Лейкомаляция

[сheeky]

@kasper85, у нас  тоже было ВЖК 1 степени, а лейкомаляция  тоже кисты супермелкие , но везде, мы тоже недоношенные, дай бог здоровья!

А сейчас как у вас дела?

Не совсем плохо интеллект сохранен,но не сидит,не ползает на четвереньках ,не стоит. Надо узнать какая степень пвл у вас,если 1-2 то дцп может обойти.

Отправлено с моего PAP5400DUO через Tapatalk

[kasper85]

@kasper85, у нас  тоже было ВЖК 1 степени, а лейкомаляция  тоже кисты супермелкие , но везде, мы тоже недоношенные, дай бог здоровья!

А сейчас как у вас дела?

Не совсем плохо интеллект сохранен,но не сидит,не ползает на четвереньках ,не стоит. Надо узнать какая степень пвл у вас,если 1-2 то дцп может обойти.

Отправлено с моего PAP5400DUO через Tapatalk

сейчас нам врач сказала что у нас 99.9 % будет дцп очень тяжелой формы , что у нас нет вообще в голове ничего все поражено

[сheeky]

@kasper85, ну вам же не МРТ делали чтоб сказать , что прям все поражено! спросите степень ПВЛ, задета ли кора или только боковые желудочки, ишемия  была при рождении?

[Катерина46]

@kasper85, у нас  тоже было ВЖК 1 степени, а лейкомаляция  тоже кисты супермелкие , но везде, мы тоже недоношенные, дай бог здоровья!

А сейчас как у вас дела?

Не совсем плохо интеллект сохранен,но не сидит,не ползает на четвереньках ,не стоит. Надо узнать какая степень пвл у вас,если 1-2 то дцп может обойти.

Отправлено с моего PAP5400DUO через Tapatalk

сейчас нам врач сказала что у нас 99.9 % будет дцп очень тяжелой формы , что у нас нет вообще в голове ничего все поражено

не расстраивайтесь вы раньше времени!!!!НИКТО из врачей не МОЖЕТ пока давать прогнозы!!!!!Дальнейшее развитие зависит от многих факторов....кист может быть много,но расположены они могут быть таким образом,что не затрагивают двигательные и др зоны. У моей дочи(2 года)-грубая редукция обоих полушарий.участки диффузной атрофии. С божьей помощью уже можем себя на четвереьках удерживать))Верьте в свою крошку и любите,все дай бог получится!!!!

[kasper85]

Врач сказала, что в нашем случаи 99.9 процентов дцп в тяжелой форме, что кист очень много доходящие до 0.5 см, что у нас все органы и так все поражены, кишечник работает плоха, что легкие плохие, порок сердца и кисты в голове. я не знаю как мне жить

[twins2011]

@kasper85, ну органы восстановите потихоньку. Почитайте про моих пацанов. Один почти из всех диагнозов выгреб-и глаза и сердце и лёгкие всё плохо было. А сейчас я егг в три с половиной в последний раз на обследование повезу. Если всё норм-всё. Хватит мотаться. Лечила я   их неустанно всё время - и пульмологи и окулисты и гастроэнтерологи и кардиологи и неврологи, ортопеды и прочие
но органы внутренние мы подтянули. И даже мальчик, у которого 4ой ст пвл было-не такой плохой как пророчили сначала.
Но такая жизнь постоянная борьба. Если включите все силы и нервы то к трём, трём с половиной станет по здоровью остальному уже хорошо. Не  Исключение и мозг. Тоже подтянете. Как сможете.
Ну пореветь конечно можно...ситуация не из приятных...ну а что уж поделаешь? Теперь только тянуть лечить и вытягивать.
с блд до года не рекомендую бассейн, и далёкие поездки. Берегите лёгкие. Аккуратно с температурным режимом и питанием.
ВАЖНО сохранить грудное молоко! Оно лучше всего будет усваиваться. Со смесями можете намучаться.

[liberty1705]

@kasper85, не расстраивайтесь раньше времени, вот честно. и не настраивайтесь на худшее. Я вот знаю очень много мамочек. у которых детки родились недоношенные, со страшными диагнозами, и ничего, к 3-4 м годикам выкарабкались. естественно, благодаря реабилитациям и грамотному медицинскому лечению. и глядя на этих малышей, я никогда бы не сказала, что они недоношенные и со страшными диагнозами.
мы вот переношенные, очень сильно переношенные, с такой же кучей страшных диагнозов, и нам 4 года и у нас все печально. и я от 5-ти врачей уже как минимум слышала, что если бы мы были недоношенными, то все было бы намного лучше. так что- не отчаивайтесь, соберитесь - и вперед, ТОЛЬКО ОЧЕНЬ АККУРАТНО И ОСТОРОЖНО!

[kasper85]

Спасибо огромное за поддержку, вот сейчас успокоилась и говорю мужу чего реветь то , ничего не исправить, от ребенка не откажусь, значит жизнь у меня такая. Просто муж начал , что это на всю жизнь, что первому ребенку теперь меньше внимания буду уделять, что  и в материальном плане тяжело будет и тд, а что делать то, если мне такое в жизни уготовлено, просто смериться с этим. Я каждый день Богу говорю спасибо, что моя девочка жива. Просто из интонации врача было понятно, что она нам соболезнуют в прямом смысле чуть не похоронила ее заранее  , ну прям там на столько все ужасно по ее словам , что вешаться хотелось от ее слов. Как я не хочу общаться с этим врачом, что она за все это во время только не говорила про моего ребенка, но мой ребенок живет 2 месяца и 11 дней уже!!!

