Лейкомаляция

[Жемчужная]

@Княгиня Мышкина, ну вот как раз врачи к сожалению раздают направо и налево свои прогнозы, что ходить не будет, сидеть не будет и тд...в 5 мес вместо спаст Тетра один врач нам двойную геми поставил, ну вообщем то я их всё равно уже не слушаю ) имеем то, что имеем. И жить будем с этим, и бороться дальше. )

вы еще очень малы, чтобы вам четко выставить диагноз. даже нам в 5.5 лет не могут выставить конкретную. А поскольку классификаций форм ДЦП масса, каждый дохтор придумывал свою и их миллион, то вам так и ставят. Под формой ДЦП подразумевают не один симптом, их много, и часто формы похожи. По сути, спаст.тетрапарез и двойная геми глобально одно и то же. Можно копаться в мелочах, что руки сильнее или ноги или еще интеллект задет и прочее, но суть одна, идет поражение всех конечностей, и форма у вас с течением времени может меняться.
У нас стоят 2 диагноза: спаст тетрапарез (в переводе паралич 4 конечностей с повышенным тонусом) и спаст диплегия (тетрапарез с преимуществ поражением ног), еще иногда пишут двойная гемиплегия и спастико-атактическая форма, господи каких только вариантов у нас не было. Для меня это одно и то же. Я знаю и суть одна всех этих диагнозов, что у нас спастика, руки лучше, чем ноги. Один раз написали спаст трепарез, т.е нашу правую руку, которую мы более или менее восстановили, считают здоровой, хотя она НЕ здорова. Здорова=это значит управлять полноценно как здоровый человек, а дочка ничего не застегнуть не может, ни нарисовать ею, но она отлично работает по сравнению с левой.
В выставлении диагноза ваши врачи ошибку не делают. Вот если бы один писал спат тетрапарез, а другой АА форму, вот это да, или приписывали гиперкнезы.
Вам вообще не стоит зацикливаться на диагнозе и его вариантах. Вам нужно знать, что делать с проявлениями поражения мозга. Это тонус, патологич.рефлексы и т.д. как ведут себя руки, ноги, хватается, тянется, в рот тянет, поднимает ли ноги, сучит ими и прочие нюансы, смотреть за текущими навыками, совершенствовать приобретенные и нарабатывать дальше, пусть и по мелочам, ладошку раскрыл, пальчик вытащил и отвёл.

У нас вообще спастика ушла в атонию, а потом вернулась обратно
Вот поставь тут форму

[Жемчужная]

прям за мотивировали очень очень.

ага. каждый день сама себя мотивирую. :) иногда порыдаю-поплачу, что ничего не получается. а потом плюну и делаю. :)
поэтому вы не циклитесь на диагнозах и результатах мрт, а работайте. как недавно услышала "Делай, что должен и будь что будет!" прям как мой девиз! потому что глаза боятся, а руки делают - в моём случае верно на все сто. конечно, страшно. диагноз, прямо скажу, не из простых. но работайте-работайте-ищите-читайте-задавайте вопросы по методикам и что-то да будет. не быть оно просто не может! в общем, успехов и много умелок! вот придёте потом в эту темку и самой будет смешно над своими страхами, когда всё получится. :)

Есть еще "Честно служи, ни о чем не тужи"
Тоже подбадривающе 

[Евгения Каминская]

Девочки, подскажите, а бывает что поражены правая рука и левая нога? Или должно быть с одной стороны?

[Мария111]

@Евгения Каминская, бывает

[Евгения Каминская]

Ну у нас правой рука в тонусе, игрушки ей хуже берет, и левую ножку на носок ставит...опора только на правую руку , но голову отлично держит и переворачивается со спины на живот ... Это уже оно ? Нам 3,5 месяца...

[Taram75]

@Евгения Каминская[

Девочки, подскажите, а бывает что поражены правая рука и левая нога? Или должно быть с одной стороны?

