Лиссэнцефалия

[trigub]

ok_sun777, сам неходит.на руках сидит хорошо.можно посадить но если поймет что меня нет рядом сразу завалится.переворачивается.игрушки в руки не берет хотя до 3 лет держал игрушки в руках.маленький был стоял на четвереньках сейчас нестоит.чтото болтает на своем.иногда может сказать мама.понимает что или нет немогу сказать .иногда говоришь ему а он ноль имоций а иногда и посмотрит на меня.если хотите посмотреть на пашу я вам могу в контакте есть Пашины фотки правда маленького нет а только 4-6лет.но он там везде только сидит.чтоб стоял нет таких.

А нам 7 лет у нас лиссэнцефалия , нет дифференциации серое-белое вещество, ,но мы даже не сидим, и приступов не было с 6 мес до 4 лет(ушли после синактена) а сейчас уже 3 года ничем не можем купировать.
Дюлак сказал  что с таким мозгом он не работает, пробуйте все подряд, приходится самой подбирать препараты.
 
 Девочки ,кто что принимает от эпи?

[trigub]

подскажите ранее ОЛЬГАИПАША писали что с лисэнцефалией есть девочка которая институт даже закончила. Как это возможно? откуда это известно , из рассказов от кого-то?
У нас тоже пахигирия, полимикрогирия. Никто никаких прогнозов не дает.Нам 4 месяца.

такое возможно , если лиссэнцефалия локальная, т.е весь мозг нормальный, а часть его с аномальной корой. Человек полностью здоров и  аномалию можно увидеть только на МРТ,

[ok_sun777]

ok_sun777, сам неходит.на руках сидит хорошо.можно посадить но если поймет что меня нет рядом сразу завалится.переворачивается.игрушки в руки не берет хотя до 3 лет держал игрушки в руках.маленький был стоял на четвереньках сейчас нестоит.чтото болтает на своем.иногда может сказать мама.понимает что или нет немогу сказать .иногда говоришь ему а он ноль имоций а иногда и посмотрит на меня.если хотите посмотреть на пашу я вам могу в контакте есть Пашины фотки правда маленького нет а только 4-6лет.но он там везде только сидит.чтоб стоял нет таких.

А нам 7 лет у нас лиссэнцефалия , нет дифференциации серое-белое вещество, ,но мы даже не сидим, и приступов не было с 6 мес до 4 лет(ушли после синактена) а сейчас уже 3 года ничем не можем купировать.
Дюлак сказал  что с таким мозгом он не работает, пробуйте все подряд, приходится самой подбирать препараты.
 
 Девочки ,кто что принимает от эпи?

Мы тоже купировались синактеном полгода назад, сейчас на минимальной дозировке сабрила держимся.
Как вы думаете, что у вас спровацировало опять возобновление приступов? Боюсь их как огня....

[везучая]

trigub,  жаль,что вернулись приступы((((( а во время ремиссии вы реабилитировались? и если да,то как?

[Марго255]

у нас фрагментарная мультифокальная пахигирия-полимикрогирия.есть участки нормальной коры.  у кого-нибудь есть похожее?
ни один врач не может сказать чего ожидать.

[ИринамамаВики]

Нормальный врач и не скажет.я спрашивала у своих,все в один голос,каждый человек уникален,возможности мозга бесграничны и ео компенсаторные возможности неизвестны и у каждого свои.

[Марго255]

понятно. Но все здесь на форуме пишут. что ребенок даже не сидит...и практически ничего не умеет.  у кого-то хоть есть ребенок с таким диагнозом,который ходит в садик и в школу? те, кто добились немного большего?

[Марго255]

Извините, не разобралась еще.  подскажите, как зайти в теремок и что это? кто-нибудь есть из ярославля? у нас еще ушки не слышат. причину не нашли. будем делать протезирование.

[ОЛЬГА И ПАША]

Извините, не разобралась еще.  подскажите, как зайти в теремок и что это? кто-нибудь есть из ярославля? у нас еще ушки не слышат. причину не нашли. будем делать протезирование.

под фото есть домик .нажимаете на домик вот и будет теремок

[natalia.tambasova]

У моего ребенка месяц назад начались то ли боли, то ли приступы. Она сильно зажмуривает глаза и широко открывает рот, как-будто бы ей больно и она кричит, только без звука. Это длится несколько секунд. По продолжительности по разному бывает. И это повторяется раз 15 в день точно. Скажите, ни у кого не было такого? Что это может быть?

[tata-ru]

Она сильно зажмуривает глаза и широко открывает рот, как-будто бы ей больно и она кричит, только без звука

у нас было так, но не долго, я уже точно и не вспомню когда. честно не знаю, что это было, но я это отнесла к приступам. было такое чувство, что у неё в голове происходили какие-то болевые спазмы.

[irmina]

natalia.tambasova, это приступы эпи спазмы только у нас болевые до слез при засыпании сильные

[irmina]

trigub, ирин привет

[ОЛЬГА И ПАША]

irmina, я вам написала в личку посмотрите пожалуйста

[irmina]

ОЛЬГА И ПАША, ок сегодня отпишусь