ДЦП, РАС и... бесконечный ремонт. Как выжить? ПОМОГИТЕ!

[Татьяна Я...а]

Я тут, знаете, вспомнила, когда лежала на сохранении , случайно услышала в палате, как меня же обсуждали соседки по палате, точнее мою беременность. Ночью. Такая тётенька пятидесяти с лишним лет и девчонка одна, примерно моих лет, тоже беременная. Они не спали, видимо, делать было нечего и они ночью обсуждали всех подряд с соседних коек.  Ну, и меня до кучи всласть обсудили. Они думали: все спят, я сплю... и ничего не слышу.
А я как раз проснулась... меня токсикоз  мучил... и я услышала, как они говорили между собой, обсуждая меня и моего будущего ребёнка. Эта тётенька говорила примерно следующее: "Надо же, при инвалидности с ДЦП и рожает! Мужчины на неё смотрят! У меня есть знакомые девочки, ноги от ушей, внешность фотомодели, а не знают от кого рожать! Они в очереди стоят на эко, представляешь!"
Я услышала это, встала.... и высказала о них все, что думаю им в лицо!
Они обе были мной посланы далеко и надолго! 😄😄😄
Говорю: "Ваши знакомые девочки с внешностью фотомодели - просто дуры! Не умеют влюбить в себя мужика. Кроме ног от ушей, - говорю, - надо еще и мозги иметь... и чтобы интересно с девушкой было... а с этим-то, - говорю, - у них туго!"
Вы бы видели, девочки и мальчики, их офигевшие рожи! Они не ожидали, что я, во-первых, услышу их разговор, во-вторых, что дам отпор... да ещё беременная с токсикозом...
Потом все ходили да ко мне подкатывали  в палате с целью примирения... "Таня, хочешь того... да хочешь этого?" Я говорю гордо: "Не надо мне".
Стыдно, что ли стало, не знаю... Вряд ли... таким ничего не стыдно обычно.
Эта девушка, помоложе которая, потом все норовила со мной подружиться...
Да ещё домой ко мне пришла, когда меня уже выписали... принесла мне в качестве примирения книгу Стивена Кинга. И на ребёнка моего хотела посмотреть. Все дружить со мной хотела... а я как вспомню, как они ночью языками чесали в палате, так сделала так, чтобы такой "подружки" возле меня не было.
Я вперёд нее родила. Так иногда видела её на улице, когда с коляской гуляла... так я обычно сворачивала в сторону... Она потом поняла, что я не горю желанием с ней дружить... и отстала...
Нафиг мне таких подружек надо?!
Пусть идут такие лесом! 🌲🌳🌲
У меня хорошие подруги есть, хвала Всевышнему, которым и в голову не приходит сказать про меня: "И чего этот парень в ней нашел!?" ... Потому что они-то уж знают, что этот парень во мне нашёл! 😄😄😄

[Татьяна Я...а]

@Е_лена, Леночка, я понимаю все и насчёт ванны, сама не могу в неё влезть (а, главное, вылезти, только стоя в определённой позе и держась за трубу (часто горячую), потому что с другой позы просто не могу:  и не влезу и не вылезу. Недавно ездила в Челябинск,  ночевала у подружки, мы с ней хорошо так посидели, потом я пошла в ванну мыться... В её ванну-то я влезла, вымылась, а вылезала оттуда полчаса... больше по времени, чем мылась. А позвать её помочь вылезти мне было неудобно. А она, конечно, сама и не догадывалась, что мне тяжело вылезать из ванны... да ещё чужой... 😄
Насчёт тарелок, супов и прочего... такая же фигня... Я тоже не могу унести. В квартире у меня все очень близко стоит, стол от плиты... да и помощники все же есть... в доме мама или сын... они помогают принести еду на стол... на работе все ко мне хорошо относятся, поэтому в столовой нет недостатка донести мои порции с выдачи до стола... и учителя помогают всегда и дети даже...
Лена, есть мультиварка? У меня есть мультиварка с ручкой. И это такое облегчение! Я за ручку таскаю теперь мультиварку, куда мне надо. Во-первых, легче с ручкой нести, чем кастрюлю с тем же супом (его я бы не донесла, честно говорю!), во-вторых, я не обожгусь. Подтащу за ручку мультю на стол, поставлю прямо на столе тарелку к мультиварке поближе... и налью в тарелку или положу. И тарелку полную никуда нести не надо. Она на столе остаётся. Сажусь и ем.