Чаще всего так и есть.
""Это уже оно ? Нам 3,5 месяца..."" Что оно?

[NataliaS]

@Евгения Каминская, к нас так - правая рука и левая нога, по диагонали.

[minchanka]

и у нас по диагонали, правая рука, левая нога хуже

[НикаМара]

Мы тоже думали , что у нас правая рука и левая нога и только вот почти к 9 годам поняли , что у нас правая сторона , а оказалось , что левой хуже шагаем из-за того , что правая пораженная сторона упор плохо держит .

[Евгения Каминская]

@Taram75, оно это гребанное слово из трех букв.сегрдня были у ооочень грамотного неонатолога, он мне зуб давал что ДЦП не будет... Про травму ШОП сказал, что дети с травмами хорошо голову не держат к 3 месяцам, а про почему он так уверен, ведь тонус есть и целенаправленное движение правой руки, явно хуже левой сказал так: что главный показатель здоровья ребенка это: изобразил как доча размахивает руками и ногами... Мол так могут толтко здоровые детки, а тут есть вроде у кого тоже было все норм, а потом проблемы начались... И еще познакомилась с женщиной у которой ребенок пошел в 7 лет))) хотя никто уже не верил, кроме мамы, сейчас он в 9 классе, о его диагнозе мало кто знает, походка неуклюжая немного, но и только

[Римма85]

@Евгения Каминская, я тоже знаю ребят ,которые сейчас в институт поступили и Егэ сдали, и только опытным взглядом можно удивить проблемы в походке.
Тоже хочется верить , что и мы попадем в ряды этих ребят. Поэтому надо работать и  работать, как бы не было тяжело.

[Евгения Каминская]

Наверное это зависит от причины заболевания, у них родовых травм нет, мозг не поврежден, у них генетика- это 100% , второй сын тоже с ДЦП, только гораздо легче, сам в 2 пошел, но с походкой...

[NataliaS]

@Евгения Каминская, есть такие примеры, когда и в 7, и в 9, и даже в 13 лет начинают ходить.

[Taram75]

Наверное это зависит от причины заболевания, у них родовых травм нет, мозг не поврежден, у них генетика- это 100% , второй сын тоже с ДЦП, только гораздо легче, сам в 2 пошел, но с походкой...

Причин, степени ... А ещё от врачей, родителей и прилагаемых реабилитаций.  На счёт мозга.. это как считать и сказать, не всё так просто.

[МамаАнюты]

Наверное это зависит от причины заболевания, у них родовых травм нет, мозг не поврежден, у них генетика- это 100% , второй сын тоже с ДЦП, только гораздо легче, сам в 2 пошел, но с походкой...

Вы как-то мешаете всё в кучу. Если мозг не поврежден, значит не ДЦП. Сами пишете, что 100% генетика. Генетика это генетика, это поломка, мутация на генном уровне, а ДЦП это ЦЕРЕбРАЛЬНЫЙ паралич, т.е МОЗГОВОЙ, поражение клеток головного мозга! Если мозг здоровый, значит не ДЦП, а отражение в опорно-двиг.аппарате есть у многих заболеваний. У моего брата синдром Фридрихса, это генетика, и заключается в мышечной атрофии, у брата нога подворачивается и прогноз на будущее не очень хороший, хотя до 30 лет дожить без коляски удалось, пока ходит, но это не ДЦП. Да, проявление похожее, но диагноз совсем другой. У многих заболеваний проявления могут быть одни и те же, но разные причины. У ДЦП это глобально гипоксия, у генетики-мутация. Не понимаю, зачем всему, что связано с двигательными проблемами, нужно приписывать ДЦП. Пусть меня закидают тапками, но даже лечение часто разное при этом. В связи с этим не рекомендую вам в качестве примера (пошел-не пошел и когда пошел) смотреть на детей с очевидной и доказанной генетикой. Это как сравнивать пневмонию и эзофагит, т.к у обоих симптом кашель.