Лейкомаляция

[Alexandrra]

Читаю и слезы на глазах.у нас пвл. Множественные кисты от 1мм до 1.5 мм. Нам тоже говорят перспективная  девочка. А оказывается Всё может изменится (((
родились в 29 недель.отслойка. экстренное кС. Сейчас 5 месяцев. Голову держит не уверенно. Редко улыбается и гулит. На животе иногда поднимает голову на локтях. Кулаки не разжимает. Переворотов нет. Когда сосредотачивается косит. И еще почему то не может поднять руки вверх. А когда силой рёв. Это я все к тому что я устала уже слышать о великих компенсаторных возможностях детей. Когда на деле ничего не вижу ((
из ноотропов цераксон,кортексин,церебрум и др. Гомеопатия.
Сейчас бассейн, лфк с 3 месяцев непрерывно.
делали физио.
Я своими мыслями скоро голову себе сломаю. И так накатывает иногда...
Вы уже это прошли..
А я не знаю  как пережить...
вообщем извините за мой пессимизм

[CogitoErgoSum]

Множественные кисты от 1мм до 1.5 мм.

Они потом сливаются вместе. В шнягу какую-то.

Но не унывать!!! А кто, если не вы поможете ребенку??!! Делайте все, что в ваших силах. С умом. Не переусердствуйте, а то можете заработать эпилепсию, это усложнит все. Маленьким Войту хвалят. В Чехию поезжайте.


Про компенсаторные возможности я тоже много слышала. Но на деле как-то не очень (по себе и знакомым детям). Но верить надо.

[Alexandrra]

@CogitoErgoSum,  в Чехию никак. У меня еще загран не поменян после свадьбы. Может в новозыбков. Сильно отличается?

[twins2011]

@Alexandrra, вы бы при множественных кистах не кололи кортексин и церебрум особенно. Эпи не дремлет. по симтомам вами описанным у дочки вашей дцп. Простите за откровенность. Совет дали уже, потому нечего добавить. Реабилитируйте.

[МамаАнюты]

Множественные кисты от 1мм до 1.5 мм.

у моей дочки до 6мм! были. так что руки не опускать! взять ноги в руки и действовать! нелегко будет, это видно и по тому, что ребенок умеет, точнее не умеет. моя дочка кстати агукала вовсю в 5 мес, но с головой и руками тоже беда была....
В 5 мес держала голову на тонусе, тонус сняли только аж в 1.5года и головушка до сих пор иногда подвисает. Едет-едет прямо в коляске, а потом хопа и вбок. До 3 лет прям часто такое было, сейчас реже. Руками начала тянуться в год, и то мы сразу не поняли, что это. А потом дошло, что ребенок так машет руками, тянется. К 1.5 годам уже разошлась, АМА говорила, руки прям неплохие были (правая, левая плохая). Кулаки мы силой разжимали и одевали лангетку...всегда большой пальчик отводили любыми подручными средства, платочком завязывали... последний год перестала смотреть дочкины фотки до года...не могу смотреть на эту головушку, ручки, ножки, глазки...у нас тяжелая степень дцп, но ребенок не абсолютно лежачий, удалось кое-чего добиться.

[Alexandrra]

@twins2011,  да ладно))) прощаю чего уж там)) я вижу что с ней что то не так. Просто так.. ною..
может  когда нибудь я по другому буду к этому относится. Но сейчас только страх, стыд и жалость...
поганенькие чувства я вам скажу

[Alexandrra]

@МамаАнюты, вы молодцы)) такие позитивные) приятно читать)

[МамаАнюты]

у меня в окружении появились подружки))) у которых дети гораздо тяжелее моей Ани...так что я радуюсь тому, какого ребенка имею...у многих тяжелее дети...с шунтами, которые не работают, с эпи приступами, с гиперкинезами еще до кучи. Мы хоть худо бедно говорим и вообще соображаем более менее, учитывая тяжесть дцп. Но вот физика, спастика и ортопедия...

[CogitoErgoSum]

Может в новозыбков. Сильно отличается?

Сильно!!!! Не ездите туда. Там не Войта, там что-то непонятное. Не тратьте время и деньги. Делайте паспорта и в Чехию. Потому что потом будете локти кусать.

[SuperMum]

Может в новозыбков. Сильно отличается?

