Лиссэнцефалия

[ЕваПолина]

нам 1г9м гетеротопия,двойная кора у нас,пытаемся сесть с положения лежа на локтях,не любим лежать на животе,реагируем на игрушки,пытается хаотично взять но не получается ухватить,также бьем ладошками по лицу наклонившегося ,радуется,смеется,опора на ножки есть,но шагает сгорбившись,если держишь под мыш
ки,аот такие мы умелые и сладкие!!!

Вы и вправду ооочень  сладкие))) заходите к нам в теремок, я расскажу нашу историю)

[irmina]

девочки,кто нибудь колол синактен  при эпи с нашим заболеванием,помог?мы собираемся

[Ольга 37]

спасибо за комплименты,так обидно с такой красой и так...почему???

Если вы в наш адрес,              почему      ? Мы сами не знаем. Заходите в терем

[везучая]

это редкий диагноз.

вотт  к сожалению нифига он НЕ РЕДКИЙ УЖЕ в настоящие дни
 

[ИринамамаВики]

Мы колим синактен сейчас,прокололи курс 10 уколов через день с 0.2 на увеличение потом плато и снижение дозы.сейчас колим раз в неделю по 0.2 как поддерживающая терапия.поправились сильно(( эндокринолог посадила на диету..

[irmina]

как по приступам

[ИринамамаВики]

Купированы на 7 уколе,но врач говорит это временная отсрочка.(((

[irmina]

т.е.приступы останутся,почему он так уверен?у многих нет приступов после синактена

[ИринамамаВики]

Как говорит врач мозг работает неправильно,эпиактивность сохранилась,просто видоизменчтся,но надеюсь на чудо..хотя бы в эмоциональном плане дочь стала активнее,за игрушками начала следить,но реабилитацию запрешают,боятся сорвать ремиссию. Ищу войта терапевта в Питере,но походе все в Москве и дальше..

[irmina]

иринамамавики  напишите в личку мы щас в питере на синактене

[Раина]

Привет!

[Раина]

у моей дочки диагноз-лисэнцефалия и симптоматическая фокальная эпилепсия каждый день приступ.Она не говорит,не ползает,не ходит,самостоятельно не кушает.Мы все лекарства перепробовали ,нам ничего не помогает.Ей 6 лет.я хотела бы обшаться  с другими мамами таких детей.

[irmina]

раина,добрый день,нам 1г9,но мой малыш за полтора года успел побывать в 3х странах и 3х городах россии,но безуспешно,сейчас вот колем синактен.пьем сабрил,слегка смягчает приступы.у нас спазмы при засыпании,какого вида приступы у вас?

[tata-ru]

у моей дочки диагноз-лисэнцефалия и симптоматическая фокальная эпилепсия каждый день приступ.Она не говорит,не ползает,не ходит,самостоятельно не кушает.Мы все лекарства перепробовали ,нам ничего не помогает.Ей 6 лет.я хотела бы обшаться  с другими мамами таких детей.

Риана, а вы из какого города?

[ИринамамаВики]

Здравствуйте мамочки,получается что при одном диагнозе развитие у деток разное.. кто нибудь был у генетиков?мы только собираемся..есть ли смысл?