Лейкомаляция

[Деличка]

@МамаАнюты, вы правы, что при ПВЛ есть спастические и двигательные поражения и в основном это ноги, а не руки. Но еще раз, как мне в свое время говорила врач: Нельзя предсказать тяжесть ДЦП по количеству и размеру цист. У одного много цист и только ноги, а интеллект сохранен и руки в норме, а у другого и мала и маленькие цисты, а тетрапарез. У моей до 7 месяцев были только ноги в сильном тонусе, а улыбнулась во время, играла игрушками, сидела уже с минимальной поддержкой, говорила АГУ. А а 7 месяцев синдром Веста и моя красавица ушла глубоко внутрь. Сейчас спастический тетрапарез, интеллект не сохранен. Хотя гипс аритмию нам купировали в течении нескольких дней и больше ее не было. А делать практически ничего не можем

[Деличка]

@МамаАнюты, я к сожалению думаю, что ЭПИ нам спровоцировали массажи и ЛФК и физио. Может и без них бы было, но судороги начались во время массажа

[CogitoErgoSum]

@МамаАнюты, 
Вчера подобное хотела написать.


Что делать. Сейчас ждать когда ребенок задышит. Далее под контролем ээг мониторинга реабилитировать ребенка. Только под контролем! Не минутного ээг, а мониторинга часа на 4. Я бы на войту поехала в Чехию, но решать маме. Сейчас читать о методах лечения. Если поражение серьезное, то и работать придется долго. Врачи не часто ошибаются в прогнозах, просто меняется отношение мамы ко всему происходящему. Если в голове пострадало все, то уж простите не вырастет. Надо работать с тем, что осталось. Не унывать. Кроме вас ребенок никому не нужен.

[liberty1705]

мы вот вроде как все возможное делали, с самого раннего возраста - и все равно - болезнь догнала и перегнала все наши усилия (((

[МамаАнюты]

Далее под контролем ээг мониторинга реабилитировать ребенка. Только под контролем!

да, мы кстати делали очень часто. раз в месяц, начиная с 44 гест.недели, но мы тут ошиблись. Нам неправильно переводили мониторинги, и только когда мы случайно попали в Мухинский центр 5 лет назад, то началась паника. Хотя тут нам повезло, я считаю. Мы попали к 2 врачам, которые смотрели за ребенком какое-то время и дали перспективу на будущее в плане эпи. Потом прогнозы стали сбываться, я начала доверять этим врачам и выпутываться из эпи. Писать фамилии врачей я не буду, один не является эпилептологом, просто опытный невролог, а второй эпилептолог, но он умер 2 года назад. У нас был эпи приступ, кстати на Войте, только начали заниматься.

[Катерина46]

.кист может быть много,но расположены они могут быть таким образом,что не затрагивают двигательные и др зоны. У моей дочи(2 года)-грубая редукция обоих полушарий.участки диффузной атрофии. С божьей помощью уже можем себя на четвереьках удерживать))Верьте в свою крошку и любите,все дай бог получится!!!!

если мы тут все ведем речь всё-таки о кистах ПВЛ, а не о всех возможных кистах, то как бы они ни располагались, но двигательные зоны будут задеты всегда. это априори. название поражения такое. если бы не были затронуты двиг.зоны, то ПВЛ называлось не ПВЛ. Перивентрикулярная лейкомаляция (ПВЛ) - это ишемический инфаркт белого вещества головного мозга вокруг наружных углов боковых желудочков и прилегающих к наружной поверхности бж. Область, окружающая наружные углы боковых желудочков, включает в себя нисходящие двигательные пути. В непосредствен­ной близости от желудочков расположены нервные волокна, иннервирующие нижние конечности, более в стороне проходят нервные волокна, ответственные за иннервацию мышц рук, поэтому спасти­ческий процесс чаще развивается в ногах, чем в руках. Хоть рассказывайте про хорошие прогнозы, хоть нет. Другой вопрос про количество этих кист и их размеры, и вообще размеры поражения, необязательно вся зона поражена. У моего ребенка вся зона и живого места нет. Перивентрикулярная зона это двигательная зона, особенно. Нельзя иметь ПВЛ и не иметь атрофи.изменений в этой зоне, это бред. Нет атрофии там, нет и ПВЛ. Если ребенок в 2 года только удерживается на 4 реньках, это уже говорит о серьезном затрагивании двиг.зоны. можно всё, что угодно рассказывать что бывают недоношенные благополучные, но факт есть факт. При наличии фразы "перивентр.лейкомаляция" или ПВЛ работать нужно в 10 раз больше и сильнее и не слушать всех, кто говорит "ой, у нас ребенок сосед тоже был недоношенным и бла-бла-бла". Очень часто читаю посты, где родители просто всё подряд смешивают. Я за последнее время просмотрела 48 снимков МРТ с ПВЛ, разные стадии, чудес, простите нет. Какое ПВЛ поражение, такие и дети.
Не рекомендую новичкам одевать розовые очки и надеяться на чудеса. Кроме каторжной тяжелой работы над ребенком ничего не поможет. Иначе вы просто потеряете время. Потому что отсутствие умелок это только начало всех последствий, а спастика тянет за собой ортопедию, очень быстро тянет, вы не успеете оглянуться, как не сможете консервативно уже исправить ничего, потому что кости быстро зреют и вас ждать не будут. С возрастом спастика становится выше, дети растут, мышцы нерастянуты, спазмируются еще больше. И этот клубок только увеличивается с годами.

