Синдром Денди-Уокера

[assu]

Нам назначила наша Курганская невролог в марте пить по пол таблетки 2раза в день-неделю а потом через день сл.неделю.Но мы пропили 3 дня и Тимку стало рвать.Я не стала ему давать.Потом 27 марта мы поехали в Петропавловск к родственникам и прошли узи и невролога(там племянница работает).И врач сказала что очень большую дозу назначили поэтому ребенка рвало.И назначила по 1.3 таблетки 2 дня пить 2отдыхать.Сейчас хорошо пьет,но просто какой то вялый,стонет часто,плохо играет.Еще проставили Кортексин еще 2 укола осталось.А как вы развиваетесь?У нас еще вальгусная постановка стоп.

А аспаркам вы пьете при приеме диакарба,нам тоже назначали по 1/3 у нас одышка, ребенок спит и начали пить по маленькой капелюшечки и стало нормально.

[иратим]

аспаркам пьем по1.2таб-2раза в день.

[иратим]

мы не сидим, не стоим, не разговариваем У нас еще вражденный вывих бедра из-за которого одна ножка короче другой,и ретинопатия недоношенности. в силу этих обстоятельств ребенок не может развиваться, а самое обидное, что лечения тож никакого из-за судорожной готовности 

Извините а что такое судороги?Мне кажется что у Тимки тоже есть.Он когда его на спину положишь пугается и машет руками а как посадишь сразу все проходит. :uhm:

[miilocha]

Это не судороги и дай Бог, чтоб Вы о них никогда не узнали. А судорожную готовность нам по энцефолограмме поставили, она у нас после приступа сохраняется 

[иратим]

А я врачам обьяснала что с ним происходит так и недобилась ответа.Пока в Петропавловске не пошла к неврологу она сказала это из-за гидроцефалии.Желудочки сильно расширены.Головка болит.Тяжело ему.Принимаем Диакарб пока с 1 апреля.Изменений нет только спать стал получше.А раньше с мужем по очереди дежурили не спал вообще.А днем нормально себя чувствовал и спал хорошо.

[Ameliya]

Здраствуйте, у меня ребенок 11 месяцев с диагнозом синдром Денди-Уокера, взгляд не прослеживает, не сиди, голову не держит, лечим ежемесячно, но никакого прогресса пока не наблюдаем.Ответьте пожалуйста, а Ваши дети как развиваются, мне говорили, что с таким диагнозом ребенок может развиваться вполне нормално.

[Peterburjenka]

У нас до 2-х лет,несмотря на постоянную реабилитацию,результаты были более,чем скромные-могла переворачиваться и ползать по-пластунски,не садилась сама,не вставала,потом в течении месяца сама села,встала и стала ходить у опоры.Сейчас нам 3г,самостоятельно не ходит,после курса войты,стала увереннее ходить за одну ручку.Психоречевое развитие примерно на 1,5г.Вообще у нас моторное развитие лучше динамика,чем психоречевое .Знаю ребенка с таким же диагнозом,у них только стертая дизартрия,в остальном развитие норма.

[иратим]

Мы до 5мес развивался как все дети,гулил,следил за игрушками.Все ждали что вот должен поползти,садиться.А он никак не хочет ,но пытается.Стоит хорошо,ходит с поддержкой.Врач сказала интеллект не  утерян,Всем интересуется,читаем книги,вместе играем.Но у нас очень слабая спинка(круглая).В развитии очень отстаем.Но надеемся на лучшее.И вы надейтесь.Наши детки обязательно пойдут.Надо только им помочь.Нам сегодня отменили диакарб,одышка появилась.Кортексин доставим 4 укола .И поедем в реабилитационный центр в Петропавловск.

[miilocha]

Здраствуйте, у меня ребенок 11 месяцев с диагнозом синдром Денди-Уокера, взгляд не прослеживает, не сиди, голову не держит, лечим ежемесячно, но никакого прогресса пока не наблюдаем.Ответьте пожалуйста, а Ваши дети как развиваются, мне говорили, что с таким диагнозом ребенок может развиваться вполне нормално.

Когда я зарегестрировалась на этом сайте, меня тоже интересовал только этот вопрос. За это время я общалась с разными мамочками: детки (с синдромом ДУ), у которых более менее адаптированые к окружающему миру и детки, которые и в 4 года не сидят, не ходят, не разговаривают  Многое еще зависит от сопутствующих болезней. Для себя я сделала такой вывод: только одному Богу известно какими будут наши детки, но  нужно надеяться на лучшее, верить в своего ребенка и продолжать делать реабилитацию 

[Ruta]

miilocha + 10 
Согласна, многое зависит от сопутствующих заболеваний и соответственно повреждения других частей головного мозга. Денди Уокера - это нарушение координации движений. В результате нарушается равновесие, походка и может развиться гидроцефалия.
Все остальные нарушения от поражения головного мозга в разной степени.
В нашем случае ре сама не садится, не ходит, но все остальные функции сохранены.

[Надюшка]

Здравствуйте Все.Нам уже 29 мая будет 2 годика.У нас поставлен диагноз синдром Денди Уокера.У "нас" потому,что у нас  Маша и Матвей-мы двойняшки.Перепробовали кучу лекарств,посоветовали -ЦЕРЕБРОКУРИН,если кто-нибудь прокалывал его,очень хочется услышать отзыв.Есть ли смысл,а то мы детей уже лекарствами закормили.Спасибо.

[иратим]

Здравствуйте Надюшка.Вы откуда?Вам диагноз в только в 2 г поставили?Нам помогает кортексин но на некоторое время.а такое лекарство мы не пробовали.А что вы еще принимали?

[Надюшка]

Здравствуйте ИРАТИМ, мы из Воронежской области.Диагноз нам поставили сразу после МРТ в 5 месяцев,а в годик дали группу.Лекарств принимали столько что все и не перечислишь:глиатилин,актовегин,кортексин,церебролизин,нейромедин,церебрум-композитум,цераксон......а депакин назначили на каждый день так как на ЭЭГ присутствуют волны судорогосодержащие.

[иратим]

Здравствуйте ИРАТИМ, мы из Воронежской области.Диагноз нам поставили сразу после МРТ в 5 месяцев,а в годик дали группу.Лекарств принимали столько что все и не перечислишь:глиатилин,актовегин,кортексин,церебролизин,нейромедин,церебрум-композитум,цераксон......а депакин назначили на каждый день так как на ЭЭГ присутствуют волны судорогосодержащие.

А нам поставили только в1,3Денди-Уокера.Как до этого смотрели не понимаю,столько раз делали узи(у нас еще гидроцефалия).А что вы умеете?Мы увы не ползаем не сидим и ходим с поддержкой под"мышки".Переворачивается с живота на спину.Говорит папа,баба,ки-ки.и все.

[Надюшка]

А какой у вас сейчас возраст?Как у вас со зрением?А по поводу гидроцефалии,так плюс к ней ещё у нас и микроцефалия,и энцефалия.Нам проще написать чего у нас нет.Мы плохо,но переворачиваеся,сами не сидим,не ходим,но активно двигаем ножками типа велосипеда.Но опять же,их двое,и каждый друг от друга чем то отличается.А Вы сами откуда?