Автор Тема: Лейкомаляция  (Прочитано 8224 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2430 : 05 Августа 2018, 13:24:03 »
@ElenaNezh,  если не было эпи, зачем вам назначили противоэпилептический препарат кеппру?

Оффлайн Elka79

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2431 : 05 Августа 2018, 13:31:35 »
Здравствуйте! Сын родился в 30 недель, с весом 1490,две недели уже на Ивл. Говорят лечим от Цмви и диагноз ставят ПВЛ. Все плохо?

Оффлайн Elka79

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2432 : 05 Августа 2018, 13:34:31 »
Первое УЗИ сказали ничего страшного, отеки, второе УЗИ ПВЛ, сказали ждать третье УЗИ, а зачем? Что то может измениться?

Оффлайн NovLana

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1478
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Новороссийск
    • Instagram: toropijka_eva_
    • ВКонтакте: @toropijkaeva
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2433 : 05 Августа 2018, 13:44:44 »
Первое УЗИ сказали ничего страшного, отеки, второе УЗИ ПВЛ, сказали ждать третье УЗИ, а зачем? Что то может измениться?
Кисты ПВЛ могут слиться в одну, после года, может быть уже не видно. У нас 2 кисты, в 3 месяца слились в одну, и заполнились ликвором.

Оффлайн NovLana

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1478
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Новороссийск
    • Instagram: toropijka_eva_
    • ВКонтакте: @toropijkaeva
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2434 : 05 Августа 2018, 13:48:36 »
Здравствуйте! Сын родился в 30 недель, с весом 1490,две недели уже на Ивл. Говорят лечим от Цмви и диагноз ставят ПВЛ. Все плохо?
Это будет зависеть от того насколько правильно вам оказывают реанимационные действия и как пострадал мозг. Все дети разные. Кто-то восстанавливается более-менее, а моя почти в 5 лет не сидит, не ходит. Если голову будет держать к 6 месяцам, прогноз будет лучше. Мы научились держать голову к 2,5 годам. Читайте форум. Тему про Войту посоветую.

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2435 : 05 Августа 2018, 14:08:59 »
@CogitoErgoSum
У наших неврологов такая тактика лечения. Все дети, у которых в реанимации был зафиксирован эпизод судорог, в ОПН сразу назначали бензонал, через 3 месяца, после повторного курса в стационаре, препарат выводили, если ЭЭГ норма. Так было у нас, и у наших соседей в отделении.
Но нам добавили еще и кеппру. Т.к. у ребёнка были клонусы, но они никак на ЭЭГ не отражались,  делали три мониторинга со сном. И как выяснилось,такие клонусы и у здорового могут быть, при них ПЭП не назначают. Когда ребёнок лежал в реанимации и опн, я вообще не понимала что к чему, покупала все лекарства, которые говорили, и соглашалась на любое лечение. Я была в шоке, все термины и слова были незнакомы и непонятны. Как мне сказали ПЭП помогут предотвратить эпи, что Кеппра, хоть это и противоэпилептический препарат, обладает некоторым ноотропным действием. Что у ребенка возбуждена нервная система, и чтобы реабилитация не спровоцировала приступы, нужно принимать Кеппру. Типа профилактики  ккк
Ребёнку полгода уже, кеппра с 2-х месяцев в одной и той же дозировке. Сейчас она уже не терапевтическая. Вес ребенка увеличился в два раза. Говорят, что нужно давать до года, а потом отменим.
Сейчас я бы уже вряд ли согласилась на уколы кортексина, и сто раз бы уточнила зачем нам назначают пэп при отсутствии эпи активности. Но что сделано, то сделано. Сейчас невролог соглашается, что Кеппра нам не нужна, но отменять не решается. Снижаю дозу самостоятельно.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн Elka79

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2436 : 05 Августа 2018, 14:25:30 »
Мы еще в реанимации,про Войту читаю, так же читаю про Китай.Сама в душе надеюсь, что пронесет, что может ошиблись.

Оффлайн Elka79

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2437 : 05 Августа 2018, 14:27:44 »
Зав реанимации молчит как партизан, ничего не говорит. Приходится узнавать окольными путями. Две недели на ИВЛ это долго? Была одна попытка снять, не получилось,пневмония у нам еще мокроты мешают.