[Е_лена]

@Татьяна Я...а, учиться я уже закончила (СЛАВА БОГУ!). А вот про коньяк лишнее, я вообще не пью и считаю это бессмысленным.
@NAB, про бесплатную путёвку и очередь Вы правы. Но кратковременный отдых мне ооооочень вряд ли что-то даст: ведь я пять лет училась, 4 года ПОДРЯД перегружаюсь ремонтом, и, верно сказано - мне вот, например, хоть и небольшой но всё же стресс даст сам процесс сбора в санаторий, складывать-раскладывать вещи, после возвращения тоже надо будет например пыль в квартире убирать и т.д., это много физических сил. Именно поэтому я и говорю, что эффективной для меня такая перезагрузка станет если уезжать реально на месяц. А иначе получится, что 15-20% ресурсов восстановится, а потом они же и "поглотятся" спустя 2-3 недели после возвращения. И плюс к тому, у аутистов в принципе меньше жизненных ресурсов, чем у нейротипичных, поэтому и восстанавливаются они медленнее и дольше. Поэтому в плане длительности я больше согласна с Татьяной. Я как раз и хотела на всякие процедуры походить, в частности мечтаю о мануальной терапии (в своё время она мне очень хорошо помогала от спастики, но у нас её уже давно не делают, врач уехал, а так жаль), лавандовых ваннах, ну и массаж бы не помешал.

@Татьяна Я...а, повезло Вам, Татьяна, что можете дать отпор. Мне бы этому тоже, наверное, поучиться не помешало бы) Хотя дать отпор я пару раз пыталась, но это приводило к ещё большей травле. Соседи были старше меня (две тётки зрелого возраста, две пожилые), работали кто в школе, кто в дет. саду, такое ощущение что у низ была дикая проф. деформация, и они меня воспринимали за маленькую девочку, и принялись меня 22-летнюю "воспитывать".

[NAB]

@Е_лена, насчёт лекарств - нет, отчего ж, это возможно.
И именно на своём аутисте знаю.  Но это только врача и подбирать.
Нейролептики, антидепрессанты, что-то ещё.  Не АД, потому что депрессия - АД как подходящий по действию препарат, что-то из групп лекарств с этим названием. Это просто как пример.
   Это даже не к аутизму, скорее к особенностям НС, которые и при аутизме часто  присутствуют. Снизить порог возбудимости. Немало препаратов это могут.
Когда-то врач сына объяснила. Действительно ведь другая чувствительность, это ж всё биохимия, это соотношение веществ, нейромедиаторов. И да,, грамотный вдумчивый врач может и подобрать что-то.
К сожалению, это та ситуация, когда типа попить травок, мимо. Слабы они. Сбита то регуляция центральная.

Опять же сужу немного и по себе, т к при мигрени,  уже писала, резко меняется чувствительность к многим внешним раздражителям. А там идёт именно биохимическое нарушение, и именно в мозгу. И с прекращением его, с возвращением "в голове" биохимии к обычной норме, уходит и  эта сверх чувствительность   
У вас, конечно, оно не такое, но тоже родом откуда оттуда, из мозга, из его работы.
К слову, многими препаратами из арсенала психиатра убирают совершенно не относящиеся к нарушению психики проблемы. Типа неукротимой рвоты, кожных болезней некоторых, температуры центрального генеза.
Главный затык - врач грамотный и думающий.

[Е_лена]

@Татьяна Я...а, мультиварки у меня нет, да и необходимости в ней не вижу. Чайник у меня с ручкой сбоку, на кухне три стола, кастрюли нетяжёлые, сковородка с ручкой. Ко всему приспособилась что в маминой квартире, что в этой. Про еду я имела в виду как раз в общественном месте и, например, в санатории мне нужно будет, чтобы кто-то согласился мне приносить её и уносить, как поем.

[Татьяна Я...а]

@Е_лена, да я коньяк с конфетами имела в виду дать ответственной за заселение,  чтобы она никого не подселяла в номер. 🤗

[Е_лена]

@Татьяна Я...а, а, поняла теперь, не сразу допёрло)

[Татьяна Я...а]

@Татьяна Я...а, мультиварки у меня нет, да и необходимости в ней не вижу. Чайник у меня с ручкой сбоку, на кухне три стола, кастрюли нетяжёлые, сковородка с ручкой. Ко всему приспособилась что в маминой квартире, что в этой. Про еду я имела в виду как раз в общественном месте и, например, в санатории мне нужно будет, чтобы кто-то согласился мне приносить её и уносить, как поем.

Мы в 2023 году, летом, ездили с сыном в Чебаркуль в один из санаториев. Лена, там официантки и официанты сами накрывали на столы, приносили перемену блюд, а потом сами же они и убирали со столов. 🍝☕️🍶🫖🥘🍲

[Е_лена]

@Татьяна Я...а, ну да, может и такое быть, нужно будет узнавать

[Татьяна Я...а]

@Е_лена, в основном, такое.

[Татьяна Я...а]

