Синдром Денди-Уокера

[Врединка]

Катюша
А вы сами откуда? У нас в Гродно есть реабилитационный центр, мы курсами проходим там реабилитацию. Может вы подскажете чем эти центры отличаются?

[Peterburjenka]

У нас  нет гидроцефалии,тонус тоже был понижен в верхних конечноснях,сейчас с тонусом более менее прилично,но вот равновесие  .Нам войта неплохую динамику дала.Скоро едем на курс реабилитации в Одессу,на который возлагаю большие надежды.

[ЯнаМарсе]

Врединкамы из Беларуси(Минска)!!!,моя доча тоже с ДендиУокером!Нам уже 2,2 ,тонус сейчас снижен.До года наоборот боролись с гипертонусом.

[Катюша]

Катюша
А вы сами откуда? У нас в Гродно есть реабилитационный центр, мы курсами проходим там реабилитацию. Может вы подскажете чем эти центры отличаются?

Родом из Минска,но 6 лет назад переехали в Москву из-за того,что пора было идти в школу,а здесь всё же проще с этим.В Минске нам предлагали массовую,либо надомное,но надомное я в прицепе  не рассматривала т.к. после 3 лет детского сада посадить ребёнка дома-это уж слишком,а в массовой уж очень много детей.Про Гродно не слышала,видимо он или относительно новый ,либо для местных детишек.

[иратим]

Девочки,а кто нибудь пробовал органотерапию в лечении синдрома?

Извините,я наверно темная личность но что такое органотерапия?

[Peterburjenka]

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=3055.0 здесь много про органотерапию,если коротко,то это немецкая гомеопатия,у нас в Петербурге есть несколько неврологов,которые практикуют этот метод,лечение достаточно дорогостоящее.Общалась с мамочками ,которые пробовали эти препараты,отзывы противоречивые,хотелось бы пообщаться с тем,кто это принимал именно при мозжечковых проблемах.

[l-vira]

Сегодня выписали дочку из больници уже со "взрослыми диагнозами": Резидуальная энцефалопатия, Гипертензионный синдром, Выраженный астено-невротический синдром, Синдром Денди-Уокера. Неврологический статус:в сознании, адекватен, Зрачки Д=С, нистагма нет, ассимметрия н/г складок, Речь не нарушена.Сила в руках и ногах достаточная,мышечный тонус в ногах умеренно повышен. Выраженная атаксия в позе Ремберга и при ходьбе. ПНП выполняет с промахиванием с двух сторон.
Рекомендовано: наблюдение невролога продолжить, стационарное лечение ежегодно.
Настрой у дочки позитивный, хотя приходится переводиться на заочное. А еще врачи удивлябтся, как она с нарушением координации движения может играть на музыкальных инструментах. А мы думаем, что как раз это и помогло дочке в развитии, а еще она занимается оперным пением.
Девочки, наш диагноз не приговор, развивайте своих деток, но и без медикоментозного лечения не обойтись. Для моей дочери три года "я здорова, и лечится не буду" обернулись вынужденным у ходом с дневного отделения музыкального училища.

[l-vira]

 Маленькой была гиперактивной, спала плохо. Пошла почти в год. Шишки и ссадины были неотъемлемой частью нашего бытия.  В десять лет первый раз потеряла сознание и только тогда невролог поставил рэ-энцефалопатию. В подростковом возрасте была конфликтной. плаксивой, потом перестала просыпаться по утрам - реакция была как у пьяного мужика, а когда самостоятельно просыпалась часов в 10-11 ничего не помнила. Врачи говорили - притворяется. Постоянно лежала в до с диагнозом Энцефалопатия, дистония. В 17,5 лет пошли на прием к платному неврологу(до сих пор у нее наблюдаемся) она сказала срочно нужно на МРТ, в результате Денди Уокер.
Жаль много упущено в лечении. 11классов дочко закончила с тройками, но ЕГ по русскому-4. Сейчас невролог сказала нужно постоянно принимать антидепресанты, т. к. нарушен сон, головные боли почти всега. а это сказывается на психику.

