Автор Тема: Лейкомаляция  (Прочитано 8270 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама_Ванюшки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2475 : 08 Августа 2018, 11:36:18 »
@Elka79, Мы на 100 грамм меньше вас родились, 9 суток ивл, пневмония, на 11 сутки перевезли в опн, там долечили пневмонию, у нас еще разрыв легкого был(( У соседки по палате 2 мес ивл, месяц кислород. Ничем страшным не обернулось это. У нас пвл только в 3,5 мес увидели. До этого был другой букет болячек..

Оффлайн Мама_Ванюшки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2476 : 08 Августа 2018, 11:39:16 »
@Elka79, Вам сейчас главное поправиться и домой. А дальше наблюдать в динамике. Как нам невролог сказала.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2477 : 08 Августа 2018, 13:00:26 »
Дцп, если и поставят, то скорее всего к году, вряд ли раньше. Не любят у нас правильно вести недоношенных деток и объяснять родителям все риски.
Кстати, по медицинской статистике, 90% недоношенных удается избежать дцп.
Мой вон доношенный, пвл заподозрили в 9 месяцев. А к году выяснилось, что там такое в мозгах! Погибло почти полностью одно полушарие.

СмотрИте примерные нормы моторного и психического развития. Не слушайте, если будут говорить, что "догонит" и "ребенок никому ничего не должен". Здоровый - может и не должен, а с нашими - надо перебдеть.  Нам тоже говорили, что ребенок просто левша )
Сейчас найду книжку, где очень хорошо прописаны все нормы. Скину сюда

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2478 : 08 Августа 2018, 13:03:15 »
Вот эта.
Покупала в Лабиринте, через инет.  В своё время очень помогла в диагностике, ну и в работе практически моя настолка))



Есть еще от 4 до 7 лет, этого же автора (Эт на будущее, вдруг пригодится)

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2479 : 08 Августа 2018, 20:19:38 »
@Юльхен, не соглашусь с вашей статистикой. когда рождается ребенок с экстремально низкой массой тела (до килограмма), дцп процентов шестьдесят (если не выше). и глаза повреждены.
улыбнулась с книжки. у нас по всем-всем вопросикам было бы "нет". в 4 года уо стояла. нет речи и контакт по карточкам. на что наши дефектологи смотрели как на диковину и не признавали такой способ коммуникации.
вот в который раз убеждаюсь - между легкой формой дцп и тяжелой огромная разница. не только в образе жизни, но в подходах и методах.
« Последнее редактирование: 08 Августа 2018, 20:32:43 от Княгиня Мышкина »
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2480 : 08 Августа 2018, 20:23:55 »
@Юльхен, не соглашусь с вашей статистикой. когда рождается ребенок с экстремально низкой массой тела (до килограмма), дцп процентов шестьдесят. и глаза повреждены.
улыбнулась с книжки. у нас по всем-всем вопросикам было бы "нет". в 4 года ухо стояла. нет речи и контакт по карточкам. на что наши дефектологи смотрели как на диковину и не признавали такой способ коммуникации.
В России - возможно. Мировая статистика считает иначе ))



Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2481 : 08 Августа 2018, 20:25:59 »
А насчет книжки - она всё  же больше для нормотипичных написана. Но примерные ориентиры, особенно в раннем возрасте, заданы очень хорошо.
А по зрительному восприятию, слуховому, социальному развитию - у вас тоже всё НЕТ?

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2482 : 08 Августа 2018, 20:27:28 »
@Юльхен, так там какой срок гестации посчитали? я про срок 27-32 недели. там огромный процент и на западе и здесь. и кстати! опираясь на это дцп обьясняют генетикой. хотя я против этого. но такую точку зрения видела неоднократно.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2483 : 08 Августа 2018, 20:28:18 »
@Юльхен, не, с этим получше. но когда ребенок неречевой... можно только догадываться. это сейчас все скажет и расскажет. а в четыре еще ничего не было.
дцп нам выставили в 8 мес с комментарием "ну это же очевидно". до этого ставили синдром двигательных нарушений. это для статистики мамам малышат инфа. что по-разному выставляют. раньше года тоже могут выставить. 
« Последнее редактирование: 08 Августа 2018, 20:35:03 от Княгиня Мышкина »
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2484 : 08 Августа 2018, 20:34:54 »
Кстати, по медицинской статистике, 90% недоношенных удается избежать дцп.

