления, или , дай Бог, проблем серьёзных вообще избежите.  Всяких "добрых тётечек" шлите лесом, пусть себе пророчат!
P.S. иногда мне кажется, что хорошо, что 19 лет назад у меня не было свободного доступа к информации о диагнозах моего ре. У меня бы точно кукушечка слетела.