[Angelicа]

Добрый день!!! У меня сыну 2 года, поставили Аномалию Денди Уолкера в 1 год 8 мес. Наш невролог думала, что это генетика, но когда мы прошли все генетическое, генетик все исключила и поставила органическое поражение ЦНС. На данный момент у меня сынок сам не ходит, слабые мышцы в ножках и спинке, но он ползает, ходит с трудом у опоры, хорошо разговаривает все понимает. Ни кто из врачей и не говорит о какой либо реабилитации. Хотелось бы у знать кто с такой аномалией и куда можно обратиться на реабилитацию, мы с Ханты-Мансийского округа, но ехать реабилитироваться согласны хоть куда. Очень хочется быстрее поставить на ноги нашего мальчика. И нам до сих пор не выставлен точный диагноз, все под вопросом пишут, а точного ни чего. Подскажите пожалуйста, кто куда ездил и как  с аномалией этой бороться или поддерживать ее (даже не знаю как написать). За ранее благодарю.

[Пермь79]

Здравствуйте, я новичок на этом форуме.
Ребенок у меня недоношенный, родился на 31неделе, была пневмония, менингит, ВЖК4ст, кровоизлияние в лобно-теменную долю лев полушария, ретроцеребральная киста в лев полушарии, ЧАЗН, пневмосклероз и ХОБЛ. Синдром Денди-Уолкера нам поставили на основе МРТ.
Нам сейчас 2года и 2месяца, мы не ходим, не сидим, не говорим. Но не все так печально. Мы крутимся, активно развито вербальное общение, язык жестов, что и без слов понимают даже посторонние люди. Пытаемся присесть, но поясница не работает, думаю - повредили, когда брали спиномозговые пункции. Скоро пойдем к остеопату. А вначале, месяцев до 8, ни на что нереагирующее бревнышко, а вот какие неплохие результаты.

[тытянка]

Здравствуйте, я новичок на этом форуме.
Ребенок у меня недоношенный, родился на 31неделе, была пневмония, менингит, ВЖК4ст, кровоизлияние в лобно-теменную долю лев полушария, ретроцеребральная киста в лев полушарии, ЧАЗН, пневмосклероз и ХОБЛ. Синдром Денди-Уолкера нам поставили на основе МРТ.
Нам сейчас 2года и 2месяца, мы не ходим, не сидим, не говорим. Но не все так печально. Мы крутимся, активно развито вербальное общение, язык жестов, что и без слов понимают даже посторонние люди. Пытаемся присесть, но поясница не работает, думаю - повредили, когда брали спиномозговые пункции. Скоро пойдем к остеопату. А вначале, месяцев до 8, ни на что нереагирующее бревнышко, а вот какие неплохие результаты.

Пермь79(извени,имени не знаю)а вы пишете,что не реагировал,совсем?а глазками,улыбка?у нас аномалия мозжечка,ставят Д.Уолкера и мы тоже не на что не реагируем

[Пермь79]

Нет, ни на что не реагировал. Если не спал и не ел, то вечно был недоволен, часто орал надрывно. Иногда было что-то наподобие улыбки, но это было подобие. Глаза невидели, ориентировался только по слуху. Зрение было -8 и -9, частичная атрофия зрит нервов, это сейчас у нас -4 и -3. А тогда было сверхплохо, невролог сама не ожидала таких хороших результатов.

[Пермь79]

Тытянка, наша история в Теремок Глебушки

[тытянка]

спасибо,обязательно почитаю.у нас так же,недовольства куча,особенно лицо-к носу вообще нельзя дотронутся

[Пермь79]

Тытянка, прочитала вашу историю. Я тоже очень боюсь судорог и припадков, они затормозят любое развитие, впрочем как и лекарства от них.Нам везет, что их нет. Вам и вашим близким удачи, сил, здоровья.