Лейкомаляция

[irwinulya]

@Na_Shi, про степени только тут в теме читала, где  то в середине темы обсуждали размеры и степени. И да, 1-я  - это перевентрикулярный отек без кист.
И я тоже не верю в чудеса с полным восстановлением и нормальным развитием. Просто одно время думала, что дцп при пвл зависит от размеров кист, сейчас в этом разубедилась.

[мама лили]

@МамаАнюты,

И кстати еще клиника, именно пвл чаще всего это спастика, а не атония.

бальзам на душу. мы хоть и почти нормальны гипотоники, да и в целом мне грех жаловаться, при начальных данных, ребенок почти норма.... но я теперь точно уверена, пвл кист у нас не было....значит стадия размягчения это одно а стадия кистообразования другое ....

[Na_Shi]

@МамаАнюты, я смотрю Вы " в теме",поэтому интересно послушать вашу точку зрения на нашу ситуацию. У нас на первых месяцах жизни постоянно в заключении было сказано про две первинтекулярные кисты в теменно-затылочной зоне и не слова про всякие ишемия,атрофия и прочее. Кисты были маленькие и быстро ушли без всяких сливаний и роста, НО до года наша проблема была именно руки, а не ноги. Не было ни цыпок,ни перекреста ни прочей ерунды. В год тетрапарез,сейчас диплегия. Проблемы с ногами начались как стали отстраиваться руки и пошло развитие. Это,получается,кисты были не у самих желудочков а дальше,но тоже в первинтекулярной зоне?

[Na_Shi]

@МамаАнюты,

И кстати еще клиника, именно пвл чаще всего это спастика, а не атония.

бальзам на душу. мы хоть и почти нормальны гипотоники, да и в целом мне грех жаловаться, при начальных данных, ребенок почти норма.... но я теперь точно уверена, пвл кист у нас не было....значит стадия размягчения это одно а стадия кистообразования другое ....

@мама лили, У моего второго мальчика из двойни тоже не дошло до кист. Была атония. В 1.7 он вышел на норму и догнал своих сверстников по всем фронтам .

[сheeky]

@Na_Shi, Настя моя до года  вообще не была в тонусе. скрутило годам к 3 и цыпки тогда же и появились и то  может опуститься на пятку, но уйдет в вальгус, к 2 годам стало понятно , что левая  рука лучше правой намного, хотя до этого брала обеими руками одинаково, сейчас только левой  в основном, у нас ПВЛ 3 степени много супермаленьких кист, боковые желудочки как обгоревшие крылья бабочки.

[Na_Shi]

@Na_Shi, Настя моя до года  вообще не была в тонусе. скрутило годам к 3 и цыпки тогда же и появились и то  может опуститься на пятку, но уйдет в вальгус, к 2 годам стало понятно , что левая  рука лучше правой намного, хотя до этого брала обеими руками одинаково, сейчас только левой  в основном, у нас ПВЛ 3 степени много супермаленьких кист, боковые желудочки как обгоревшие крылья бабочки.

Арина, то и пугает,что клиника все больше проявляется с увеличением возраста ребенка. С руками та же ерунда что и у вас. (((

[мама лили]

@мама лили, У моего второго мальчика из двойни тоже не дошло до кист. Была атония. В 1.7 он вышел на норму и догнал своих сверстников по всем фронтам .

мне прям легче стало. правда....

[сheeky]

@Na_Shi, ДЦП расцветает, при том что моя есть ложкой не может, карандаш держать не может, но всякие крошки поднимет легко левой и с трудом правой, но хват плохой , руки слабые , четверенек нет, у меня эти ПВЛ в голове  пропорционально ДЦП.

[Евгения Каминская]

@МамаАнюты, а может и мне объясните?  Кисты ликворной полости паравентрикулярно ( обозначает вокруг желудочков) задних рогов... Это пвл ? А еще какая разница между ПВЛ и ПВК?

[мама лили]

@Евгения Каминская, это очень похоже на порэнцефалические кисты...если есть сообщения с желудочками..

[Евгения Каминская]

@мама лили, хреново если так  (((

[МамаАнюты]

ДЕВОЧКИ! Я НЕ ВРАЧ!!!
@Евгения Каминская,

Кисты ликворной полости паравентрикулярно ( обозначает вокруг желудочков) задних рогов... Это пвл ?

мне кажется, нет, не пвл. Перивентрикулярно могут возникнуть разные процессы, но не всё же ПВЛ. Киста классически должна иметь стенку и полость, наполненную чем-то. Я выше писала, что ПВЛ кисты просто так называют, но это не кисты, это кусок пораженного мозга, некроз, т.е отсутствие клеток, у них нет ни стенок. ничего, это как пустота. Их логичнее называть псевдокистами. А у вас полость. Скорее всего с полостью связан тоже некий некроз, но не всеобъемлющий. ПВЛ это дорожка атрофии, которая при тяжелой степени не имеет клеток, т.е появляются гнилые куски, но сам процесс обширный. А у вас, я так понимаю, диффузный процесс. Для меня у вас жидкостные кисты, вокруг которых скорее всего есть области атрофии, но при отсутствии ПВЛ и поражений в других местах, эта атрофия не существенная, т.к не создает препятствий для кислорода, мозг достаточно снабжается, сильной ишемии нет. В такой ситуации мозг компенсируется. Это легче, т.к поражение не такое обширное, живых клеток много, у них есть силы и энергия, поэтому они помогают полуживым клеткам не умереть. Чем обширнее атрофия, тем сложнее мозгу компенсироваться, силы откуда брать, если живых клеток почти нет? То есть в вашем случае, если атрофия есть, то она локальная. Тем не менее смотреть за ребенком всё равно нужно. Последствия могут случится и позже. У меня поражение мозга в районе задних рогов. Название поражения пока врачи не могут сказать, есть даже подозрение на расс.склероз. Вид на МРТ как ПВЛ, только туманность уходит вглубь мозга. Смотришь на мозг на МРТ и видишь белые пятна. Имею сильные мигрени, которые начались в период полового созревания в 11 лет. Мигрени сильные с аурой, т.е потерей речи, зрения и онемением одной стороны тела, включая язык, щеки, губы и конечности, тошнота и рвота. Еще на ЭЭГ в острые периоды суд.готовность. Такие мигрени врачи лечат ПЭПами, я отказалась пить. Так что Вам в будущем есть за чем наблюдать и следить. Задние рога часто дают клинику в зрении.

А еще какая разница между ПВЛ и ПВК?

ПВК это кровоизлияние внутрижелудочковое, то же самое, что и ВЖК. Это одно и то же. А ПВЛ это уже процесс атрофии начался. Т.е ПВЛ следствие ПВК (ВЖК), но не всегда!!! Если есть ПВК, это не значит, что на 100% случится ПВЛ. Это зависит от многих факторов. Вес новорожденного, неделя, зрелость мозга и состояние сосудов на момент рождения, количество углекислого газа в крови, степень дыхательной недостаточности (ИВЛ или нет), сколько на ИВЛ находится и количество подаваемого кислорода (много тоже плохо). Мне один врач говорил, что дети до 29-30 недели чаще восстанавливаются, чем позже родившиеся. По статистике (врач говорил) самые физически тяжелые дети с ПВЛ это в среднем с 30 недели, а до 30 можно избежать. Так растет плод, что ему трудно именно в эти недели. Но до 30 недели часты интеллектуальные нарушения, т.е у детей какие-то другие поражения, которые ведут к УО при этом спастики нет или почти нет.
@Na_Shi, до года мозг пытается компенсироваться и выжить в создавшихся условиях. А после года уже процессы  стабилизируются, нарастает спастика, часто ноги становятся хуже. У дочки так же происходило. Перекреста не было, но тонус сильный тем не менее. Руки не работали. Правда, в 5-6-7-8мес погремушку зажимала в кулачок и тянула в рот, но хажатие шло за счет тонуса, руками не тянулась никуда вперед. Начала тянуться только в год, махала-махала, и я поняла, что она пытается тянуться за игрушкой на мобиле. А ноги становились всё хуже и хуже. Если у вас руки до сих нерабочие, то есть 2 варианта (наверно): 1-область некроза пошла дальше, т.е псевдокиста (дырка) была большой. 2-присоединились другие атрофии в других зонах. Кора-подкорка...тут я не знаю...дети с гиперкинезами как правило имеют поражение в подкорке в определенных местах, и дети с гиперкинезами как правило доношенные с родовой травмой. Глубоконедоношенных честно говоря с гиперами не видела...

[МамаАнюты]

ПВЛ имеет клинику не только в физике, но и лирике. Дает когнитивные нарушения, которые могут перерасти в УО. Когн.нарушения это не супер страшно, это обратимо и с этим можно работать (расстройства памяти, внимания, зрительно-моторной координации, интеллектуальных и речевых функций). У моей дочки есть всё, хотя мы занимаемся:
память отличная, всё остальное просто пипец;
внимания нет, рассеянное, плюс к этому зрение подводит, быстрая утомляемость, от усталости иногда смотрит в никуда и мне начинают говорит про АЧ, хотя это не АЧ, а усталость.
речь еще более менее, дизартрия, но говорит много, окружающие не понимают кашу.
И очень тяжело со зрительно-моторной координацией, связь рука-глаз (стали конечно лучше) слабые, в моменты усталости никакущая, а моментов усталости много. Вот пришли на ПМПК, там новое помещение, новые чужие люди, глаза разбежались, глаза в кучку и даже не смогла сразу вычленить цифры на картинке. Смотрит и не видит. То есть сильно страдает анализ информации.

[Memories1995]

@мама лили, давно удивляюсь вашим сообщениям. У вас ребенок ничего не умеет практически в свои 2 года, а вы пишете, что у вас все хорошо, девочка здорова. Единственное ваше отличие - что нет спастики, а есть атония. Это не лучше, это просто другая форма так непринятого вами ДЦП. У вас не первый ребенок, и такое неприятие действительности. Да, малышка милая, а кто не милый в 2 года, особенно атоники, которых никуда не тянет. И был бы "хороший мозг" как вы выразились тут, ваша дочь бы ходила как минимум (если допустить даже отставание в 1 год). А вы не ползаете, не встаете, не садитесь, а пишете новичкам, что норма. Непорядочно просто врать им, новичкам.

[Nastysha238]

Здравствуйте, девочки. Почитала я тут последние сообщения и задумалась. Дочь родилась с весом 770 грамм, год мы провели в больнице. Узи делали много раз, ПВЛ обнаружили на 4 месяце жизни в затылочной области, через месяц уже ничего не было видно. Кт головы делали 2 раза. В первый раз увидели внутреннюю и наружную гидроцефалию, субатрофию лобных долей, в веществе изменений не было. Но эти же снимки отправляли в область, и там увидели незначительные изменения в головушке нашей, атрофию не нашли. Последнее КТ было в апреле, на нём никаких изменений не обнаружили. Даже лечащий врач удивилась. Я радовалась, а теперь задумалась, ведь ПВЛ была, значит и последствия её долдны быть видны на КТ? Или только на МРТ понятно будет. Не хочется просто обнадёживать себя. Дцп пока не ставят, но у нас гипотония, даже голову еле держит, вес всего 4500.