Если сумели правильно принять недоношенного ребенка, правильно реанимировать и подключить все приборы, не сделав кашу из его мозгов, то откуда ж ДЦП, все нормально будет. А когда роды кое-как, ИВЛ подрубили так, что кровоизлияние тут же случилось, лейкомаляция и пр. прелести повреждения ГМ, то здрасьте, ДЦП.
Ведь сама по себе недоношенность не является причиной ДЦП.
Из всех, с кем я лежала 2 недели в больнице на выхаживании, с ДЦП только мой. Иногда фотки многих просто вижу, обычные детки, в полтора годика ходили и все-все делали))

@Юльхен,  до этого ставили синдром двигательных нарушений. 
Нам тоже сначала так писали. Потом - формирующийся тетрапарез.
ИМХО в первые месяцы уже можно увидеть надвигающуюся жопу. Что там в 3 мес они должны делать? Голову держать четко, улыбаться, смеяться, игрушки брать, переворачиваться на живот и обратно. А если этого нет и нет намека - это не от лени, а от повреждения ГМ.

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2485 : 08 Августа 2018, 20:36:17 »
@CogitoErgoSum, саш, мне кажется, пустив молого в естественные роды, они заранее обрекли на травму головки. не получилось избежать. у вас КС или нет?
сейчас вот эти вот разговоры про генетику очень похожи на отмазку. типа, мы не при чем, оно само... мы всех спасаем одинаково хорошо. ну так они транслируют в сми (милосердие ру и не только)
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Мама_Ванюшки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2486 : 08 Августа 2018, 20:36:27 »
@Юльхен, Я так понимаю это статистика здоровых деток, как доношеных так и недоношенных. С пвл ведь иначе к сожалению..

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2487 : 08 Августа 2018, 20:41:40 »
@CogitoErgoSum, саш, мне кажется, пустив молого в естественные роды, они заранее обрекли на травму головки. не получилось избежать. у вас КС или нет?

Естественные роды, вполне себе быстрые. Да не знаю, влияет ли особо вид родов. Ведь среди "наших" с ПВЛ и тяжелым ДЦП есть и кесарята. Как их-то умудрились... Я, честно говоря, не знаю, виноваты ли акушеры чисто в моем случае. Сын родился красный, закричал, 6-8 баллов ему поставили. А через час ИВЛ, про ВЖК потом сказали. Ну и ПВЛ по кучи недели в 2 диагностировали.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2488 : 08 Августа 2018, 20:44:57 »
@Юльхен, Я так понимаю это статистика здоровых деток, как доношеных так и недоношенных. С пвл ведь иначе к сожалению..
Если допустили пвл,  то да, к сожалению, в очень большом проценте случаев сформируется дцп.

Я у своего увидела неполадки уже месяца в 3. Явно было видно, что с рукой что-то не то (У ребенка правосторонний гемипарез, рука нерабочая от слова совсем). Наши врачи уверяли, что он просто ярко выраженный левша 🙈 Ага, конечно. В 9 месяцев поставили дцп. К году - инвалидность.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Re: Лейкомаляция
« Ответ #2489 : 08 Августа 2018, 21:00:21 »
@CogitoErgoSum, ну прохожление родовых путей это для любых сосудов испытание. а для неокрепших - как при недоношенности - так тем более.
да, я знаю, что и при кесарево тоже дцп много (поэтому про генетику и ведут речь). но чуть меньше именно летальных исходов и тяжелой неврологии. когда-то видела статистику.
но вот мой личный опыт - вместе с нами в кувезах лежали детки после кс. недоношенные. так они уже бегают давно и в обычную школу ходят.
у нас по апгар было 5/1. если не путаю ничего. а так вообще бывает, через дробь?
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS