Лиссэнцефалия

[ok_sun777]

Спорить можно до бесконечности.... Я верю в то, что мы от них избавились

ОЛЬГА И ПАША, извините за нескромный вопрос, как ваш сынок  по развитию? Встречала истории деток только до 7 лет  с этим диагнозом

[ОЛЬГА И ПАША]

ok_sun777, сам неходит.на руках сидит хорошо.можно посадить но если поймет что меня нет рядом сразу завалится.переворачивается.игрушки в руки не берет хотя до 3 лет держал игрушки в руках.маленький был стоял на четвереньках сейчас нестоит.чтото болтает на своем.иногда может сказать мама.понимает что или нет немогу сказать .иногда говоришь ему а он ноль имоций а иногда и посмотрит на меня.если хотите посмотреть на пашу я вам могу в контакте есть Пашины фотки правда маленького нет а только 4-6лет.но он там везде только сидит.чтоб стоял нет таких.

[ok_sun777]

ok_sun777, сам неходит.на руках сидит хорошо.можно посадить но если поймет что меня нет рядом сразу завалится.переворачивается.игрушки в руки не берет хотя до 3 лет держал игрушки в руках.маленький был стоял на четвереньках сейчас нестоит.чтото болтает на своем.иногда может сказать мама.понимает что или нет немогу сказать .иногда говоришь ему а он ноль имоций а иногда и посмотрит на меня.если хотите посмотреть на пашу я вам могу в контакте есть Пашины фотки правда маленького нет а только 4-6лет.но он там везде только сидит.чтоб стоял нет таких.

А у нас и сейчас не берёт в руки игрушки  . Нам 1год и 4 мес. А генет. анализы сдавали?

[ОЛЬГА И ПАША]

сдавали в Москве.неподтвердился но очень близко к лиссэнцефалии.как мне объясняла генетик это видно по лицу ребенка а у паши признаков этого на лице нет а какие признаки я уже и непомню это было давно.и еще это неточто этот ген присутствует у вас или вашего мужа просто произошол сбой как с даунятами один реб здоров а другой дауненок.есть конечно случаи что и у второго лиссэнцефалия но это редкость.на это влияет и радиация и загрязненость города в котором вы живете и много чего никто от этого незастрахован.этот диагноз был редкостью лет 15 назад а теперь много

[ИринамамаВики]

Во всяком случае синактен помогает причем очень многие на нем купировались!а прогнозы неблагодарное дело!(

[irmina]

Надо верить,надеяться,любить!!!

[ИринамамаВики]

Больше нам все равно ничего не остается!!наши ангелочки нужны только нам!

[ok_sun777]

Девочки, а у кого у деток глазки косят? что нибудь делаете?

[irmina]

у нас расходящееся комоглазие,были у кучи врачей,последней поверили больше всех,сказала ничего не делать ,слабые мышцы от лиссэнцефалии,в дальнейшем по желанию операция,думаю мучать малыша не буду,диски розовые.вопрос не по теме,от синактена когда полнота и отеки ушли?

[tata-ru]

у нас правый глазик раньше сильно в сторону уходил, а сейчас начала фокус налаживать и глазки уже ровно, но иногда правый уходит в сторону (особенно когда приступы)

[ОЛЬГА И ПАША]

ok_sun777, у нас косили очень мало.прошло само

[ok_sun777]

у нас расходящееся комоглазие,были у кучи врачей,последней поверили больше всех,сказала ничего не делать ,слабые мышцы от лиссэнцефалии,в дальнейшем по желанию операция,думаю мучать малыша не буду,диски розовые.вопрос не по теме,от синактена когда полнота и отеки ушли?

Если честно, даже не могу сказать точно как быстро ушла полнота. Где-то месяца за 2 мы "сдулись" и сейчас даже нет намёка , что кололи гормоны

[ok_sun777]

Спасибо за ответы, мне тоже говорили, что косоглазие может пройти, но всё равно внутри всегда страх, что может что-то вовремя не сделаю, а потом будет поздно...

[irmina]

девочки,скажите,как ваши детки проводят время?мы практически лежа на спине,если кладу на живот,то переворачивается на спину,сажу скатываемся,нервничаем,кушаем тоже практически полулежа,долго сидеть не можем,устаем.кто пользуется спец.креслами и как долго там сидите?если можно фото в личку кресел.как то напрягает,что ребь лежит,не сидит и в тоже время понимаю,что слабые мышцы,а от синактена вообще жесть,раньше сильней был...у кого так было потом восстановилось и как быстро?

[tata-ru]

у нас тоже лежачая, в основном лежит. но мы всё равно её садим (спину же надо укреплять). когда была маленькая (до года) брали ей опору "Слоник", а потом купили "Долмантинчика" вот и до сих пор с ним. иногда, когда хорошо себя чувствует, то может часами в нём сидеть. в нём же с преподавателем занимается. иногда бывает, что не хочет ложится спать, тогда я слегка опускаю спинку кресла и так в нём она сидит, пока не уснёт