Сильно!!!! Не ездите туда. Там не Войта, там что-то непонятное. Не тратьте время и деньги. Делайте паспорта и в Чехию. Потому что потом будете локти кусать.

@Alexandrra, CogitoErgoSum дело говорит, в Новозыбково не ездите.  Вы из какого города?  Если с паспортом пробелма, в Питере будет проводить курс Войта настоящая Войта терапевт из России, Катя Кнолль, кажется, ее имя.  В Москву стали приезжать чешские терапевты из Оломоуца.  Может Вам попробовтаь к кому нибудь из них попасть?

[Galina81]

Alexandrra
Чувства потом поутихнут. И какие бы поганенькие не были - это придется пережить. Мне только психолог помог в этом, сама не справлялась. А то что мы пережили это все... это еще как сказать. Просто у всех разные цели - кто-то работает над походкой, чтобы поувереннее была, а кто-тодо сих борется с тем, чтобы голову не закидывал. У всех все по разному. Так что сейчас вам никто не скажет, как у вас будет. Но 5 мес - это еще не тот возраст, когда можно сказать какой тяжести у вас будет. Вы уже занимаетесь, еще на войту съездите. И все пойдет потихоньку!  А здесь мы вас поддержим и подскажем!

[Gala888]

в 5 мес вы многого от ребенка хотите, учитывая вашу недоношенность. Начните с отеопата.

[Катерина Л.]

Alexandrra, если говорят перспективная, может не будет никакого дцп. В 5 мес. при недоношенности в 29 недель, только по клиническому проявлению - даже лучшие специалисты не знают, как повернется. Так что "держите кулачки", настройтесь на материнство, на позитив, находите радость в любых мелочах, не зацикливайтесь, гоните от себя дурные мысли. Время лечит, мне понадобилось 6 мес., чтобы взять себя в руки, мужу - 1,5 года, свекрови - 5 лет. Но в любом случае со временем станет легче морально, вы не одна с такой бедой, тут много родителей. Да, результаты у всех разные. Но и настрой разный, кто-то от плохой походки стыдится собственного дитя, а кто-то плевать на всех хотел и голову высоко держит, везя на коляске.

[minchanka]

@Alexandrra, компенсаторные возможности это хорошо, но чтобы они так сказать сработали, нужны грамотные занятия. Оглядываясь назад, могу сказать, что однозначно в 4-5 ребенкиных месяца я бы бежала в Чехию на войту, роняя тапки. Вместо бесполезного хождения по неврологам и почти бесполезных массажей с элементами ЛФК нужно было ехать туда, где лет этак уже 50 знают, как реабилитировать маленьких детей, не дожидаясь серьезного диагноза (то же самое мне сказали врачи в Европе, куда мы доехали только в год, к сожалению)

Остеопата тоже найдите, он поможет с нормализацией тонуса (скорее всего есть с этим у малышки проблемы, раз ручки больно поднимать), и с кровообращением мозговым

чувства ваши всем тут знакомы... даже не знаю, что тут посоветовать, это надо просто переварить и принять. Мне стало легче, когда ребенок начал потихоньку выкарабкиваться, хоть уже было на 100% ясно, что неврология наша не рассосется, как прочили некоторые неврологи

[twins2011]

@Катерина Л., вот зря вы пишете-раз говорят перспективная то может и не будет никакого дцп-даёте маме безпочвенную надежду. Клиническая картина уже ясна! Наоборот, нужно чтоб попались люди, врачи, которые вовремя увидят и саажут. Нечего прятать голову в песок-на недоношенность сваливая! Это ошибка, которую тут многие прошли. 29 недель-это не такая недоношенность, чтоб надеяться что догонит. Неправда.
Правда в том что здоровый ребёнок уже при даже такой недоношенности гулит переворачивается в разные стороны играет игрушками держит голову! И никаких зажатых кулачков в прмине не должно быть!
Если будет ложная надежда-потом будет хуже пережить!
Многие тут забывают-какие они-здоровые дети и что они умеют в каком либо возрасте. От этого странные представления "у нас всё ещё более менее или вроде того"
Всё плохо-если у ребёнка при повреждении гм в пять мес такая клиническая картина! И родители должны это адекватно воспринять и действовать соответственно. А не жить ложными надеждами.