Лейкомаляция

[стешина надежда]

Кстати, моя дочка с ПВЛ ходит, бегает, на шпагат садится...Правда степень я не знаю, что -то ничего в выписке такого нет.

[стешина надежда]

@стешина надежда, Надежда, у ваших детей не было никакой лейкомаляции. Этого не надо забывать.

Конечно, я все понимаю. Я ничего и не говорю по поводу диагноза Я просто делюсь своим опытом, как пережить тяжелое время, пока твой малыш в реанимации ....

[CogitoErgoSum]

Кстати, моя дочка с ПВЛ ходит, бегает, на шпагат садится...

ААа, у вас была ПВЛ? Я ошиблась, значит, думала не было. Ну наверное совсем маленькая - 1мм на 1мм. )) И слава Богу, конечно. Но все-таки вам повезло.


Девочки, кто шарит хорошо в этой лейкомаляции, подскажите, пожалуйста. ПВЛ это лучше чем диффузная лейкомаляция? ПВЛ ведь около желудочков, а диффузная везде? Или тотальная?

Сколько вообще белого вещества по размеру? Если ПВЛ 1мм это мелочи, а если 1 см, это ведь много - а сколько еще осталось белого вещества? Или оно полезет в кору? ПВЛ ведь не в коре?

Что-то спустя почти 3 года захотелось выяснить.

[МамаАнюты]

@CogitoErgoSum, диффузная везде...т.е затронута не только перивентр.зона, но еще и центральная, и субкортикальная...
По объему белого вещества не могу сказать))) я могу только примерно по своему ребенку посчитать % больного и здорового на МРТ, но мне кажется, это неправильно...Ведь может быть задета какая-то малюсенькая крохотулька в мозге, а ребенок лежачий. Или наоборот. Всё зависит от конкретного места в мозге, комбинаций поражений. Общалась с одним нейрохирургом, и она сказала, что лобная доля по своей структуре более рыхлая и поэтому на МРТ часто дает ощущение, что она вся поражена, а на самом деле нет. А в реальности у ребенка не лоб дает симптоматику, а, например, вода в мозге. Убираешь воду, начинается развитие.

[МамаАнюты]

вообще я помню в школе нам учительница рассказывала, что у всех разное количество белого вещества, и в теч.жизни оно может меняться. И помню, мы даже смеялись, что якобы жонглирование увеличивает объем белого вещества, благодаря более интенсивной передаче мозговых сигналов и координации. И еще что-то говорили про Тетрис. То ли кора увеличивается, то ли другой орган мозга. Не помню точно))) Короче, нужно много думать и моторно действовать, даже если плохо получается))

[CogitoErgoSum]

вообще я помню в школе нам учительница рассказывала, что у всех разное количество белого вещества, и в теч.жизни оно может меняться. И помню, мы даже смеялись, что якобы жонглирование увеличивает объем белого вещества

Как интересно! А нам ничего подобного не рассказывали))

[liana izotova]

Мне кажется диффузная и тотальная - это одно и то же,то есть хрен редьки не слаще,поражён весь мозг. У моего ПВЛ 2-3 степени, говорили что кист много ,размеры их тоже разные,но зона поражения не очень большая, в итоге руки ещё ничего,конечно  далеки от идеала- мелкая моторика хромает ,но рабочие, а вот ноги фигово,особенно правая,но  надеюсь,что все-таки пойдем  когда-то ,по крайней мере врачи обнадёживают,пока только учимся на четвереньках ползать,уже получается немного самому проползти. Тоже сначала на ошибку узиста надеялась,потом надеялась,что проскочим ДЦП потому что кисты быстро закрылись ( к 3 месяцам)и не сливались ,и желудочки не расширены,но нет,чудес не бывает- даже у 2 деток  (с которыми  вместе в неврологии лежали )с 1 степенью Пвл  все равно в итоге Дцп,вот такая вот это коварная дрянь из трёх букв.

[МамаАнюты]

я училась в спецшколе, экспериментальной. Каждый преподаватель считал, что его предмет главный, и чтобы как-то заинтересовать нас, учеников, устраивались семинары, где мы готовили доклады. Т.е искали что-то интересное по этому предмету. А в те времена мы играли в тетрис))) и на просьбу учителя выключить игрушку, говорили "а как же белое вещество вырастет)))"
Вобщем смысл в том, чтобы постоянно тренировать мозг, не давать ему отдых, и тогда все его органы будут если не развиваться, то хотя бы не деградировать.  Но на самом деле любое развитие развивает мозг. Даже эпи приступы в нек.случаях говорят о развитии. Очень часто же они начинаются у детей, которые жили в замкнутом мире, в семье, потом их резко отправили в садик или просто вывели в свет. Мозг начинает впитывать много информации, происходит самостимуляция и начинаются эпи приступы.

