Лейкомаляция

[irwinulya]

@мама лили, ну смотря какие кисты. ПВЛ такая коварная штука, что бывает единичные и маленькие, а ребенок не ходит(((

[irwinulya]

@Арина Хоритонова, я согласна с девочками, делать КТ только из-за посмотреть, что там в головушке, не стоит, особенно, если с наркозом.
Моя 28-ми недельная в вашем возрасте только голову на валике держала, без него сразу на бок заваливалась. Ну и на спине соединяла ручки по средней линии.

[мама лили]

@irwinulya, мне на эту тему нравится цитата нейрохирурга Резеды Галимовой:
"Что-либо делать в данном случае не показано. Идеальный мозг еще не означает идеальное функционирование. Не будьте рабами идеального общества."
 в мозге бывает все далеко не идеально. и бывает идеально. но ни то ни другое не залог здоровой жизни, как и не показатель болезни.

[Евгения Каминская]

@мама лили, может быть с некоторыми болячками это и Так, но вот сколько встречала  ( читала ), пвл это не тот случай.  Если мозг как дуршлаг , то и функционирует он неправильно. 

[NovLana]

@мама лили, ну смотря какие кисты. ПВЛ такая коварная штука, что бывает единичные и маленькие, а ребенок не ходит(((

у нас 2 кисты были 2 и 3 мм, слились в общую. Как итог не сидим, не ползаем, не ходим.

[irwinulya]

 @мама лили, если вы перечитаете тему, информацию в инете, послушаете мнения неврологов о ПВЛ, пообщаетесь с мамами, у детишек которых такие кисты, то станет ясно, статистика не врет. Даже в этой теме есть детки, у которых единичные маленькие кисты, а дети с дцп, причем не всегда легкой формы.
Про другие повреждения я и не заикаюсь, ничего о них не знаю. У моей дочки диагностировали ПВЛ, поэтому и пишу, что знаю.

[irwinulya]

@Евгения Каминская,  вот не всегда как дуршлаг мозг может быть, у нас например, большие изолированные  кистозные области.
 А вообще у нас все странно, дочь пошла хорошо в 1,8, первые шаги в 1,5. Сейчас атаксия, но вроде как не сильная, обещают, что расходится. Вот уже начинаю сомневаться,а ПВЛ ли у нас. Может так же кисты в перивентрикулярной области без атрофии, если такое может быть. Потому что судя по КТ все печально.

[мама лили]

@irwinulya, я не с пустого места говорю. Нам по узи при рождении писали пвл в стадии размягчения вещества мозга. По узи я сама видела у боковых рогов 1 пузырек с одной стороны и два с другой. Через месяц их не было уже. Они мелкие но видно было отлично, размер с горошину. Я так понимаю там сейчас глиозные места, на их месте. На кт нет об этом ни слова. Нейры восклицают вау, мозги! Так хорошо сохранились! Да мы просто МРТ не делали ни разу 😂 я конечно рада и мне ой как приятно это слышать, но блин.... а может наша гипотония оттуда? Да и хрен с ними , этими пвл участками. Лижь бы котелок варил и конечности рабочие были.....я знаю реальный случай, вместе лежали, так там пвл с одной стороны бокового желудочка с абрикос размером было по кт, сама снимок видела. Они мелки были, полгода. Я подумала, ну все. Трындец неврология будет. А потом списывались, она видео прислала он ходит, говорит. Им два. Она никак его не лечила. Говорит массаж два раза сделали и все. Так что не всех пвл валит....и таких случаев, но уже шапочнознакомых я знаю не один....

[irwinulya]

@мама лили, ну так и у нас такая же история, как у ваших знакомых, не говорим только и атаксия. А Лиля не ходит еще, вот когда пойдет и мотрика мелкая хорошая будет, станет ясно. Опять же случаев гипердиагностики полно. Я вот не верю, что в случае зон пвл 3,6*1,7*1,5 см (это только с одной стороны, со второй поменьше), как у нас, ребенок ходить начал в 1,8. Нам кстати и на узи пвл ставили, и на кт из 18 больницы тоже. последний раз кт в 4,5 мес, больше не делали.

[мама лили]

@irwinulya,  мне сказали, что у нас были псевдокисты. Я не знаю чему верить. Время покажет. Конечно все зависит от размеров. У нас 1.5 на 1.5 мм были. Но я сама у того парнишки видела дыру в мозге. Прям большую. Но пацан там вообще как здоровый.
Мы не ходим, гипотония, 20 наркозов. Месяц назад трепанация была.  Для нас не ходить это норма, как и не ползать. Лилю в Бурденко смотрели неврологи и у нас, и в Сибири....все говорят все ок, гипотония и все. А для меня гипотония - это капец как много. Я не хочу спорить на тему в которой я профан, просто сказала что знаю. И что слышала от врачей пока в нейрохирургии лежала. Что еденичные мелкие кисты вреда не несут..

[Евгения Каминская]

@irwinulya, вот я пыталась найти такие кисты, попыталась прочитать кучу всяких научных статей, И насколько смогла понять, что кисты отличаться только местоположением.  То есть если первентрикулярной области - то это пвл. Другого не нашла. То есть по идеи , без атрофии быть не может.  С гипердиагностикой я согласна , мы наверное тоже тому пример. А КТ это малоинформативный все же метод, именно при пвл. Но все же , это основной диагноз который приводит к дцп, гибель каких то участков мозга. Если ветку всю прочитать , то у многих были и небольшие кисты, и единичные , но результат один. Меня уж трясёт, когда читаю:  ой, и у нас ставили пвл, но потом кисточки к трем месяцам ушли и все у нас чудесно ... правда голову в пол года хреново еще держит , но мы ведь недоношенные.... Конечно надо поддерживать друг друга , но все же диагноз , по моему мнению очень серьезный , но говорить что то определенно , нельзя. Может и мелкая киста много дел натворить.

[Ирина-Захар]

У нас ПВЛ во всей своей "красе" - весь лоб и виски слева((((
Мелких кист множество, и мало того... они еще и многокамерные(
Сказали сразу, что ребь будет овощем.
Что имеем сегодня - правосторонний геми, пошел в 2 года. С физикой все более-менее, а вот с психикой полный ...
 Говорит, как годовасик в 4 года, понимание и поведение на тот же возраст((( и я понимаю, что психически вырулить на норму у нас шансов ооолчень мало(((
Поэтому не верю в то, что с ПВЛ можно нормально развиваться.
С единичными кистами (даже огромными)- ДА, с ПВЛ - серьезные проблемы будут однозначно...

Отправлено с моего X5 через Tapatalk

[Евгения Каминская]

@Ирина-Захар, ну вот об этом и речь , что кисты - киста рознь . Если кисты сосудистых сплетений, это фигня. Псевдокисты туда же. Аразноидальные уже серьезнее намного, но тоже часто не капец, а вот именно пвл  кисты, это жопа. Беда в том что сейчас всем кому не лень ставят их, не всегда по делу, вот отсюда наверное и чудесные истории исцеления.как будто медики новое слово выучили...

[Na_Shi]

Что вы к этим кистам привязались  , тут же все сугубо индивидуально. У нас по узи 2 крошечные кисты пвл в теменно-затылочной, по КТ все чисто и хорошо, уверяли что диагноз был ошибочным, тем не менее ДЦП мы не избежали.

[Taram75]

@Na_Shi,  в каком возрасте делали УЗИ и К/Т, в одно и тоже время?