Синдром Денди-Уокера

[Yanusik3005]

У Рамм не была, хотя слышала, ничего не скажу. Вы молодцы, пока не так и критично отстаете, голову хорошо держите? Мы только в 9 мес. начали держать. Старший ребенок у меня уже ходил в 9 мес. и ножки от табуреток отламывал. А то, что слоги не говорите, так тут многие только в 3-4 года их говорить начинают.

Голову мы начали держать в три месяца, но потом гидроцефалия развилась. Так что по-новой стали держать только после операции в 5 месяцев. Старшие у нас обычные дети, там было все по возрасту. Маргарита наш 3-ий ребенок.

[romasa]

romasa Простите, еще можете порекомендовать конкретную книжку по сенсорной интеграции? Мария, а костюм Ева вы используете во время занятий или он сам по себе оказывает лечебный эффект? Нужен ли он для ходячих деток? У нас есть проблемы с движениями рук и ног, с управлением тела в пространстве. Сенсорное одеяло я так понимаю состоит из круп? У нас есть сенсорный коврик из круп - может им укрывать ребенка?) Иппотренажер пока к сожалению себе позволить не сможем((( Мария, а куда вы ездите на реабилитацию? И сколько раз в год?

Хорошая книга Джин Айрес "Ребенок и сенсорная интеграция" Можно скачать, я купила в Лабиринте. В костюме просто ходим, это хорошо само по себе, но заниматься,конечно,эффективнее. Само обжатие тела полезно, стимулирует проприорецепторы, в мозге выстраиваются "правильные карты тела". Это из СИ. Для ходячих, по логике,тоже, но,к сожалению, я это только предполагаю. Пойти мы только стремимся пока. Сенсорное одеяло не из круп, а из шариков каких-то тяжелых, оно очень тяжелое и если накрыть, давит на тело. Эффект тот же, стимуляция проприорецепторов. На реабилитацию ездим постоянно, смотрите мой ответ здесь https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=147.585

[Пиджачонок]

нашла ИПР....
сан.кур.лечение 1 раз в год при заболеваниях нервной системы.
и центр реабилитации местный и все.

в прошлом году подала заявление в Теремок, кажется, пришел отказ. На желаемый месяц мест нет. (а там так интересно....нужно конкретный месяц писать, мне собственно любой, но это что, мне нужно писать 12 заявлений?! просто указать лето-зима-осень-весна, так тоже там нельзя) В общем все для нас! плюнула на это дело, повезла детей на море сама. До этого  сделала Поляне физио, от массажа отказалась год назад. Не наше это. Как об стену горох! первые 2 года делали 5 раз в год. А как перестали, ребенок пошел!
Стимул ног тоже не дал результатов. Возможно от лазера было что-то.

Я еще порой не могу понять от чего помогло, т.к. в одно и тоже время могли что-то пить и делать процедуру или заниматься СИ.
Кстати, когда мы начали СИ, и через год пришли в неврологу и окулисту, те сразу заметили прогресс! аж в ладоши захлопали.
А я неврологу....а мы ничего не пили весь год и не кололи....но она не поверила.
И окулись говорит - Вот видите как заклейки помогают!
А я  - а мы их не заклеивали....
А само зрение улучшилось!!! вот как так?! левый теперь 100%, правый был -1.5 стал -0.5
Сейчас вот пол года прошло, перед перекомиссией опять поедем проверять. Посмотрим...

[le_to]

Нам на последнем визите к нейрохирургу порекомендовали проколоть препараты АТФ. Врач сказал, что для гипотоников - это настоящая панацея. Кто-нибудь коло такие препараты? Может кто-то сможет поделиться опытом?

Что такое АТФ?

Я честно говоря сама еще не до конца разобралась. Наш невролог лечение АТФ одобрила. http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%90%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D0%BE%D0%B7%D0%B8%D0%BD%D1%82%D1%80%D0%B8%D1%84%D0%BE%D1%81%D1%84%D0%B0%D1%82

[le_to]

RFNZ28, Со звуками - это не беда! До 4-х лет они встают на место - дозревает нервная система. У нас гипотонус везде, в том числе и артикуляционном аппарате. Сейчас делаем логомассаж для укрепления мышц языка и щек. Для гипотоников - это очень действенно.

[tatty23]

Девочки, если интересны сенсорные одеяла, возможности скидок и доставки, посмотрите пожалуйста тему "утяжеленные одеяла" в топике средства реабилитации и соц адаптации, а также в теме совместные закупки. Одеялки делаются на любой размер и вес, из гречки или полимера. Используются как матрасы, одеяла, коврики для занятий, если ребенок плохо ощущает свое тело, одеялки - самое то что надо. 

[Анюта 30]

отмечусь, позже напишу про сынулю 

[АнУтиК]

добрый день, давно читаю этот прекрасный форум , но только вчера решила зарегистрироваться. Немного позже напишу нашу историю, пока не могу найти в себе силы для этого, да и времени. Моему сынульке 1,7. Диагноз как у многих здесь детишек, вариант мальформации ДУ, смешанная гидроцефалия, синдром двигательных нарушений, порок сердца. Я успела прочитать эту тему до 23 страницы, очень много узнала полезного и нужного! У меня огромная просьба, не могли бы вы сказать, куда мне поехать с ребёнком на реабилитацию, нет лишних средств, хотелось бы по рекомендации, чтоб с пользой. Из всего прочитанного в голове отложилась только Чехия г. Теплица. Понимаю, что этот вопрос тут не раз обсуждали и многократно писали отзывы, но у меня от объёма и количества информации голова кругом.. Напишите пожалуйста если не трудно. Мы из г. Ульяновска, меня зовут Анна, сынок Артём.

