Лиссэнцефалия

[мама Юлианочки]

@Елена Сотникова, ваше сообщение меня слегка «прибило» :( После таких успехов и полный откат? Вы связываете его с эпи? Лена, поделитесь с нами вашей историей, пожалуйста. Какие методики реабилитации вы использовали? Были ли периоды ремиссии в плане эпи? Как сейчас чувствует себя ребенок?

[Елена Сотникова]

@везучая, у нас форма под номером 3 (судя по посту 589). И кора мозга тотально утолщена. Также есть умеренно выраженная внутренняя неоклюзионная гидроцефалия. Также травма ШОП с 1 по 5 позвонок.
Самое страшное - это эпилепсия. Из-за которой на 50% утрачиваются навыки и возникает сильнейшая гипотония.
До 6 лет приступы были редкие и вообще не влияли на тонус. А потом они стали почти всегда и тонус резко снизился, ребенок перестал ходить за руку, равновесие снизилось процентов на 80%.
Для меня только эпилепсия самый страшный враг, так я считаю, что ребенок не ходит только из -за эпилепсии. Было время, когда мы по часу гуляли с ребенком без коляски за ручку, причем при жаре +30 ребенок совсем не уставал. А сейчас сидит с круглой спиной,  вечно как-будто уставший, даже тремор стала замечать. Организм не восстанавливается от приступа до приступа, эпилептолог говорит, что у нас уже эпилептическая энцефалопатия.
УО тяжелой степени. Но хоть ползает по квартире и ходит за две руки, правда через каждые 10 метров стоит согнувшись и как-будто ноги плохо чувствует. Мы ходим в школу уже три года и учителя бьют тревогу, они очень обеспокоены его состоянием, так как он там все время спит. У нас в городе создана начальная школа для тяжелых детей, а до этого ходили 5 лет в коррекционный садик.
Не говорит, сам не ест, одеваться не умеет. Сейчас нам 10 лет.

[Елена Сотникова]

@мама Юлианочки,  связываю ТОЛЬКО с ЭПИ!
Методики пробовали все, по крайней мере многое. Дома тренажер Гросса, два года в костюмах космонавта (через день), беговая дорожка. БАДы  бесчетное количество (они точно помогают, а потом как-то нет), причем пили три года, разумеется корректируя их. Покупали велосипед Рифтон, но так и не научился кататься, но все равно постоянно катались за ручку управления,  а потом возникли постоянные приступы и перестали вообще выходить на велосипеде.
Только иголки не пробовали, но я боюсь. Хотя иголками, говорят,  как раз можно вылечить эпилепсию. Забыла написать, что в ходунках ходим дома и в школе, они у нас с фиксацией корпуса (в школе точно такие же как у мальчика на видео, а дома чуть другие ходунки). Но я его сажу на пол, чтобы ползал и играл. Ходунки больше не для передвижения,  а для разнообразия жизни, ему особо в них неинтересно, ну походит час по дому, включит все лампочки и откроет все ящики и все, а  на полу интереснее и полезнее.

[мама Юлианочки]

@Елена Сотникова, как жаль слышать, что гребаная эпи может вот так перечеркнуть столько усилий :( А какие медикаменты и способы вы опробовали против эпи?

[Елена Сотникова]

@мама Юлианочки, против эпи принимали Депакин,  Топомакс,  Ламотриджин, Нитразепам, Клоназепам. Это все было в различных сочетаниях. Была парциальная фокальная эпилепсия (биполярная,  то есть 2 очага). Неделю назад по ЭЭГ поставили "миоклоническую мультифокальную эпилепсию", приступы мутировали и видоизменились. Уже 4 месяца у нас какие-то непонятные кивки. Ребенок может стукнуться  лбом об пол. А может просто чуть заметно кивнуть,  что даже окружающие не заметят. Но казалось бы этот безобидный кивок через 5 минут вызывает тотальную слабость и сонливость,  если ребенка не растрясти,  то он уснет. Предполагаю, что в школе так и происходит, что кивки у него не замечают, а он после них спит, а учитель не понимает, что происходит с ребенком.
Тут как-то  была у нас ремиссия 8 месяцев, когда ввели Депакин. Ребенок был другой, подвижный и адекватный. Все было по - другому и наша жизнь резко изменилась в лучшую сторону. По беговой дорожке ходили по 500-600 метров каждый день.
 Кстати,  в 8 лет Депакин нам не помогал и я его отменяла,  а спустя год снова стал помогать. Но помог на 8 месяцев.
Сейчас мы на Клоназепаме и Депакине. Эпилептолог сказала проколоть гормон Дексаметазон на 5-10 дней, но сначала поочередно поднять дозу Депакина на 5-7 дней (если не поможет, то отменить), а потом поднять Клоназепам. Если поднятие доз не поможет, то попробовать  стационаре гормоны. Также ввести к Депакину Трилептал, одновременно убирая Клоназепам.
Вообщем, одни эксперименты и непонятно, как лечить.

