Лейкомаляция

[Катериnа]

Здравствуйте мамочки. Первый день на этом форуме. Меня сюда привело тоже что и вас, поиск информации о тех страшных диагнозах которые поставлены нашим деткам. Хочу себя подготовить морально ко всем предстоящим сложностям. муж меня ругает за то что начитаюсь форумов и реву и бьюсь в истериках. Но лучше знать правду. Вера и молитва матери творят чудеса, но сидеть сложа руки нельзя. Вы уже многое прошли и сможете посоветовать с чего начинать. Коротко расскажу о своей малышке.
Родилась моя доченька на 29-30 неделе. Сейчас ей уже месяц. Пока лежит в больнице в патологии новорожденных. Питание через зонд, дышит сама, нужды справляет. Диагноз: ВЖК 2 ст., ПВЛ, кисты в затылочной части 2 мм. Сколько их я не знаю, но есть. По последней информации, появились еще кисты маленькие.
Боюсь потерять время, посоветуйте куда бежать, с чего начать, каких по фамильно врачей сможете посоветовать в Москве (можно в личку).
У кого такие же диагнозы? Расскажите как развивается ваш малыш? Чего мне ждать? Я понимаю что все индивидуально, но все же.
И почему Чехия? Почему не Германия, Китай? Там современная медицина, лучшие врачи...

[МамаАнюты]

@Катериnа, в Китае другая медицина, не европейская. Но не значит, что плохая, просто другая. Сразу все методики вы не осилите. В сутках всего 24 часа, когда малышке нужно не только восстанавливаться, но еще банально кушать и спать, а европейские и китайская методики как небо и земля. Конечно, их было бы здорово объединить, когда малышка еще малюсенькая, но это нереально, даже если вы олигархи! Придется выбирать. Германию нужно причислять к европ.варианту восстановления. Чехия на мой взгляд имеет бОльший ассортимент мероприятий по восстановлению: Войта, Бобат, там можно и логопедов найти (и русские в Теплице приезжают, и свои нейрологопеды есть). Германия ограничена в этом плане. А Китай совсем другой: там капельницы, иголки, разные виды лфк, травки. После выписки обязательно почаще ходите к остеопату. Мы ходим к Мазальскому, но к кому вы пойдете, к нему или другому, вам решать, но сходить нужно обязательно прям сразу.

[kasper85]

Девочки здравствуйте, подскажите пожалуйста. Я родила на 26 неделе беременности девочку весом 995 грамм (из-за удаление аппендицита), месяц на ивл после рождения, месяц дышала сама и вот 2 неделе опять на ивл, вчера нам делали нсг и показало лейкомаляцалию хотя до этого делали нсг много раз и у нас ничего не было только кровоизлияние 1 степени , и еще вчера спросила у врача где у нас киста на, что она мне вчера ответила , что их у нас много маленьких по всей поверхности, я в шоке. Что делать не знаю , куда потом бежать и делать тоже не знаю, все мысли в куче  llk

[Реалист-КА]

@kasper85, а куда вы можете бежать с ребенком на ИВЛ?
Успокойтесь. Привыкните к мысли, что ребенок будет непростой. Как самый вероятный вариант - ДЦП. Но и с этим живут.

[twins2011]

@kasper85, сколько сейчас ребёнку? Никуда пока кроме церкви бежать не надо. Ну и вообще -не надо бежать и потом. Надо сначала успокоится, молиться, крестить ребёнка и ждать пока выпишут с реанимации. В это время читайте форум. Инфы много - много всяких методик- читайте, думайте.
После выписки уже будет более понятно куда двигаться, потому что диагнозы будут на руках и ребёнок. Над которым ещё работать и работать. У меня двое сыновей на таком сроке родились. Почитайте историю, если хотите. Можно и теремок.
кровоизлияние у вас стало лейкомоляцией.

[kasper85]

она у меня крещеная, мы ее по крестили на первые сутки после ее рождения в реанимации, я до сих пор не могу принимать что у нас будет дцп  :uhm: llk хочется выть !!!

[kasper85]

@kasper85, сколько сейчас ребёнку? Никуда пока кроме церкви бежать не надо. Ну и вообще -не надо бежать и потом. Надо сначала успокоится, молиться, крестить ребёнка и ждать пока выпишут с реанимации. В это время читайте форум. Инфы много - много всяких методик- читайте, думайте.
После выписки уже будет более понятно куда двигаться, потому что диагнозы будут на руках и ребёнок. Над которым ещё работать и работать. У меня двое сыновей на таком сроке родились. Почитайте историю, если хотите. Можно и теремок.
кровоизлияние у вас стало лейкомоляцией.

дайте пожалуйста ссылку на ваш теремок

[сheeky]

@kasper85, у нас  тоже было ВЖК 1 степени, а лейкомаляция  тоже кисты супермелкие , но везде, мы тоже недоношенные, дай бог здоровья!

[Деличка]

@kasper85, Действительно, главное сейчас вам успокоиться. К сожалению при этом диагнозе более 70% что у ребенка будет ДЦП, насколько тяжелое никто вам не скажет. При лейкомаляции тяжесть Дцп непредсказуема. Читайте форум, инет о методиках, запаситесь терпением, сейчас бежать рано, надо ребенку из больницы выйти. А если совсем невмоготу может какие легкие антидепрессанты вам попринимать?  Наши детишки очень от маминого настроения зависимы

[twins2011]

@kasper85, нажмите сначала на листок под авой-это история.потом на домик под авой-это теремок. Не обязательно будет дцп. Ещё нет клинической картины. Вжк первой степени это не сильно страшно...ну если будет дцп всё же-то может бытт и лёгким. Сейчас никто вам не скажет, как именно и что у вашей дочери будет. Надейтесь.
После выписки если не будет эпилепсии можно сразу массаж, остеопат, Войта(это зависит от ваших возможностей материальных и места жительства).
Сейчас судороги есть у ребёнка?

[twins2011]

Арин, ну Тая разговаривает, ползает-значит с первой ст. есть надежда что не всё будет так плохо Как у моего сына например, у него четвёртой ст. Вжк было

[kasper85]

@kasper85, у нас  тоже было ВЖК 1 степени, а лейкомаляция  тоже кисты супермелкие , но везде, мы тоже недоношенные, дай бог здоровья!

А сейчас как у вас дела?

[Деличка]

@kasper85, у нас тоже первый диагноз лейкомаляция, тоже выла, попила антидепрессанты, полегче стало. Хоть собралась силами душевными

[kasper85]

@kasper85, нажмите сначала на листок под авой-это история.потом на домик под авой-это теремок. Не обязательно будет дцп. Ещё нет клинической картины. Вжк первой степени это не сильно страшно...ну если будет дцп всё же-то может бытт и лёгким. Сейчас никто вам не скажет, как именно и что у вашей дочери будет. Надейтесь.
После выписки если не будет эпилепсии можно сразу массаж, остеопат, Войта(это зависит от ваших возможностей материальных и места жительства).
Сейчас судороги есть у ребёнка?

судорог нет

[kasper85]

у нас такой врач, что все клещами нужно вытаскивать, господи у нас столько диагнозов и плюс это теперь , я до вчерашнего дня держалась, а сегодня не могу вою , да и муж расклеивается, но я ее любую буду любить, она моя красатуля .