Согласна и про каторжный труд, и про спастику,и про проблемы по ортопедии...Но все равно не бывает двух одинаковых поражений,да и детки обладают разными способностями восстанавливаться...И чего сейчас-то "убиваться",если возможно будет шанс на реабилитацию ребенка. И потом врачи-не боги и давать сейчас такие прогнозы,я считаю преждевременным.Наша невролог(человек компетентный в своей сфере),увидев результаты нашего МРТ сказала мне,что будут двигательные нарушения и проблемы в психо-эмоциональном плане,но насколько они будут выражены покажет ТОЛЬКО ВРЕМЯ...И она же привела мне массу примеров из ее практики с  поражениями по МРТ и неплохими результатами в итоге.Я и не писала,что у нас все чудесно и безоблачно,лишь хотела донести мысль о том,что при всех наших диагнозах и проблемах по МРТ нам удается добиваться определенных результатов,пусть так медленно,но все же развитие идет.И спастика больше в руках у нас,чем в ногах.

[стешина надежда]

Здравствуйте! Читаю форум 4 месяца уже.Сынок в мес...яц с менингитом в реанимацию попал...Но это совсем другая история...А 8 лет назад меня выписывали с моей дочей  900грамовой из ОПН с диагнозом -  ПВЛ в стадии кистонезной дегенерации. Тогда я вообще не знала что это такое...Три курса обычного массажа, энцефабол, диакарб- аспаркам...Сейчас моя красавица и умница учит англ. язык, играет на фортепьяно, заканчиваем первый класс!!!!!!! Но.... У нас глазки проворонили - РН 5 ст. Слепая моя Ариша.

[twins2011]

@стешина надежда, жаль глазки доченьки...ну хоть умница и двигательно не пострадала((( а что с сыночком у вас?

[юрист]

Оксана,  здравствуйте.

а что с сыночком у вас?

Внимательно читайте

Сынок в мес...яц с менингитом в реанимацию попал.

[стешина надежда]

Извините, никак не разберусь где и как нужно писать. Телефон еще глючит... Нам сейчас 5 месяцев. Мы вроде неплохо восстанавливаемся - гулим, смеемся, игрушками играем, начали переворачиваться на животик, хорошо группируется, почти садится..Но у нас тонус в голеностопах - невролог говорит, что опора слабоватая, пальчики поджимает, на носочки встает. Вот на май запланировали  массаж, физио, кортексин.

[twins2011]

@юрист, Здравствуйте, Алексей. Я имела ввиду что Сейчас с ребёнком.
@стешина надежда, ответила позже.

[МамаАнюты]

Но все равно не бывает двух одинаковых поражений,да и детки обладают разными способностями восстанавливаться...И чего сейчас-то "убиваться",если возможно будет шанс на реабилитацию ребенка.

никто и не спорит. Я вроде нигде не писала, что все поражения одинаковые, что нужно убиваться и не верить в своего ребенка. Я по-русски объяснила, что такое ПВЛ. И всё. Существуют факты, против которых не попрешь, а закрывать на них глаза, глупо. ПВЛ всегда негативно отражается на двиг.развитии. И это факт. Руки у вас или ноги, это двигательная зона.

[Galina81]

@стешина надежда,
Какая Ариша  у вас молодец! И сынок подтянется!

[стешина надежда]

@стешина надежда,
Какая Ариша  у вас молодец! И сынок подтянется!

Детки - это радость моя! Прошенные-моленные мои. Долго не могла решится на второго- у меня гестоз сильный был, я и сама по жизни гипертоник...Всю вторую беременность на таблетках, дотянула до 37 недели. Все отлично было, а через месяц моего Глебушку за пару суток скрутило. Хорошо, что врачи грамотные попались - быстро поставили диагноз и начили лечение. А был очень тяжелый...

[Евгения Каминская]

Девочки!!! Мы родились в 37 недель, вес 3000 кг, путем кесарева, закричала сразу, но потом сразу же интубировали из за остановки дыхания.два дня на пвл с правосторонней пневмонией. Мы выдохнули, но не тут то было. Сделали узи головного мозга: внешняя и внутренняя гидроцефалия, отек , и лецкомаляция постсагитальнего пространства. Через даа дня повторили: из за ушедшего отека, более четко выраженная стала.. Как сказал узист идет по роландовой борозде...сегодня нам 6 дней
... Кушаем через соску больше половины нормы, потом доедаем зонд, плачем, возмущаемся, глазками все смотрим, ножками дергаем, ручками слабее двигаем.. Я в панике, скажите это ведь не приговор? Она такая замечательная, красивая, я так надеюсь на ошибку... Как Ваши детки вели себя в первые дни жизни? У кого нибудь прошло это бесследно?