Лиссэнцефалия

[Мама Мирошеньки]

@мама Юлианочки, когда я была у зрительного терапевта из Чехии, то она говорила про вероятность не восприятия глазами инфы в разных позах! И для этого советывала черно-белые картинки. Т.е. Если ребенок не фиксирует взгляд на животе, то нужно обложить все вокруг него картинками там куда его взгляд попадает. То же самое вертикально- наклеить на стены на уровне его глаз и подносить. Картинки периодически менять.
У нас не стоит диагноза Лиссэнцефалия, но некоторые неврологи при виде нашего МРТ восклицают " какая похигирия", потому иногда заглядываю в эту тему.

[Marinaмама]

@мама Юлианочки, вы в личку девочкам напишите, всё таки почти 5 лет прошло с момента написания сообщения

[мама Юлианочки]

@мама Юлианочки, вы в личку девочкам напишите, всё таки почти 5 лет прошло с момента написания сообщения

Да, вы правы. Не совсем разобралась еще, как на форуме правильно общаться.

[мама Юлианочки]

@мама Юлианочки, когда я была у зрительного терапевта из Чехии, то она говорила про вероятность не восприятия глазами инфы в разных позах! И для этого советывала черно-белые картинки. Т.е. Если ребенок не фиксирует взгляд на животе, то нужно обложить все вокруг него картинками там куда его взгляд попадает. То же самое вертикально- наклеить на стены на уровне его глаз и подносить. Картинки периодически менять.
У нас не стоит диагноза Лиссэнцефалия, но некоторые неврологи при виде нашего МРТ восклицают " какая похигирия", потому иногда заглядываю в эту тему.

Интересно, такое поведение связано именно с глазами или мозгом? У вас тоже ребятенок не воспринимал инфу в какой-то позе?

[Мама Мирошеньки]

@мама Юлианочки, нет, фиксирует во всех позах. Прослеживание не знаю, потому что голову в вертикальном положении бросает периодически, кратковременно прослеживает точно. Я думаю связанно с мозгом конечно)

[Мама Мирошеньки]

@мама Юлианочки, вы генетику не сдавали?
Какие пэп принимаете?

[мама Юлианочки]

@Мама Мирошеньки, Мы диагноз точный только в прошлую пт узнали после МРТ. До этого нам голову морочили другими диагнозами. Генетику пока не сдавали. Не знаю, стоит ли. Рожать уже не буду третьего. Хотя читала что-то про аминокислоты, если есть нехватка, то они могут помочь. Может вы подскажете, где инфу на эту тему найти так чтоб доходчиво и ясно?
Принимаем с пт сабрил. Пока результата нет :( Только ребенок стал вялым.

[Мама Мирошеньки]

@мама Юлианочки, в начале приема пэп- такая реакция нормальная. Главное что бы отошел. У меня сын на любой ввод или повышение вялый/спит примерно 2-5 дней. Если дольше, то следует сообщить врачу.
По генетике если интересно, то соответсвенно в раздел генетики. Там как раз на последних страницах митохондриальные обсуждали.
Так же есть раздел харьковских генетиков, они помогают в том, что корректируется.
Узнать про генетику стоит , ИМХО, по тому что в некоторых ситуациях помогают конкретные пэп, меньше искать придется.
Но лично нам все это было очень долго и муторно, но вроде всё же нашли решение Дай Бог.

[Roomdragon]

@мама Юлианочки, https://www.facebook.com/groups/2521975802/?fref=ts
https://www.facebook.com/groups/lissencephaly/?fref=ts
Про чб картинки да, я своему с рождения ставлю чб мультики не мультики...короче на ютубе канал Hey Bear - отличный просто.
По поводу принятия, я не имела в виду какие-то книги. Просто хорошо осознавать, какие бывают стадии принятия горя, их 5, на какой вы находитесь и прочее. Когда вы всё проживёте, вы освободитесь.

[мама Юлианочки]

@Roomdragon, Ух, какой классный канал. Попробую своей такие видяшки включать. И спасибо за ссылочки. Но все же было бы классно иметь рускоязычное сообщество. Может я пока не разобралась и не привыкла, но мне на форуме не очень удобно искать инфу и общаться. А вот собрать бы концентрировано информацию по нашей проблеме. В том числе разные рекомендации относительно всех медицинских аспектов, развития, бытовых проблем. Те же мультики/картинки.