Оффлайн Yellow

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2438 : 06 Августа 2018, 08:16:24 »
@CogitoErgoSum
У наших неврологов такая тактика лечения. Все дети, у которых в реанимации был зафиксирован эпизод судорог, в ОПН сразу назначали бензонал, через 3 месяца, после повторного курса в стационаре, препарат выводили, если ЭЭГ норма. Так было у нас, и у наших соседей в отделении.
Но нам добавили еще и кеппру. Т.к. у ребёнка были клонусы, но они никак на ЭЭГ не отражались,  делали три мониторинга со сном. И как выяснилось,такие клонусы и у здорового могут быть, при них ПЭП не назначают. Когда ребёнок лежал в реанимации и опн, я вообще не понимала что к чему, покупала все лекарства, которые говорили, и соглашалась на любое лечение. Я была в шоке, все термины и слова были незнакомы и непонятны. Как мне сказали ПЭП помогут предотвратить эпи, что Кеппра, хоть это и противоэпилептический препарат, обладает некоторым ноотропным действием. Что у ребенка возбуждена нервная система, и чтобы реабилитация не спровоцировала приступы, нужно принимать Кеппру. Типа профилактики  ккк
Ребёнку полгода уже, кеппра с 2-х месяцев в одной и той же дозировке. Сейчас она уже не терапевтическая. Вес ребенка увеличился в два раза. Говорят, что нужно давать до года, а потом отменим.
Сейчас я бы уже вряд ли согласилась на уколы кортексина, и сто раз бы уточнила зачем нам назначают пэп при отсутствии эпи активности. Но что сделано, то сделано. Сейчас невролог соглашается, что Кеппра нам не нужна, но отменять не решается. Снижаю дозу самостоятельно.



Добрый день.
А какой возраст у вас сейчас?
Скажите, почему не согласились бы на кортексин?
ЭЭГ нам не делали ни разу.
Так же как  и вы соглашаюсь практически на всё
Повторный курс кортексина планируют через 3 месяца.

Оффлайн Yellow

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2439 : 06 Августа 2018, 08:20:40 »
@Mama Jeni, Ален, так эпилепсия уже есть, ребенок на кеппре. Зачем кортексин, пантогам - черт знает... Стимулировать пытаются и тут же тормозят. Что за врачи идиоты такие, им совсем плевать что ли?

@Yellow, не циклитесь сильно на повреждениях. Что умерло, то умерло. По ребенку будет видно, насколько сильно пострадал его мозг. У вас в Самаре Муромов есть, можно с ним консультироваться по развитию, у него центр Пойду сам. Но сильно гнать не стоит, если вернутся судороги, развитие и все реабилитации отойдут на последний план.
[/


Судороги были неоднократные в реанимации, тяжело купируемые, ребёнок получал сильную седацию.
Думаю, от того и прописали нам кеппру. Приём продолжаем до сих пор.

Оффлайн Yellow

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2440 : 06 Августа 2018, 08:26:45 »
@Yellow, какой может быть кортексин при судорогах???? Вы хотите ребенку еще и эпилепсию?
Поражаюсь назначениям врачей...стимулировать то что итак сейчас в стрессе находится. . Это как гнать загнанную лошадь.
Уж извините, но будьте осторожны! Никакой врач ответственности нести не будет,  вы должны все взвешивать и принимать решения.
Хорошо что попали сюда так рано, значит хотите разобраться во всем.
Здоровья малышу!

Я стараюсь разумно смотреть на вещи, но в основном верю врачам и соблюдаю их назначения. Не могу похвастаться тем, что отлично разбираюсь в происходящем. Возможно со временем начну.

Оффлайн Mama Jeni

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2441 : 06 Августа 2018, 08:43:04 »
@Yellow, какой может быть кортексин при судорогах???? Вы хотите ребенку еще и эпилепсию?
Поражаюсь назначениям врачей...стимулировать то что итак сейчас в стрессе находится. . Это как гнать загнанную лошадь.
Уж извините, но будьте осторожны! Никакой врач ответственности нести не будет,  вы должны все взвешивать и принимать решения.
Хорошо что попали сюда так рано, значит хотите разобраться во всем.
Здоровья малышу!

