Синдром Денди-Уокера

[иратим]

Иратим, здравствуйте. По  поводу веса, посмотрела сейчас карточку и увидела, что Тёмыч в 1,9 весил 9700, так что тут мы приблизительно одинаково . Мы когда обследовались в Питере в Педиатрической в гастро. и ничего не найдя нам назначали лечение креон + клинутрен юниор ( его до сих пор пьёт, очень нам это питание помогает). Когда взяли биопсию , оказалось, что ворсинки повреждены, думаю из за запоров, подозревали целиакию, но безглютеновая диета не помогла. Скорее всего запоры именно из за повреждения мозжечка, не идут импульсы.
Иратим, а какое лечение назначают Тимуру, как часто делаете массаж, какие ноотропы вам назначают. Кстати пересмотрев карточку ребёнка, обнаружила, что подозрения на ДУ должно было у врачей уже с 9 месяцев быть, т.к. все их записи именно на это указывает. И главное никто из докторов ничего не может внятно сказать, а наш психиатр, вообще после того как принесли выписку с диагнозом, пошла в интернет распечатывать про ДУ

Ой пропили мы кучу,с 4 мес по больницам,жалею только о том что цебролизин ставили.У нас ничего не находили и беременная на узи было норма.А уже перед родами на 38 неделе нашли гидроцефалию.Сейчас она компенсированная ,мы без шунта.Сейчас вообще ничего не пьем из ноотропов.Занимаемся Войта,ездили в августе в Радимичи учились.Не давно было что то типа приступа или судорог.Поэтому едем завтра на ЭЭГ в Челябинск,и к остеопату хотим попробовать,записались к Иванову туда же в Челябинск.А что это лечение креон+клинутрен юниор.Мы сейчас кушаем все и молочные каши и мясо ,котлеты овощи,стул более менее стал.Нам выписали Когитум,но его при эпи нельзя,вот сьездим узнаем,есть ли у нас эпиактивн,если нет будем пить.

[IRSIK]

Иратим, здравствуйте. По  поводу веса, посмотрела сейчас карточку и увидела, что Тёмыч в 1,9 весил 9700, так что тут мы приблизительно одинаково . Мы когда обследовались в Питере в Педиатрической в гастро. и ничего не найдя нам назначали лечение креон + клинутрен юниор ( его до сих пор пьёт, очень нам это питание помогает). Когда взяли биопсию , оказалось, что ворсинки повреждены, думаю из за запоров, подозревали целиакию, но безглютеновая диета не помогла. Скорее всего запоры именно из за повреждения мозжечка, не идут импульсы.
Иратим, а какое лечение назначают Тимуру, как часто делаете массаж, какие ноотропы вам назначают. Кстати пересмотрев карточку ребёнка, обнаружила, что подозрения на ДУ должно было у врачей уже с 9 месяцев быть, т.к. все их записи именно на это указывает. И главное никто из докторов ничего не может внятно сказать, а наш психиатр, вообще после того как принесли выписку с диагнозом, пошла в интернет распечатывать про ДУ

Ой пропили мы кучу,с 4 мес по больницам,жалею только о том что цебролизин ставили.У нас ничего не находили и беременная на узи было норма.А уже перед родами на 38 неделе нашли гидроцефалию.Сейчас она компенсированная ,мы без шунта.Сейчас вообще ничего не пьем из ноотропов.Занимаемся Войта,ездили в августе в Радимичи учились.Не давно было что то типа приступа или судорог.Поэтому едем завтра на ЭЭГ в Челябинск,и к остеопату хотим попробовать,записались к Иванову туда же в Челябинск.А что это лечение креон+клинутрен юниор.Мы сейчас кушаем все и молочные каши и мясо ,котлеты овощи,стул более менее стал.Нам выписали Когитум,но его при эпи нельзя,вот сьездим узнаем,есть ли у нас эпиактивн,если нет будем пить.

Ирина, я вашу историю перечитала.
У моего малого в 12 недель что то находили, убей бог не помню, но что то было не то, но потом вроде говорили всё нормально, я так думаю тут ещё надо уметь на узи работать.
Кстати нашла про актовегин, что он действительно хорошо себя зарекомендовал при мозжечковой недостаточности. Вот у вас я почему то не вижу этого лекарства, поинтересуйтесь у своего лечащего врача, вообще насколько я поняла , то нам нужны лекарства направленные на проблемы с мозжечком,наверно отсюда нужно плясать.
Лечение креон- это ферменты, которые помогают лучше расщеплять пищу. А вот клинутрен юниор классная штука- это энтериальное питание, которое содержит гидролизированный белок (т.е. белок сразу впитывается)белок нам выписывают для того чтоб была мышечная масса. Я не знаю как клинутрен связан со всем остальным, но у  Тёмыча при его приёме увеличивается работоспособность, там в составе куча полезных аминокислот.
Ирина у меня вопрос к вам, а почему методика Войта, сколько читала про неё , не всё там однозначно. Вам всё же мне кажется хороший невролог нужен. Вот про Бессонову знаю (Питерский врач) вот она по ДЦП специализируется и многих детей на ноги ставила, вам бы такого врача. Остеопат, тоже не знаю, что конкретно он будет у Тимура лечить, всё таки нужна стимуляция чтоб он сел и пошёл.
Удачи вам на обследовании, дай бог эпи не подтвердится, напишите, как приедете.

