Лейкомаляция

[Евгения Каминская]

Ах да, мы еще и улыбаемся во сне))просто в основном речь идет о первентикулярной лейкомоляции, а у нас просто лейкомаляция в постсогитальном пространстве.. Это одно и то же?

[twins2011]

@Евгения Каминская, ни у кого безследно не прошло. И наши дети-с дцп, тоже красивые и все дрыгаются и дрыгались....красота не показатель. Или вы думаете, что это какое то уродство-на лице написанное??
Или же вы просто неверно выразились...
какие размеры лейкомоляции? Вследствии вжк? Какой степени вжк?(кровоизлияние в мозге)

[twins2011]

Вот сколько же угробленных детей!!! Прямо бесит! Что они не услышали не полностью раскрытые лёгкие?? Или какие там с ними проблемы!!?? Что довели хорошего ребёнка до остановки дыхания!!!! Возмутительно! В суд на них подайте! Это что же творится то Господи!?

[twins2011]

@Евгения Каминская, остановка дыхания у такого ребёнка не просто так произошла! Это они изначально что то проворонили!!! Или лёгкие не полностью сразу раскрылись....ведь у новорожденнного пневмания не от холода! Или вода попала в лёгкие!!! Вот чем простите они слушали её два дня!? Кошмар

[Евгения Каминская]

Я не так выразилась... Просто я смотрю на нее и не могу поверить!!! Это у меня второй ребенок, так вот она ничем не отличается от старшей... Просто слабенькая еще, но мы только с реанимации.. В ручках тонус есть, но мы и старшей массаж делали, был и тонус и кривошея...ничего страшного...а тут всё так страшно пишут на мед форумах... Мы все просто в шоке, почему, за что?? И слова про необратимые последствия... Я молюсь сутками о ошибке, вжк вроде не ставят вообще. Диагноз : лейкомаляция в области постсагитальнего простоанства, гидроцефалия внешняя и внутренняя...мы же почти доношенные 37 недель...ее сразу же интубировали и на ивл положили, не было длительной гипоксии...говорят о мистической ВУИ...

[Евгения Каминская]

Да и честно говоря сил не хочется сейчас тратить на кто прав , кто виноват. Мы еще лежим в роддоме, только через два дня нас отправят в другую больницу, на второй этап... А тут только неонатологи, которые детей только в экстренные ситуации ведут, а про такие болезни они имеют лишь общее представление.. Что за постасагитальноемпространство? Ролландова борозда за что отвечает, у нас они на ней по узи... Сейчас уже окончательные повреждения или будут еще развиваться? Если нет, то не могу увидеть чего то серьезного по ее состоянию сейчас. Помогите пожалуйста разобраться, к чему готовиться, чего ждать ! Я хочу стать такой же сильной для нее как Вы для своих деток, но пока даже принять это не могу... Плачу ... Мне так стыдно за это... Я хочу чтоб она пошла садик, школу, у нее были друзья и семья... Такое бывает вообще, или можно только элементарным вещам научить? Есть ли примеры людей взрослых, уже переживших это? Помогите пожалуйста!

[Евгения Каминская]

Столько вопросов, и ответов нет... Такая каша в голове...

[Евгения Каминская]

Девочки, не молчите!!! Как Вы с этим справились?

[МамаАнюты]

я жила как зомби в тот момент, но осознанный зомби. Каждый день к 7 утра ездила в больницу сцеживаться и до 4 вечера сидеть с ребенком по часам. Не плакала потому что мне никто не рассказал, что с моим ребенком, я думала, всё хорошо. И только в 2 мес узнала всю правду, но началась полоса препятствий. Я узнала обо всем от врача в день выписки. А почему в день выписки? денег заплатила. Не знаю...что-то ёкнуло в тот день в сердце и я твёрдой рукой достала 2тыщи, сунула врачу и попросила рассказать правду. День выписки это 30 апреля, на майских врачей днем с огнём не найдешь. Выписали с аденовирусным конъюктивитом и посадили на карантин, никого не пускали. Мы ездили только в глазную больницу наблюдать за ретинопатией. Все переболели этим конъюктивитом, наша бабушка на один глаз ослепла, т.к не лечилась, ребенок не спал сутками, орала, я сцеживалась, бабушка кормила и качала. Всё как-то навалилось. Нас тогда еще и папа бросил, но видимо концентрация внимания в сторону здоровья ребенка была такой сильной, что я легко перенесла уход папаши. Просто отрезала и всё. Просто такая защитная реакция организма, полная внутренняя мобилизация. Потеряла много времени на поиск врачей и прояснение ситуации. Поздно начали лечиться. Потом вроде начали Войту, приступ шарахнул. Но хочу сказать, что я всегда жила и сейчас живу в слегка розовых очках. Я прекрасно понимаю, насколько сильное поражение мозга у ребенка, но я всегда жду если не чуда, то значительного улучшения. И во многом жизнь преподносит радости. Иногда надежды, мечты и желания сбываются. Для кого-то улучшения мелочные, но они раскрашивают жизнь и не дают рукам опуститься, а только иметь решимость идти вперед несмотря ни на что. Если мне врач в глаза говорит, что ребенок классический колясочник, то я не спорю, я знаю, это так, в 5 лет при нашем состоянии это очевидно, но я верю,  что смогу сделать жизнь ребенка лучше, чем сказал врач. Не колясочник, а ходунки, велосипед.  Если врач сказал, что максимум что удастся добиться это научить ходить по стеночке в квартире с поручнями, и нужно учить ребенка работать поэтому руками и головой, то я вижу, как мой ребенок выходит сам на улицу с тростями. У меня дочку называли слепой, глухой, с сенсорно-моторной алалией. Ну ничего, пережили. Говорит плохо, но говорит, хрен с ней с дизартрией и неработающим языком, будем заставлять работать. Видит плохо, ну и что? очки одеваем, зрение стимулируем. Школа-интернат? ну почему? туда всегда успеем поступить. Пока стремлюсь в инклюзив. А почему нет? еще 3 года до школы. Со счетом проблема, скорее всего с письмом будет проблема, ничего, комп дадут, печатать будет. Зато читать уже начинает, алфавит выучила 1.5 года назад. И главное, ей это интересно! Главное-не отбить интерес! А ноги...ну что ноги? ну не прыгнуть мне выше головы...будем с другой стороны к ним подходить. зато правую руку вытащили и восстановили. Левая тоже медленно, но подтягивается. Наверно, я справилась легко...просто не было времени думать, плакать. Не было денег даже на хлеб. Был вечный поиск денег, врачей, методик, информации.

