Лиссэнцефалия

[Roomdragon]

@Another_girl, по мрт уже лисс. Ну подтвердят и что? Или не подтвердят. Дело в другом. Но я больше в эту тему ни ногой, сорри.

[Марина3264]

Сделали мрт, вечером звонил врач, сказал результат не однозначен, завтра ррокалывают пузырь и берут воды на анализ! Появилась надежда! В пятницу пряду опять на узи! Спасибо всем огромное за поддержку и Ваши ответы! Буду писать все поэтапно! Для себя поняла, главное знать правду 100%, без сомнений и тогда решение смогу принять достаточно легко, если будут хоть какие-то сомнения у врачей, тогда не знаю.......
Крайней срок решения 22 недели, дальше обратного ходу нет!!!

[мама Юлианочки]

@Марина3264, Это отличная новость, Марин. Я вот все думала, как же они по УЗИ такой диагноз поставили, если у нас даже рожденному месячному ребенку по УЗИ ставили знак «?». Ведь это неинформативный вид анализа. МРТ – другое дело. Может они из-за венрикуломегалии такой диагноз предположили. Но для 20 недель вентрикуломегалия 3 степени норма. Не спешите. Я бы на вашем месте на УЗИ больше не ходила, а повторила бы МРТ через недельку, ну и воды можно на генетический анализ отправить.

[везучая]

@Марина3264, Марина,а по весу как ребеночек? Понимаю,что не показатель,но в основном наши детки рождаются маловесными.до 3хкг.по сравнению с первым ребенком даже,у меня дочка 3660,а сын 2800,правда в38недель.
У нас по узи ничего с мозгом не видели((((.
И генетику потом не нашли.спонтанная мутация.
Дай Бог ,чтобы ваша доченька здорова была!
Держитесь!
Ожидание это очень тяжело(.

[irmina]

@везучая, насчет веса не правда.малыш родился 3730.а старший 3600(здоров)
Поэтому вес неинформативно.патология у всех разная.хоть и лисс.

[Мамапряня]

Марина3264,здравствуйте!У меня так же как и у вас почти 2 года назад стоял выбор....сохранить ребенка или убить в нутри утробно,а потом родить мертвого.У меня у дочки были конечно иные диагнозы,но все же обещали мертво рожденноного или в лучшем случаи обездвиженного овоща....Я без малейшего раздумия сохранила доченьку при сильнейшем давлении родственников и врачей.Все родственники считали меня чекнутой...-У тебя средний сын с дцп,уо(сейчас еще и аутизм дабавился),Еще один инвалид...-Ты себя в могилу загонишь...и т.д.Я оправдывалась,говорила что у ребенка должен быть шанс родится,что я не вправе решать жить малышке или нет.Я верила что у нас не так все плохо как пророчат врачи...И вот под новый год моя Есения родилась...сама дышала,сама ела,синдрома дауна у нее тоже не было...Я была счастлива...я ревела в голос,что моя девочка заплакала и задышала...Да,многие диагнозы подтвердились у моей Козюльки,но она далеко не овощь...Пусть из за атрофии мы мало что понимаем,пусть интелект на 7-8мес в 1,5лет....пусть у нас огромная киста в зчя,гидра и мальформация Денди-Уокера...но физически при моих усилиях с рождения мы потихоньку движемся вперед.Мне конечно очень тяжело с двумя ангелами-погодками,у нас нет помощи от родственников...Но я своих деточек так люблю...И если б можно было бы вернуть время назад,то принела точно такое же решение,как и тогда в 20 недель беременности...И да,Я СЧАСТЛИВА....Желаю вам принять правельное решение!!!И пусть это решение будет "ЗА ЖИЗНЬ"..

[везучая]

У неё НАСТОЯЩИЕ родители, которые поставят ребенка на ноги несмотря на диагнозы!

тоже как-то.....мы получается не настоящие? моему сыну 6 лет.

Кстати, дети с лисс очень даже могут восстановиться насколько это возможно, знаю девочку с лисс, которая ползает, читает и всё понимает в 4 годика

все зависит от того какие участки коры с патологией.у нас не правильно сформирована вся кора....
но я очень рада за девочку и ее родителей! всем желаю быть такими родителями и добиться таких успехов!

[мама Юлианочки]

@xlopec11, Вы знаете степень поражения лисс у этой девочки? Весь мозг или изолированный участок, агирия или пахигирия? Каким генетическим синдромом вызвана (ведь от этого тоже зависит многое)? Насколько выражен эпи синдром? К сожалению, с полностью пораженным мозгом, особенно с агирией, таких результатов достичь практически невозможно. Пишу «практически» потому что хочется верить в чудо.
И думаю многие здесь из кожи вон лезут чтобы помочь своим деткам и заслуживают называться настоящими, самыми настоящими родителями.

[везучая]

Степень поражения? А разве это важно?

 

[Елена Сотникова]

@xlopec11, а что такого эти родители делают, чего не делает среднестатистическая семья с ребенком ДЦП?

[мама Юлианочки]

@xlopec11, зря вы обижаетесь. Мне действительно интересен этот случай. Поэтому я и спрашиваю о анамнезе девочки.

[мама Юлианочки]

К теме о чудесах. Посмотрите это видео. Мальчишка с полной агирией. 2,5 года.  Благодаря интенсивной терапии в одном жутко дорогом реа-центре Лос Анджелеса добился такого прогресса.

https://www.facebook.com/9NewsPerth/videos/1265948990083925/

[Елена Сотникова]

@мама Юлианочки, абсолютно чуда не увидела. В 2,5 года физически мы были такими же. В дальнейшем, с ростом ребенка, многие навыки утрачиваются годам к 7-8, а приступы добивают мозг. Меня только его самостоятельное стояние на балансировочной доске удивило. Так и не поняла,  за счет чего он стоит, если даже в ходунках еле ходит.
А центр реабилитации с виду абсолютно обычный.

[cvetik]

Как я поняла из видео , в реа центре NAPA  Лос Анжелеса они не были, они пригласили терапевта из этого центра к себе в Австралию, где живёт эта семья.
Я тоже не поняла как она той доске стоит

[везучая]

Привет девочки! У нас тоже , к сожалению лиссэнцефалия. Ребенку 5 лет, ходит за одну ручку, почти многое понимает, ползает быстро по-пластунски, сидит, но не говорит. Занимаемся в костюме "космонавта", ходит в спец. садик. Официальный диагноз: ДЦП, а-а форма на фоне ВАР головного мозга. Беременность протекала прекрасно. Сказали, что произошла неправильная закладка в эмбриональном развитии. Может быть в это время произошел какой-то выброс или что=то еще, генетика не подтвердилась. Еще у нас плохое зрение (плюс 5). Врач ЛФК сказала, что с таким тонусом , как у вас ходить можно, есть еще хуже дети с низким тонусом и бегают (мы тонус,кстати, постоянно качаем), сказала, что вся проблема только в мозге, что мозг недопонимает, что нужно ходить. Невропатолог в 10 мес. после МРТ нам сказала , что ваш ребенок никогда не будет ни стоять, не говорить, ни сидеть и не будет ничего понимать, но у нас все равно есть результаты и мы боремся дальше.

Лена,откопала Ваше сообщение))))
А какая форма лисс у вас? И как сейчас успехи?такие вы молодцы!