Я стараюсь разумно смотреть на вещи, но в основном верю врачам и соблюдаю их назначения. Не могу похвастаться тем, что отлично разбираюсь в происходящем. Возможно со временем начну.
Конечно..мы практически все в начале пути были как слепые котята(((
Поэтому и хорошо что вы уже на форуме.
Кортексин это ноотроп, сильно стимулирует ВЕСЬ мозг! А не отдельные его участки. ..т.е стимулируется и та часть которая дает тяжелые судороги вашему дитю
Сделайте ээг мониторинг, хотя б 3ч, а потом уже эпилептолог пусть скажет что вашему ребенку можно а что нет
Все будет хорошо, потому что плохо меня не устраивает!!!

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2442 : 06 Августа 2018, 10:16:41 »
@Yellow Кортексин может  провоцировать приступы. Тут на форуме много таких историй, и на реабилитации видела мальчика, у которого сразу после укола кортексина началась рвота, а потом  и судороги. Слава богу, у нас побочек не было. Был ли от него положительные эффект не знаю. Параллельно делали лфк, точечный массаж и плавание. Прогресс был, но что сработало неизвестно, возможно в комплексе. Ребёнок стал лучше фокусировать взгляд. Недавно слышала мнение невролога, что кортексин эффективен только для младенцев...Но в целом очень противоречивый препарат
Я пришла на форум, когда ребёнку был месяц, сейчас 6 месяцев. Сама ещё не знаю, что нас ждёт, но надеюсь на лучшее. С трёх месяцев из препаратов только кеппра, и витаминные комплексы давала. Ребёнок развивается с задержкой в 2-3 месяца, эмоционально чуть лучше, чем физически. От повторного курса кортексина отказалась. Как я поняла, если у ребёнка есть резервы к восстановлению, он компенсируется и без ноотропов. Возможно, ноотропные препараты ускорят процесс, но это не панацея...нужно заниматься, на волшебные таблетки рассчитывать не приходится.
.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн Yellow

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2443 : 06 Августа 2018, 15:57:58 »
@Yellow Кортексин может  провоцировать приступы. Тут на форуме много таких историй, и на реабилитации видела мальчика, у которого сразу после укола кортексина началась рвота, а потом  и судороги. Слава богу, у нас побочек не было. Был ли от него положительные эффект не знаю. Параллельно делали лфк, точечный массаж и плавание. Прогресс был, но что сработало неизвестно, возможно в комплексе. Ребёнок стал лучше фокусировать взгляд. Недавно слышала мнение невролога, что кортексин эффективен только для младенцев...Но в целом очень противоречивый препарат
Я пришла на форум, когда ребёнку был месяц, сейчас 6 месяцев. Сама ещё не знаю, что нас ждёт, но надеюсь на лучшее. С трёх месяцев из препаратов только кеппра, и витаминные комплексы давала. Ребёнок развивается с задержкой в 2-3 месяца, эмоционально чуть лучше, чем физически. От повторного курса кортексина отказалась. Как я поняла, если у ребёнка есть резервы к восстановлению, он компенсируется и без ноотропов. Возможно, ноотропные препараты ускорят процесс, но это не панацея...нужно заниматься, на волшебные таблетки рассчитывать не приходится.
.
[/


А можете сказать что то про церебролизин?
Нам планируют курс этого препарата в совокупности с глицином и дибазолом.
С какого возраста начали массаж, Лфк?
Пока, занимаюсь с ребёнком только я. Никаких дополнительных нагрузок в виде гимнастики нет.


Оффлайн InnNulik

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2444 : 06 Августа 2018, 20:45:18 »
@NovLana, мы голову вертикально держали с двух месяцев, на животе около полугода. отличный показатель. Сейчас 6,7. Не сидит. не ходит не говорит. Прогнозы-зло. Наверное все в начале пути все хотят услышать "у нас было и мы бегаем". И я хотела...и до сих пор хочу...А по факту - даже неплохие прогнозы в год и позже (перевороты, ползал уверено, гулил) не гарантируют прогресс в будущем. Рвались, старались, лечили. С возрастом стали нарастать психические проблемы, получила тяжелого истерика. Смотрю фото в детстве его...такой улыбашка...дореабилитировала((( руки бы себе оборвала...