[мама Юлианочки]

@Елена Сотникова, а когда дебютировала эпи? Вы пишите, что приступы были редкие. С какой частотой?
У нас тоже мультифокальная. И кивки есть, и моргает часто по полчаса. Были и тонические, но их убрали сабрилом. И я прямо чувствую, как эта дрянь мешает развиваться моей крошке.
Мне не дает покоя один вопрос. Почему при идентичных мальформациях так по-разному ведет себя эпи? Почему всем помогают разные медикаменты и способы. Ответ «каждый организм индивидуален» - не ответ в принципе. Он лишь подчеркивает, что никто не знает ответа. Но причина в чем-то кроется.
Елена, мне кажется у вас есть еще варианты в запасе. Вы пробовали масло каннабиса? Кетогенную диету?
Наш эпилептолог рекомендует нам сейчас Синактен. Думаем.

[ОЛЬГА И ПАША]

вот и у нас с возрастом становиться все хуже.паша за ручки начал ходить в год но приэтом сидел неочень хорошо но пытался сам садиться.посадишь сидит маленько а может и завалиться.играл игрушками.стоял на четвереньках.но у нас тогда и приступов почти небыло.были времена что их небыло и 9-11 месяцев.приступы у нас начались около года после мрт наркоз.после наркоза наследующий день начались приступы.врачи говорили что они бы у вас и так начались но по мне если б они начались хоть 3 года ребенок бы много чего мог научиться.теперь к 10 годам у нас спина вся скривилась.ноги как то (ступни) вывернулись.в руки ничего не берет.не сидит.стоит но мало и плохо и почти неходит.весит у меня на руках и все.

[Елена Сотникова]

@мама Юлианочки, эпи дебютировала в 3 месяца. В 2 месяца мы пришли на прием к неврологу с жалобой, что ребенок плохо держит голову. Невролог прописала ноотроп сироп (забыла как называется, помню производство Индия) и на 10 дней приема случились судороги во сне на фоне полного здоровья. Мы уехали в больницу. Там выяснили на ренгене, что у нас травма ШОП, назначили воротник на шею  и Депакин сироп. Через месяц я Депакин отменила,  так посчитала, что он не нужен. Тогда мне и в голову не пришло ни про какую эпилепсию, поскольку известно, что у детей до года бывают изредка судороги.
Следующие судороги случились в 8 месяцев на фоне запора и сильного плача. Потом в год с чем-то. Кстати, кивки в детстве  после 2 лет я тоже помню, но они были после сна и их было подряд штук 5. Этот период длился недолго, может месяца два, потом эти кивки прошли. Неврологу я не говорила, так как боялась, что нас заставят пить таблетки.  Эти кивки точно не наносили ему никакого ущерба, тонус тела не снижался. Морганий небыло.

[Елена Сотникова]

@Елена Сотникова,
Мне не дает покоя один вопрос. Почему при идентичных мальформациях так по-разному ведет себя эпи? Почему всем помогают разные медикаменты и способы. Ответ «каждый организм индивидуален» - не ответ в принципе. Он лишь подчеркивает, что никто не знает ответа. Но причина в чем-то кроется.

Потому что  мальформации на самом деле не идентичны.  У каждого разное количество борозд  и извилин.  Да, диагноз один, но он у всех разный. У кого-то десять извилин, а кого-то двадцать, что тоже мало, но ребенок может быть чуть другим. Плюс у кого-то обычная кора мозга,  а у кого-то двойная. То есть в каждом мозге при этом диагнозе есть еще свои нюансы.

[Елена Сотникова]

@Елена Сотникова, а когда дебютировала эпи? Вы пишите, что приступы были редкие. С какой частотой?

