Лиссэнцефалия

[ОЛЬГА И ПАША]

Roomdragon, а я никого не лишаю не сил не надежды.я просто высказываю здесь свое мнение и опыт с которым я живу уже 10 лет.я здравый человек и нестрою илюзий.да нужно верить но ипонимать что лиссенцефалия это тяжелое заболевание и скорей всего это генетика.поломка гена.пока ребенок маленький и приступы идут нетакие как в 6 или 10лет.мы тоже занимались реабилитацией и сперва небыло ухудшений по приступам но со временем вся эта реабилитация сказалась на увеличения приступов.и смысл в этой реабилитации когда потом приступы все откидывают развитие назад?

[Roomdragon]

Генетика это не приговор, есть такие генетические поломки, последствия которых можно корректировать, а иногда и вовсе поправить.

[ОЛЬГА И ПАША]

Генетика это не приговор, есть такие генетические поломки, последствия которых можно корректировать, а иногда и вовсе поправить.

есть но их мало которые лечаться во сновном генетика это приговор

[Roomdragon]

Только для того, чтобы понять, надо шевелиться, а не сидеть. Мало того, что врачи всех "обнадёживают" постоянно, так ещё и мы будем друг другу крылья рубить.  Когда я думаю, скольких родителей остановило вот это снисходительное "ну, главное, что вы его любите", мне страшно становится. А ведь мог быть шанс.
Кроме того, даже если нет лечения, можно пытаться работать с тем, что есть. Даже самые скептически настроенные врачи не спорят с тем, что возможности мозга не изучены и компенсаторные часто удивляют.

[Roomdragon]

ОЛЬГА И ПАША, я понимаю, за 10 лет вы всё видали, мне трудно представить что вы вынесли, я очень сочувствую. Я лишь говорю об экологичности общения.

[ОЛЬГА И ПАША]

Roomdragon, а у вас разве лиссенцефалия?

[Roomdragon]

Вы меня уже спрашивали, я вам уже отвечала. Лиссенцефалии много видов, вам ли не знать.

[ОЛЬГА И ПАША]

Roomdragon, я у вас и неспрашивала сколько видов лиссенцефалии есть.конечно знаю.я смотрела ваше видио .уж чего а лиссенцефалии у вас нет.у вас очень хороший малыш и скорей всего он со временем догонит своих сверстников.сидеть и ходить он будет точно.это не лежачий ребенок.на все реагирует.молодец

[Roomdragon]

Что лишь подтверждает то, что все разные. У мелкого во всех документах написано именно это неприятное слово. Мне горько от того, насколько тяжёлые бывают дети. Надеюсь, вы не думаете, что я имела намерение как-то вас задеть.

[ОЛЬГА И ПАША]

Roomdragon, я думаю что врачи ошиблись с диагнозом в вашем случае.потому что с лиссенецефалией ребенок так не развиваеться как у вас.на мой взгляд у вас нормальный ребенок ну есть может какоето отставание но скорей всего он все догонит.а ваши приступы как выглядят?

[Roomdragon]

Он с рождения вздрагивал, но редко, месяцев с 4 по нарастающей, дошло до раза в 5 секунд. То есть почти постоянно. Тогда же начали лфк. Взлетали ручки и ножки, глаза на милисекунду взлетали вверх. Начали препараты, депакин то помогал то нет, добавили кеппру, помогла но тоже не совсем, сейчас уже 3 неделя как почти не вздрагивает, перестал как только добавили травы. Но при этом всё равно сокращения мышечные есть. Надеюсь это дистоническое. Скоро на мониторинг.

[Марина7474]

Нам 26 дней, сегодня сказали, что у нас скорее всего лиссэнцефалия
 Нет глотательного т сосательного рефлекса, дыштм через ИВЛ
 У кого так было? Будет лет мой ангелочек жить?

[Елена Сотникова]

Нам 26 дней, сегодня сказали, что у нас скорее всего лиссэнцефалия
 Нет глотательного т сосательного рефлекса, дыштм через ИВЛ
 У кого так было? Будет лет мой ангелочек жить?

Марина, такой диагноз могут установить только по результатам МРТ мозга. Не отчаивайтесь раньше времени. Может врачи в родах накосячили? Ребенок в срок родился?

[Марина7474]

Роды преждевременные, 35 нед, кесарево по Мед.показаниям. операцию сделали быстро, т.к. он уже почти не шевелтлся внутри меня и кровообращение мозга было нарушено. По шкале А 3/5 баллов. Судороги сразу были, неделю в роддоме в реанимации почти без сознания,  сейчас в ОПН на ИВЛ, кушаем чз зонд, слюни не глотает, поэтому задыхается.

[Марина7474]

ОЛЬГА И ПАША,

Как не отчаиваться доктора говорят ужасные вещи..вежливо, корректно, но всё равно невыносимо ужасные