[twins2011]

Я каждый день Богу говорю спасибо, что моя девочка жива. Просто из интонации врача было понятно, что она нам соболезнуют в прямом смысле чуть не похоронила ее заранее  , ну прям там на столько все ужасно по ее словам , что вешаться хотелось от ее слов. Как я не хочу общаться с этим врачом, что она за все это во время только не говорила про моего ребенка, но мой ребенок живет 2 месяца и 11 дней уже!!!

всё так знакомо мои уже 3,6 отметили , вопреки таким соболезнованиям так что-держитесь, верьте,любите, надейтесь
и не ссорьтесь с мужем....страшно просто сейчас всем

[twins2011]

материальном плане тяжело

пенсию оформите как выпишитесь. всё полегче будет.

[юрист]

материальном плане тяжело

пенсию оформите как выпишитесь. всё полегче будет.

Предварительно установите инвалидность при наличии у ребёнка утверждённых Приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от  29.09.2014  №  664 н
docs.cntd.ru/document/420226149
ограничений жизнедеятельности.
 

[SuperMum]

@kasper85, у нас  тоже было ВЖК 1 степени, а лейкомаляция  тоже кисты супермелкие , но везде, мы тоже недоношенные, дай бог здоровья!

А сейчас как у вас дела?

Не совсем плохо интеллект сохранен,но не сидит,не ползает на четвереньках ,не стоит. Надо узнать какая степень пвл у вас,если 1-2 то дцп может обойти.

Отправлено с моего PAP5400DUO через Tapatalk

сейчас нам врач сказала что у нас 99.9 % будет дцп очень тяжелой формы , что у нас нет вообще в голове ничего все поражено

не расстраивайтесь вы раньше времени!!!!НИКТО из врачей не МОЖЕТ пока давать прогнозы!!!!!Дальнейшее развитие зависит от многих факторов....кист может быть много,но расположены они могут быть таким образом,что не затрагивают двигательные и др зоны. У моей дочи(2 года)-грубая редукция обоих полушарий.участки диффузной атрофии. С божьей помощью уже можем себя на четвереьках удерживать))Верьте в свою крошку и любите,все дай бог получится!!!!

 

@kasper85, нам все врачи до единого пророчили вегетативное состояние, а ребенок очень и очень далеко ушел от него.  Никто не может наверняка сказать, что будет, но врачи, почему то, берут на себя эту роль 

[МамаАнюты]

.кист может быть много,но расположены они могут быть таким образом,что не затрагивают двигательные и др зоны. У моей дочи(2 года)-грубая редукция обоих полушарий.участки диффузной атрофии. С божьей помощью уже можем себя на четвереьках удерживать))Верьте в свою крошку и любите,все дай бог получится!!!!

если мы тут все ведем речь всё-таки о кистах ПВЛ, а не о всех возможных кистах, то как бы они ни располагались, но двигательные зоны будут задеты всегда. это априори. название поражения такое. если бы не были затронуты двиг.зоны, то ПВЛ называлось не ПВЛ. Перивентрикулярная лейкомаляция (ПВЛ) - это ишемический инфаркт белого вещества головного мозга вокруг наружных углов боковых желудочков и прилегающих к наружной поверхности бж. Область, окружающая наружные углы боковых желудочков, включает в себя нисходящие двигательные пути. В непосредствен­ной близости от желудочков расположены нервные волокна, иннервирующие нижние конечности, более в стороне проходят нервные волокна, ответственные за иннервацию мышц рук, поэтому спасти­ческий процесс чаще развивается в ногах, чем в руках. Хоть рассказывайте про хорошие прогнозы, хоть нет. Другой вопрос про количество этих кист и их размеры, и вообще размеры поражения, необязательно вся зона поражена. У моего ребенка вся зона и живого места нет. Перивентрикулярная зона это двигательная зона, особенно. Нельзя иметь ПВЛ и не иметь атрофи.изменений в этой зоне, это бред. Нет атрофии там, нет и ПВЛ. Если ребенок в 2 года только удерживается на 4 реньках, это уже говорит о серьезном затрагивании двиг.зоны. можно всё, что угодно рассказывать что бывают недоношенные благополучные, но факт есть факт. При наличии фразы "перивентр.лейкомаляция" или ПВЛ работать нужно в 10 раз больше и сильнее и не слушать всех, кто говорит "ой, у нас ребенок сосед тоже был недоношенным и бла-бла-бла". Очень часто читаю посты, где родители просто всё подряд смешивают. Я за последнее время просмотрела 48 снимков МРТ с ПВЛ, разные стадии, чудес, простите нет. Какое ПВЛ поражение, такие и дети.
Не рекомендую новичкам одевать розовые очки и надеяться на чудеса. Кроме каторжной тяжелой работы над ребенком ничего не поможет. Иначе вы просто потеряете время. Потому что отсутствие умелок это только начало всех последствий, а спастика тянет за собой ортопедию, очень быстро тянет, вы не успеете оглянуться, как не сможете консервативно уже исправить ничего, потому что кости быстро зреют и вас ждать не будут. С возрастом спастика становится выше, дети растут, мышцы нерастянуты, спазмируются еще больше. И этот клубок только увеличивается с годами.

[SuperMum]

Кроме каторжной тяжелой работы над ребенком ничего не поможет.

@МамаАнюты, что порекомендуете делать?

[МамаАнюты]

Кроме каторжной тяжелой работы над ребенком ничего не поможет.

@МамаАнюты, что порекомендуете делать?

брать ребенка в охапку и сразу начинать заниматься. до года. потому что после года исправить ортопедию почти нереально. а чтобы её не было, нужно спастику если не полностью снять, то хотя бы поддерживать на не зашкаливающих уровнях. остеопат. кому-то иголки помогают. кто-то живет войтой. всё это нужно сразу начинать, а не в 6 мес или год.