Получается, что до года 2 раза. После года еще раза 3-4 (все генерализованные с утратой сознания). После двух лет немного кивков, потом прошли. Потом мне кажется, что еще раза по 3-4-5 каждый год. Это при том, что постоянно ходили в реацентр и кололи ноотропы. А лет с 6 начались постоянные серийные генерализованные приступы. Вот тогда и начали пить ПЭП. Невролог говорит, что если бы начали пить с 3 месяцев и не прекращали,  то у Вас никогда бы приступов больше небыло (якобы).

[Алища]

У меня 19 неделя беременности, на 2-х узи и мрт поставили этот диагноз, предлагают прерывание, но все остальное в норме! Я не знаю что делать!!! Родить - это сломать жизнь себе, сыну (2 года), родным!? Или убить, но она не виновата!!! Как быть? Вы живёте с этим горем, но и радости ваши детки Вам дарят! Если вернуть время в спять, и у Вас был выбор!?

Здесь какая-то ошибка. Не может быть лиссэнцефалии на таком сроке. Мне эпилептолог говорил, что на 20 неделе только идёт разделение полушарий мозга и миграция нейронов. Как пример приводил Хиросиму, беременные на 20 неделе, после взрыва рожали детей с лиссэнцефалией. По УЗИ такой диагноз не ставят даже рождённому ребёнку, только МТР.

[Елена Сотникова]

@Елена Сотникова,
Вы пробовали масло каннабиса? Кетогенную диету?
Наш эпилептолог рекомендует нам сейчас Синактен. Думаем.

Не, масло каннабиса еще не пробовали. Но про него я читала вскольз. Где его взять?
С кетогенкой сложнее. Я конечно почитываю эту тему, но решится не могу. У нас в регионе кетогенкой никто не занимается, это надо ехать в Москву. Сейчас я уже не представляю, как куда-то нам ездить с гипотоничным 28 кг-вым ребенком.

[Жюли]

У меня 19 неделя беременности, на 2-х узи и мрт поставили этот диагноз, предлагают прерывание, но все остальное в норме! Я не знаю что делать!!! Родить - это сломать жизнь себе, сыну (2 года), родным!? Или убить, но она не виновата!!! Как быть? Вы живёте с этим горем, но и радости ваши детки Вам дарят! Если вернуть время в спять, и у Вас был выбор!?

Здесь какая-то ошибка. Не может быть лиссэнцефалии на таком сроке. Мне эпилептолог говорил, что на 20 неделе только идёт разделение полушарий мозга и миграция нейронов. Как пример приводил Хиросиму, беременные на 20 неделе, после взрыва рожали детей с лиссэнцефалией. По УЗИ такой диагноз не ставят даже рождённому ребёнку, только МТР.

может быть реальный срок беременности был всё-таки больше...

[Алища]

У меня 19 неделя беременности, на 2-х узи и мрт поставили этот диагноз, предлагают прерывание, но все остальное в норме! Я не знаю что делать!!! Родить - это сломать жизнь себе, сыну (2 года), родным!? Или убить, но она не виновата!!! Как быть? Вы живёте с этим горем, но и радости ваши детки Вам дарят! Если вернуть время в спять, и у Вас был выбор!?

Здесь какая-то ошибка. Не может быть лиссэнцефалии на таком сроке. Мне эпилептолог говорил, что на 20 неделе только идёт разделение полушарий мозга и миграция нейронов. Как пример приводил Хиросиму, беременные на 20 неделе, после взрыва рожали детей с лиссэнцефалией. По УЗИ такой диагноз не ставят даже рождённому ребёнку, только МТР.

может быть реальный срок беременности был всё-таки больше...

Меня во время беременности смотрели неоднократно и очень хорошие узисты, никто не увидел лиссэнцефалии. После рождения ребёнку тоже делали узи мозга, только в 7 месяцев увидели гипоплазию мозолистого тела. В год было МРТ мозга и там уже был поставлен диагноз. По УЗИ не ставят лиссэнцефалию.

[Елена Сотникова]

@Алища, десять лет назад еще небыло УЗИ 3 Д или 4 Д, говорят, что есть уже 5 Д. Хотя УЗИ в этом вопросе доверять нельзя. На УЗИ можно посчитать почки, пальцы, увидеть строение сердца, то есть какие-то крупные пороки строения, может агирию можно, а пахигирию нет.