Синдром Денди-Уокера

[Диминамама]

Мамочки,здравствуйте!А во сколько ваши детки начали держать уверенно голову с этим синдромом?Моей малышке 1,5 года уже,а мы все никак не справимся с этой проблемой.

если уверенно, то точно после года, может ближе к 1,5 я не помню, а так если более менее начал после 9 мес, вобщем очень долгий и постепенный процесс

[Rusana]

Привет у нас тоже не полная форма Денди Уокера.гипоплазия червя мозжечка и мозолистого тела(нет валика).сейчас нам 8 месяцев развиваемся медленно,со зрением проблемы не фиксирует взгляд(((гипонус еще,сажаю сидит но спина колесом и голова опускается вниз,плюс голову запрокидывает ,опирался на ноги и переворачивался .а сейчас перестал что то!незнаю что делать как действовать дальше!кто через это все пошел меня поймут(((иногда прям психую хочется сдохнуть от своей слабости :'(

[АнУтиК]

сдохнуть не выход! я ,например, когда выяснила, что у нас нет эпи, сразу решила для себя что буду делать регулярно массаж. Перебрала 6-ть массажисток и выбрала для себя наиболее подходящую. Нет в нашем городе хвалёной Войты и нет возможности никуда ехать. В общем мы делали с 6-ти месяцев массаж и ЛФК 20 раз потом 30 дней перерыв и опять...  Массажистка у нас бабушка 70 лет крепкая такая, шустрая. Делает полностью всё тело + лицо+ точечный массаж и ЛФК с разными ковриками, мячами, качалками и пр. по времени 2 часа выходит. Ну и раз в 3 месяца показывалась неврологу для назначения лекарств. А с двух лет еще лечимся у психиатра. В общем голову начали держать почти год, а сейчас вот в три пошли  потихоньку..  jgdb

[Ольга и Маша]

Мы тоже развиваемся ооооочень медленно,в год только сама перевернулась на живот,в 1,4 начала подниматься на вытянутые руки после курса массажа и лфк в реабилитационном центре.С глазами тоже не лады-нистагм небольшой,последнее время начала к носу их сводить,может балуется.С сентября подкатывать наверх глаза стала,эпилептолог говорит похоже на эпи приступы,раньше такого никогда не было,поэтому надо делать ээг.

[Rusana]

сдохнуть не выход! я ,например, когда выяснила, что у нас нет эпи, сразу решила для себя что буду делать регулярно массаж. Перебрала 6-ть массажисток и выбрала для себя наиболее подходящую. Нет в нашем городе хвалёной Войты и нет возможности никуда ехать. В общем мы делали с 6-ти месяцев массаж и ЛФК 20 раз потом 30 дней перерыв и опять...  Массажистка у нас бабушка 70 лет крепкая такая, шустрая. Делает полностью всё тело + лицо+ точечный массаж и ЛФК с разными ковриками, мячами, качалками и пр. по времени 2 часа выходит. Ну и раз в 3 месяца показывалась неврологу для назначения лекарств. А с двух лет еще лечимся у психиатра. В общем голову начали держать почти год, а сейчас вот в три пошли  потихоньку..  jgdb

А у вас проблем с фиксацией небыло?или со зрением вабще не было?

[Диминамама]

Мы тоже развиваемся ооооочень медленно,в год только сама перевернулась на живот,в 1,4 начала подниматься на вытянутые руки после курса массажа и лфк в реабилитационном центре.С глазами тоже не лады-нистагм небольшой,последнее время начала к носу их сводить,может балуется.С сентября подкатывать наверх глаза стала,эпилептолог говорит похоже на эпи приступы,раньше такого никогда не было,поэтому надо делать ээг.

у моего частичная атрофия зрит нерва, нистагм был очень сильный, но потом постепенно прошел

[АнУтиК]

А во сколько месяцев фиксировать начали?нам 8 пытается фиксировать,но проследить не может ,а голову повернуть посмотреть тем более(((

специально пошла выписку поглядела из больницы, 10 мес. взгляд фиксирует, за предметом не прослеживает, голову не поворачивает, на свет частично реагирует, руки к игрушкам не тянет, маму узнаёт.

С глазами есть небольшая сосудистая колобома, но она на периферии и поэтому  видеть не мешает.

[Ольга и Маша]

ЧАЗН у нас с рождения,небольшой нистагм появился в 5 месяцев и до сих пор.Взгляд недолго фиксирует,игрушку не взглядом ведет,а полностью поворачивает голову,все видит,хватает,тащит в рот с 2 месяцев.

[Диминамама]

Тащит в рот, это хорошо, они же мир познают через это. Мой игрушки в рот стал тянуть уже в солидном возрасте, года 2 ему было. До этого он мало в этом смысле ими интересовался

[Ольга и Маша]

А как у вас дела с равновесием и речью?

[Диминамама]

После года появился лепет. Ползли мы черепашьим шагом в развитии и после в 3 года было по моему наск слов типа ав ав, да. После 4 лет активно стал повторять и пытаться пользоваться словами. Сейчас 5 лет фразы и простые предложения. Конеш понимает больше чем может сказатьё сформулировать. С равновесием хуже. Ходит вдоль опоры, сам неск шагов. В основном на четвереньках

[Ольга и Маша]

Наша Маша лепечет с рождения,рот не закрывается,сейчас любит повторять ба-ба,мам-мам,ну и свое любимое агу,г,к и кучу своих непонятных звуков.Ее развитие физическое тормозит голова,ну не хочет она держаться вертикально,болтается во все стороны.

[Мамапряня]

Привет всем мамочкам!!!! Уже 8 месяцев читаю эту тему, и только благодаря вам живу и надеюсь на лучшее. Я мама 3 деток, и двое из них ангелочки (Влад 2,7 - атонически- атактическая форма и Есения 11 мес.- мальформация д/у, (мозжечок почти отсутствует)гидроцефали (внутренняя, наружная и 3,4 жел. тоже сильно расширен).Окружность головы у дочи сейчас 48,5 см, родничек 3 на 3,5 см. Д/У увидели на кт в 2, sqwe5 месяца,а гидра была уже видна в 16 недель. Пьем диакарб с рождения, без перерыва, всякие уколы, таблетки -1 раз в 3 мес. Отслеживаю ваши истории и надеюсь доча будет радовать нас.

[Мамапряня]

Девочки, а есть кто нибудь с Краснодарского края? (Геленджик)

[Маргариат]

Привет всем мамочкам!!!! Уже 8 месяцев читаю эту тему, и только благодаря вам живу и надеюсь на лучшее. Я мама 3 деток, и двое из них ангелочки (Влад 2,7 - атонически- атактическая форма и Есения 11 мес.- мальформация д/у, (мозжечок почти отсутствует)гидроцефали (внутренняя, наружная и 3,4 жел. тоже сильно расширен).Окружность головы у дочи сейчас 48,5 см, родничек 3 на 3,5 см. Д/У увидели на кт в 2, sqwe5 месяца,а гидра была уже видна в 16 недель. Пьем диакарб с рождения, без перерыва, всякие уколы, таблетки -1 раз в 3 мес. Отслеживаю ваши истории и надеюсь доча будет радовать нас.

а сколько вы пьете диакарб?? просто у нас тоже была схожая картина, мы пили диакарб без перерыва в высокой дозе с рождения до 5 мес. потом нам все таки прооперировали гидру и вот наш нейрохирург сказал, что диакарб никогда не пьется без перерыва, он пьется по схеме, например 1 день пьешь, 2 перерыв или как то по другому, но обязательно с перерывом. а то он может быть неэффективен