[romasa]

Здравствуйте, чтобы что-то порекомендовать, нужно знать проблемы Вашего ребенка. Если у него, как у большинства таких детей, гипотония, меньше всего Вам помогут в Теплице. Ванны термальные тонус не поднимают, они наоборот спастичность мышц снижают, 40 минут Бобат или Войты тоже слишком мало. Больше там ловить нечего. Эрготерапия слабая, логопеда нет.
Могу рекомендовать, исходя из своего опыта, индивидуальные интенсивные занятия с частными Бобат-терапевтами. Нам подходит Игало в Черногории, там всегда берем частного инструктора, а не Институт Игало (есть отдельная темка). Летом там еще и дефектолог отличный. Климат там очень хороший, иммунитет укрепляется, пища натуральная.
Можно обратить внимание на Олинек Варшава (темка тоже есть), там подход комплексный. Томатис нам хорошо подтолкнул речь, хотя ЛФК результатов не дала. Сенсорная интеграция в Олинеке тоже хорошая, терапия руки развивает мелкую моторику, при мозжечковых проблемах она обычно страдает.
В России тоже можно чего-то поискать, если в деньгах ограничены. Но по своему опыту опять же посоветую частные занятия с терапевтом ЛФК или Бобат.
Костюм Адели очень неплох, он создает своеобразный корсет, собирает в кучу ребенка, наш перестает болтаться, махать руками-ногами. Но это с 3 лет

[АнУтиК]

спасибо огромное! очень ждала ответа здесь, чтоб хоть с чего то начать... сынок мой не ползает, не ходит, только сидит (сам не садится), из лежачего положения только переворачивается, но ворочает резво так, быстро катается во все стороны. Сидит уверенно, перебирая ногами вращается вокруг своей оси, тянется за игрушками если не дотягивается ползёт на ягодицах :). В плане интеллекта вроде бы не плохо, запоминает всё довольно быстро, один раз объясню он сразу пытается повторить, речи толком нет слоги иногда ма-па-ба-да.. у нас главная проблема ночью, ужасно спит и сильно мотает головой, аж подпрыгивает, тяжело и быстро дышит, как будто бежит марафон. Днём бьётся готовой об пол, стол, стул, всё что рядом есть твёрдое если я хоть на минуту отойду
не знаю как оценить мелкую моторику... есть положу перед ним изюм, крошки печенья, рис, он его без затруднения берёт пальчиками и в рот. Носик свой, глазки показывает рукой без промахов, кнопки нажимает на игрушках. 

[romasa]

Если ребенок так беспокойно спит,Вам лучше сделать видеомониторинг сна,или хотя бы электроэнцефалограмму дневного сна. И что значит "бьется головой"? Специально или нечаянно из-за неустойчивости? Если специально,нужно показать психологу,дефектологу,аутичного спектра нет?
По Вашему описанию,у него не так и плохо с равновесием, мой сын уверенно сел ближе к 2,5 годам,но перед этим он шустро ползал по-пластунски и вставал у опоры,правда стоять не мог,шатался,да и сейчас с этим плоховато. Так что Вам необходимо формировать правильные паттерны движений,учить ползать,учить вставать на четвереньки. Обратите внимание на метод Фельденкрайз или АВМ,темки тоже есть,терапевты часто приезжают в Россию, в Москву,в Нижний. В Черногорию,кстати,тоже ездят летом иногда. Можно Муромова почитать,даже съездить в Самару,он даст комплекс упражнений, дома заниматься начнете. Меня,правда,не впечатлил,но у нас все правильно делал,правильно садиться начал,правильно ползать,правильно вставать.  А как стоять и ходить,Муромов не подсказал,в некоторых вопросах у меня вообще кардинально другое мнение. Но Вам на этом этапе вполне может подойти.

[АнУтиК]

romasa благодарю за столь подробное разъяснение!
посоветовалась с неврологом, которая нас ведёт, в субботу едем на  МРТ, сказала надо поглядеть структуру мозга. Год назад МРТ делали. Энцефалограмму сделали сегодня, врач сказал, всё не плохо, эпи нет, судорожной готовности нет, возрастные ритмы немного появились. Посмотрим еще, что МРТ покажет.

"головой бьётся" специально, протест, что я отхожу от него. Если его на ноги ставлю у опоры, стоит нормально, не шатается, придерживается одной рукой, оборачивается, оглядывается, даже может присесть за игрушкой и взять её с пола. Иногда если игрушку нужно поднять двумя руками, он лбом держится и как бы сползает по стенке. Если поставлю на четвереньки, стоит пару минут и шлёпается на живот. В общем в различных позах задерживается не плохо, но сам ничего не может сделать. Делаем регулярно массаж, ЛФК, лекарства, качели - карусели на улице, в июне на иппотерапию идём, дома бассейн с шариками, но он его не радует. 

[Маргариат]

АнУтиК, я своего мальчика переучивала с ползанья по пластунски на ползанье на четвереньках так: подкладывала под живот мячик обычный, когда он стоял на четвереньках... а так мы тоже постоянно на живот плюхались

[АнУтиК]

Маргариат, romasa а ваши детки сами из лежачего положения могут подняться?

[Маргариат]

АнУтиК, уже да, но о-о-о-очень долго все происходило