[Roomdragon]

@мама Юлианочки, уверяю вас, здесь очень удобно всё собрано, у фб нет таких возможностей. Здесь всё по темам, хороший поиск и пр. Наши дети отличаются только названием проблемы, всё остальное общее: эпилепсия, необходимость реабилитации, инвалидность, социальные и пр аспекты. 

[везучая]

@мама Юлианочки, ВК есть группа "Лиссэнцефалия вместе мы сила" поищите.там 34человека,чтоль.но там по информации скромненько.на ангелах можно все найти)))

[Алища]

@Roomdragon, Ух, какой классный канал. Попробую своей такие видяшки включать. И спасибо за ссылочки. Но все же было бы классно иметь рускоязычное сообщество. Может я пока не разобралась и не привыкла, но мне на форуме не очень удобно искать инфу и общаться. А вот собрать бы концентрировано информацию по нашей проблеме. В том числе разные рекомендации относительно всех медицинских аспектов, развития, бытовых проблем. Те же мультики/картинки.

Концентрированно информацию собрать было бы полезно.
  У нас тоже лиссэнцефалия. Поставили диагноз после мрт в год. На мрт всё очень плохо. В реабилитации отказали, но мы всё же реабилитацией занимаемся. Жаль, что поздно начали. Наш эпилептолог говорил, что дети с таким диагнозом развиваются. Главное заниматься ими.
Сабрил нам не помог. Неплохо было на конвулексе (вальпроевая кислота). Неплохо было на депакине и кеппре. Но в нашем случае на ээг у нас невероятно большие паттерны во время приступа.
Из ошибок нам до года назначали много ноотропов, практически постоянно что-то принимали, пока приступы не начались. Мне кажется, что не существует волшебной таблетки. Нашим деткам нужно внимание, забота и любовь.
Старайтесь не забывать о муже и дочке. Детка пока маленькая, а потом давайте самостоятельные задания. На животике полежать, игрушкой поиграть. Важно режим соблюдать, сон и прогулки. Когда утрясётся режим и время станет на всё появляться.

[Алища]

@мама Юлианочки, ВК есть группа "Лиссэнцефалия вместе мы сила" поищите.там 34человека,чтоль.но там по информации скромненько.на ангелах можно все найти)))

Мне здесь тоже больше нравится. После того, как поставили диагноз была в сильной депрессии. Благодаря форуму и мамам наших деток смортю на всё совсем по другому. Кажется и в жизни появился смысл, любить особенного ребёнка а через него и всех разве это не прекрасно.

[koshanya]

@мама Юлианочки, у дочки не было судорог, во всякий случай, я их не заметила. относительно недавно видело видео с обзором многих видов судорожных приступов. у нас было нечто вроде инфантильных спазмов - она вскидывала ручки только, когда резко расстегивали памперс. я думала, что она пугается звука, потому что в других случаях ничего подобного не было. кто теперь поймет. на одной из ЭЭГ были эпи штуки склонные к генерализации. на других - единичные. зато у нас полный бардак с остальными параметрами по ЭЭГ. :( на МРТ нам не сказали ничего ужасного - последствия гипоксии только, зато неврологи "порадовали". развивается медленно, с откатами, вот опять перестала кивать на да и качать головой на нет, говорить папа и кя - для кошки, перестала подолгу сидеть-заниматься за столиком (хотя раньше ей нравилось). я понимаю, что у каждого ребеночка здесь - своя история и сложность случая, но судороги и откаты - самое тяжелое, с чем мы сталкиваемся. и еще осознание, что только мы должны "лупати сю скалу", нет ни волшебной пилюли, ни экстрасенса-целителя.
и еще есть ваш муж и старшая, которые так же переживают и грустят. я планирую сейчас отказаться от работы по выходным и как можно больше времени проводить со старшей, вместе ходить на выставки и какие-нибудь прыгалки, пытаться всей семьей делать что-то вместе - украшать елку, готовить печенье, ходить в гости. иногда надо оставлять мелкую дома с бабушками-нянями, вырываться одной куда-то, или с мужем-дочкой. мелкая - такой же член семьи, но забота о ней не может быть за счет внимания к другим членам семьи, а то от семьи как таковой останутся печальные рожки-ножки. вот такой шпагат :(  а, ну да, регулярные посиделки с подругами (с глупыми разговорами ни о чем), успокоительные, иногда рыдания в одиночестве в ванной, куда без них.... осознание, принятие.... время, нам помогает время.
сори за много букв