[twins2011]

@Евгения Каминская, действительно у вас каша в голове. Какая школа? Какой садик!? Вы в роддоме ещё. Сейчас вам надо понять и выяснить что с ребёнком и откуда ЭТО взялось!
с начала вы написали что сразу закричала, потом что сразу интубировали.... сами проанализируйте, врачей потрясите... что случилось и как! Это один шанс. Потом выпишетесь и уже не узнаете что произошло! Есл  вуи-значит сейчас и вам и ей должны по идее антибиотики колоть. Включитесь! Думайте, разговаривайте с врачами, настаивайте! Откуда гидра и пвл? Ролландова борозда/не ролландова....не о том думаете! Что врачи говорят? Во что вы поверить не можете? в какую больницу переведут? Почему?
Не телки же мы в конце то концов! Чтоб за цепочку водить и мы мычали покорно в ответ! Почему ребёнка интубировали? Как когда и что именно произошло! Вот что сейчас вас волновать должно. потом от неврологов узнаете только по факту-что есть сейчас. И никогда уже причины! Причины важны! Они имеют последствия. Знание причин может дать/отнять надежду. Невролог ребёнка смотрел? Он рефлексы увидит. Кто сказал про гидру? Что с ней? Раз узи повторяли-значит за жидкостью следят. Кто поставил диагнозы эти? Не узист же!? Вот идите и узнавайте. Договаривайтесь/разговаривайте.
почему кес арили в 37 недель? Как это получилось? Ведь если планово то это 38 нед. Непланово значит по причине какой то...
думайте, вспоминайте, собирайте информацию. Будем пазлы складывать. Пока сумбур и ничего не понятно.
разберитесь. И станет всё ясно.

[twins2011]

@стешина надежда, у вашей дочки в выписке не  лейкомоляции или степени? Уточняю. Вы бы поостерегались давать ей большие нагрузки..

[Евгения Каминская]

Тут все не просто с причиной. У меня вся беременность была и первая и вторая, на фоне лейкоцитоза бешеного... Первая беременность закончилась отслойкой плаценты в 35 недель, экстренное кесарево. Дочка родилась с пневмонией и двумя маленькими кистами, которые ушли на 4 день. Сейчас ей 2,5 года. Все делали во время, но пока еще не четко говорит , не бегемотик, а мотик например)))но не все наши ровесники болтают правильно, занимаемся с ней. В два года вылезло небольшое сходящиеся косоглазие на одном глазу, носим очки, говорят причина в недоношенности, так бывает...

[Евгения Каминская]

Перед второй беременностью мы обследовались, сказали- здоровы. Как только тест показал две полоски- попер лейкоцитоз. И тут началось...одни врачи говорили, что это особенность моего организма, другие- делать аборт и тд. Смотря на старшенькую , решили рожать. Всю беременность бегала по гематологам, фтизиатрии и тд. Нигде ничего не выявлено. А по анализам была инфекция. Пропила 5 курсов антибиотиков, переболела тонзиллитом в 28 недель. Все остальное кроме лейкоцитов было как по учебнику...и узи и ктг отличные... В роддоме с 32 недели, боялась отслойки. Посылали на консилиум врачей, как лучше поступить... Те приняли решение что кесарить плановомв 37 недель, сроке донношенности короче. Прокололи дексаметазон для подготовки легких, каждый день делали ктг...раз в неделю узи . Диагноза так и нет, стоит хронический сепсиси под вопросом, но не одним анализом не подтвержденный, не посевами , не стерильностью крови...прошлая гистология плаценты показала небольшие участки поражения , характерные доя цитомегаловируса. Но никто его так и не нашел, антибиотики перепробовали разных групп. Посмотрим что будет с этой плацентой, гистологии пока нет. Так что причину говорят одну- ВУИ..

[Евгения Каминская]

После родов лейкоцитоз уходит...Во время родов да она сращу закричала как достали, потом сразу же начала задыхаться, поставили зонд, пошла жидкость желтого цвета- пневмония короче. Правостороняя. 6/6 по Апгар. Невролога тут нет. Есть только неонатолог, на второй день сделали узи, так всем деткам в реанимации у нас делают..и вот по узи гидроцифоляция и лейкомаляция. Отправляют нас во вторник в обычную гор больницу, на второй этап выхаживания. Сейчас еще колят антибиотики и мне и дочке... Так же иммуноглобулины.

[rominna]

Отправляют нас во вторник в обычную гор больницу, на второй этап выхаживания.

@Евгения Каминская, вот на втором этапе тщательно следите за действиями медперсонала, да и вообще постарайтесь быть там с ребенком, очень жалеем, что многого не знали тогда

[Евгения Каминская]

На данный момент дочка со мной, кушает с бутылочки, неплохо. Улыбается, сама просыпается да покушать, рассматривает все вокруг. Ручки вчера начала прижимать к себе , сильно, но когда успокаивается- расслабояется. А так все норм вроде, ушки проверяли- слышит, глазки видят, сосали сначала плохо, сейчас уже значительно лучше. Почти всю норму сьедам, вчера 60 мл сами вечером съели.на ладошку нажимаю- пальчики сжимает, держит крепко, при испуге, тут же ножки поджимает..это про рефлексы...