Автор Тема: Лиссэнцефалия  (Прочитано 170296 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн irmina

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #390 : 20 Марта 2015, 21:39:45 »
Девочки,приглашаем вас в нашу группу вконтакте- Лиссэнцефалия.Вместе мы сила!

Оффлайн эвера

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #391 : 26 Марта 2015, 22:22:22 »
здравствуйте.мы новички.нам 3 месяца и нам поставили этот ужасный диагноз

Оффлайн ИринамамаВики

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 438
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина любимая доченька Викуля,Питер
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #392 : 26 Марта 2015, 22:33:25 »
Эвера здравствуйте!!  Меня зовут Ирина дочу Виктория нам 1 и 10 мес.  Как вас зовут , малыша? Откуда вы?

Оффлайн везучая

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6115
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 124
  • Пол: Женский
  • лишь об одном молю тебя-живи!Лена и Ванечка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #393 : 26 Марта 2015, 22:38:02 »
эвера, привет))) я Лена,сын Иван,ему 5 лет.
располагайтесь,осваивайтесь,спрашивайте.жаль,что при таких обстоятельствах знакомство,но....
под аватарками у всех,если кликнуть на листок,отроется история,а на домик,то теремок,где пообщаться именно с хозяйкой и гостями(ну,это вдруг ещё не разобрались)





г Тула

Оффлайн эвера

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #394 : 27 Марта 2015, 11:57:04 »
мы из Украины.нам ставят диагноз Х-сцепленная лиссэнцефалия с агенезией мозолистого тела.в интернете не могу найти ничего такого.может тут кто знает.расскажите пожалуйста.нам врачи сказали.что будет отставание в развитии.судороги.и что это по наследству. и риск рождения детей с такой патологией 50процентов для мальчиков

Оффлайн Цветкова Елена

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катюшка
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #395 : 27 Марта 2015, 12:07:06 »
irmina, что я не смогла найти группу.как ее набирать?

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #396 : 28 Марта 2015, 01:13:50 »
эвера, как не можете? Всё находится. Попробуйте в теме генетика почитать ещё, там масса инфы.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн ИринамамаВики

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 438
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина любимая доченька Викуля,Питер
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #397 : 28 Марта 2015, 07:26:04 »
Эвера а какие анализы сдавали, чтобы врач такой диагноз поставил, и решил что наследственность?

Оффлайн irmina

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #398 : 28 Марта 2015, 08:17:38 »
irmina, что я не смогла найти группу.как ее набирать?
ВКонтакте в поисковике сообществ высветится вроде три группы с лисс,но наша "Лиссэнцефалия.Вместе мы сила! "

Оффлайн эвера

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #399 : 28 Марта 2015, 16:57:05 »
кровь брали.и я являюсь носителем

Оффлайн ОЛЬГА И ПАША

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #400 : 28 Марта 2015, 23:29:00 »
эвера, а что девочки разве с таким диагнозом нерождаються?

Оффлайн эвера

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #401 : 29 Марта 2015, 14:21:08 »
мне так сказали.что только мальчики

Оффлайн ОЛЬГА И ПАША

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #402 : 29 Марта 2015, 17:20:24 »
эвера, а как же здесь на форуме и девочки есть с лиссенцефалией

Оффлайн эвера

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #403 : 29 Марта 2015, 17:44:53 »
та вот я тоже читаю и вижу.вообщем совсем запуталась.врачи толком объяснить не могут.пугают и не знаешь .чего ожидать

Оффлайн ИринамамаВики

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 438
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина любимая доченька Викуля,Питер
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #404 : 29 Марта 2015, 19:53:15 »
Эвера, а можно поточнее какие именно анализы?