[CogitoErgoSum]

@Евгения Каминская, я вам хотела написать, а нечего. Как справились - ну почитайте ветку. Это кажется, что много - 97 страниц. Читаются на одном дыхании! Я не знаю, что за постсагиттальное пространство у вас. Я знаю, что есть сагиттальный срез, когда мозг смотрят в этом разрезе... Что толку плакать и думать про школу? Ну если вам так проще - давайте... Единственное скажу, что ВСЕ хотели избежать этого, все надеялись, что обойдется, что ребеночек выберется и прочее. Но лейкомаляция есть лейкомаляция. Она ведь не факт, что окончилась, она может продолжаться. Занимайтесь развитием, крест-то не надо ставить. Поплакали и в бой)) Но с умом, потому что можно получить эпилепсию.

Предупрежден - значит вооружен. Я считаю, что это очень хорошо, что вы все знаете, можете прочитать и найти информацию о своем ребенке. Общалась с матерью, у которой сыну в год поставили ДЦП, для нее было шоком и ударом. Хотя первые МРТ и развитие ребенка просто КРИЧАЛО о проблемах. Но ей приятнее было закрывать глаза и верить, что все обойдется. Зря.

[МамаАнюты]

@Евгения Каминская, вы читайте информацию и лопатьте форум во всё свободное время. Потом времени не будет, когда выпишут. Наметьте методики, врачей, специалистов. Свои возможности. Финансовые тоже. Плакать нужно, куда девать эмоции? но не заплакивайтесь. Привлеките свою семью к себе в помощники. Старший ребенок может нереально помочь! в развитии младшего малыша.

[Катерина Л.]

Вы врача своего спросите о последствиях и о том на что это влияет. Здесь пишут про ПВЛ(перевентрикулярную - двигательаня зона - атрофия белого вещества мозга в этой зоне). Есть 4-ре степени ПВЛ, 3-яя и 4-ая - это ДЦП. Не думаю, что кто-то из мамочек "справился" за "пару дней" с тем, что у ее ребенка не будет полноценной здоровой жизни. Просто когда "справляешься" - перестаешь из этого делать трагедию всемирного масштаба. Начинаешь понимать, что красота внутренняя, выше красоты внешней... Я думаю к 3-м годам, те, кто здесь, - уже приняли своего ребеночка таким, каким он есть... Забиваешь "вешки" и идешь, идешь-идешь и принимаешь.

[стешина надежда]

Я двоих детей через реанимацию провела, так получилось.... Я Богу молилась каждую минуточку! Я понимала, что врачи делают все что от них зависит, детки мои жить будут, а как все получится никто не знает...Это время просто надо пережить - с верой, надеждой. Я силы обрела в молитве!!!! Сыночка окрестили в реанимации - в  тяжелом состоянии с менингитом в месяц заболел. Дочка на 26 неделе 900гр родилась...Вымолила я своих деток у Бога!!!! А реабилитация и восстановление - в ваших руках. Я сразу начала собирать и читать всю информацию по нашим диагнозам, и все прогнозы, возможности на кот. способны будут мои дети сама определила и поняла. Силы вам!!!!

[CogitoErgoSum]

@стешина надежда, Надежда, у ваших детей не было никакой лейкомаляции. Этого не надо забывать.

[Нима]

@Евгения Каминская, прежде всего, постарайтесь успокоиться, сохранить молоко, и приготовиться к долгому и непростому пути. Детоньки еще очень маленькая, многое еще непонятно, вам надо сейчас пневмонию вылечить, выходиться, а там будет видно. Найдете толкового невролога, будете наблюдаться, лечение распишут... если понадобится. Сейчас пока не загоняйтесь, не пытайтесь разобраться в диагнозах и получить точные прогнозы, их Вам все равно никто не даст. Время покажет, с трудностями будете бороться по мере их возникновения. Держитесь, Вам очень трудно сейчас, мы все это понимаем, но надо выдержать, надо поддержать ребенка своей верой и любовью, надо стать опорой всей семье. Это трудно, но Вы сможете. Держитесь, а детоньке скорее пойти на поправку!