Насчёт отпора...
Ну, да... поневоле жизнь заставит. Приучаешься давать отпор. А без этого как? Ведь если не давать отпор, есть ещё много людей, желающих самоутвердиться за счёт людей с инвалидностью, потому что почему-то считают инвалидность (в частности, ДЦП) за слабость.
На самом деле очень много людей с этим диагнозом сильны духом, потому что, чтобы жить, нужно преодолевать разные препятствия... и это постоянно. И тут, конечно, воля закаляется.  Ведь неохота же, чтобы об тебя вытирали ноги.
Мне очень не понравились их высказывания в палате тогда. Они меня и мой характер, мои отношения с мужчинами, с противоположным полом не знают, как могут делать такие выводы? Как, вообще, могут позволять себе днем со мной "ути-ти", а ночью обесценивать и трепать языками, думая, что я не слышу?
От этого просто противно!
И эта дама... такая солидная показалась мне, на первый взгляд, интеллегентная... а ведёт себя типично как сплетница со стереотипами в голове. Обсуждает меня с моей ровесницей. 
И, главное, себя они, что ли, считают, красотками, на которых то и дело мужики западают? Я на них посмотрела. Что одна, то и другая обыкновенной, ничем не примечательной, внешности. В общем, в толпе людей взгляд на них вряд ли остановится, вряд ли можно их выделить чем-то с точки зрения внешности...
Там ещё тётка эта говорила что-то вроде: "Конечно, ей не вырастить одной и не воспитать ребенка". А знает ли эта тётенька,  что вырастить и воспитать ребёнка самостоятельно, не полагаясь на отца ребенка, материально в том числе, я приняла это решение сама и вполне осознанно? Нет, не знает. Она не знает ни обстоятельств моей жизни, ни того, что я работаю, полагаясь, в первую очередь,  на себя и свои доходы. Как она смеет говорить, вообще, такое? То есть, если она думает, что если она здорова, это кругом и в целом её заслуга, что ли? А эта молодая девушка, что набивалась мне потом в друзья, тоже считает себя выше на основании одного того, что здорова? Так она не ценит свое здоровье, не ценит того, что ей Богом от природы дано, т.к. курила всю беременность... и даже с животом...
Фу! Короче, мне эти две трещотки после услышанного разговора стали очень не по душе. И я ещё удивлялась, как после этого всего молодая навязывалась ко мне в подруги??? Ребенка хотела моего посмотреть. Ребёнок мой - не кукла и не выступает в цирке, чтобы на него смотреть, особенно  таким, как они...
Т.ч. иногда надо давать отпор, чтобы на шею не сели и ноги не свесили.  😄😄😄

[NAB]

Да это и вне наличия инвалидности надо. Просто это приходит с возрастом, взрослением, у кого раньше,, у кого позже.
Мы все до поры зависим от мнения окружения в целом. Позже фильтруем. Есть люди, чье мнение важно, есть все прочие. С возрастом понимаешь, что ты "не золотой червонец, чтоб всём нравиться", и оттого, что собственно просто вежливо настаиваешь на том, на что имеешь право по закону, ты не лучше, не хуже. Или что в общем твоё право в обществе, твоя личная жизнь твоё дело.
Вот когда это осознаешь, легко начинаешь зарвавшихся любителей пообсуждать всё и всех на место ставить. Хоть в отношении себя, хоть ребенка.
Такое всё равно было, есть и будет, люди обсуждают других, примеривают- сравнивают, чаще всего с мыслью "хорошо, что не у меня, не я, не с моим... ". Да бог с ними. Но эти вещи  уж делать надо точно в без никого рядом, раз уж приспичило языки чесать.

[Татьяна Я...а]

@NAB, да Бог с ними, Наташа,  просто неприятный осадок остался.
Но я и потом сколько раз в больницах лежала, так не было такого. Обычно нормально относились.
С почками своими лежала, с приступом попала, так там тоже, когда еду разносили,  разносчица встанет в дверях, все подходят с чашками, ложками, кружками, а я-то не могу к себе на тумбочку притащить еду налитую. Так я сначала отказывалась от еды, мне мама в пакете приносила передачи. А потом соседки по палате, видя, что мне тяжело нести, сами мне приносили или разносчица сама до тумбочки иногда донесет.  😄

[Татьяна Я...а]

Да и беременная лежала, 4 раза попадала на сохранение, не было больше так. Наоборот, с девчонками было весело. Мы все время болтали перед сном или смеялись, т.ч. акушерка с акушерского поста прибежала и на нас ругалась, что громко смеемся))). С некоторыми потом неоднократно пересекались. Тоже ведь, бывало, и девочек клали на сохранение по нескольку раз. Так встретимся снова, они мне говорят при встрече: "О! Танюха! Ты не родила ещё? Я тоже не родила, как видишь!" 😄😄😄
А некоторые, которые в первый раз ложились в больницу, бывало, и испуганные были и ничего не знали, как и что тут... так я им объясняла как завсегдатай)))). Ну, и не было конфликтов.
А когда меня спустили рожать на первый этаж, у меня схватки начались, девочки мне помогали пакет собрать и подбадривали... чтобы я не сильно боялась.
Хорошие были соседки по палате. 😊

[Татьяна Я...а]

А девица эта молодая, которая болтала тогда ночью, мы с ней ещё на этаже пересекались потом. Она лежала одна в другой палате. Не с кем, видимо, было языками почесать уже. Мне мой врач-гинеколог говорила: "Хочешь я тебя к ней в палату переведу, может, тебе лучше, когда меньше народу в палате!" Я говорю: "Не-не-не... я останусь в своей палате на 8 коек... мне тут лучше!" Она говорит: "Ну, и хорошо, что тебе хорошо!"
У меня была хорошая врач. Она же у меня потом и роды принимала и вела... Я ей благодарна очень! Молодая, но серьёзная была врач!