[Ацерола]

У нас тоже синдром Денди-Уокера! Сынишке 7 лет, красавец и умник. Как я рада, что нашла этот сайт и эту темку! Если кто-нибудь есть из Иркутской области, отзовитесь!

[олюха]

здравствуйте ,девчонки.моему сыну 4,5 г.у нас сду.генетическое заболевание(20+).гипоплазия мозжечка ,ствола и мозолистого тела.атактический синдром.агенезия(отсутствие) правой почки.зппр.шел гидроцефалич.процесс.но вроде все успокоилось.конечно куча проблем.говорим:мама,папа,баба,бах-ба,так-та,тачки-тата и каля маля вообщем.бытовуху всю знает ,а вот цвета,формы и в таком роде беда,даже нет интереса.ходим за ручку.может пройти на небольшое растояние самост.кусать не касаем.запоры бывают.и вот какая проблема -судорги на температуру.вот неделю назад были уже 4й раз .советуют обратиться к эпилептологу.мы уже были 2 раза на косультации.а терь боюсь посадить его на противосудорожные препараты.читаю и поражаюсь,что от них еще чаще становятся судорги и даже без температуры.потом с них фиг слезешь.и как это чтоб не запустить в страшное слово"эпилепсия".боюсь вслух произносить.милые девочки посоветуйте как с этим судорожным синдромо бороться.может какие -то клиники посоветуйте с грамотными врачами.мы из московс.обл.откликнитеть,милые

[IRSIK]

вот неделю назад были уже 4й раз .советуют обратиться к эпилептологу

Обязательно к эпилептологу, каждый приступ это отмирание клеток. Посмотрите  Центр Детской Неврологии и Эпилепсии имени Святителя Луки на Борисовских прудах, 13 корп. 2, там принимают именно эпилептологи. +7 (495) 983-09-03, 394-82-52, у них есть сайт.http://www.epileptologist.ru/ там у них и форум есть, можно проконсультироваться. И в невромеде http://www.nevromed.ru/specialists/dorofeeva/

[Жюли]

каждый приступ это отмирание клеток.

не всегда,смотря какие приступы...не вся эпи злокачественная...

[Пермь79]

У нас тоже было эпи на фоне температуры(38,4) с продолжительностью 35минут, несмотря на то, что на 21минуте вкололи седуксен. Эпи - это дей-но страшно. Пока на лекарствах не сидим, тк эпи был один и на фоне температуры. Сейчас ЭЭГ надо делать.
Наш сду не генетика, но от этого не легче. Не сидим, не ходим, чуть-что скандалим.
Тоже проблемы со стулом, но тьфу-тьфу, иногда сам...
Ай, куда-нибудь прорвемся..

[AlenkaSmall]

Здравствуйте, сегодня наткнулась на Ваш форум, никогда не думала, что можно в одном месте встретить столько людей с одной проблемой. Моему сынишке 7 лет, нам поставили этот страшный диагноз в 1 год 10 месяцев. Мы и не знали ничего, пока не пришло время самостоятельно ходить. Сел он в 6 месяцев, в 7 силел уверенно. Ползать рано начал, Стоял хорошо, говорить начал по возросту. А вот пошел без поддержки в 2 года, очень неуверенно. У него до сих пор походка немного шаткая, прыгать на одной ножке тяжело. Зимой, когда одевает болоневые штаны, напоминает 3-х летнего ребенка со своей походкой. Мы учимся в речевой школе, у него дизартрия, долго занимались с логопедом-дефектологом. Развивали мелкую моторику. Я возила его несколько раз в Горькое озеро, Курганской области. После этого он стал лучше ходить и говорить. Возила на море, и другие санатории. Вы пишите про некоторые лекарства, про которые я незнаю. Мы лечились и лечимся: курсами церобрользина, когитума, пантокольцина, фенибута. Актовигин и Кортоксин у нас не пошли у него повышенная гиперактивность, очень неусидчивый, подвижный. Еще сохраняется тонут в руках и ногах. Пожалуйста скажите, что нас ждет в учебе и дальнейшей жизни, может у кого-то детишки уже большие? Заранее спасибо.

[иратим]

Здравствуйте, сегодня наткнулась на Ваш форум, никогда не думала, что можно в одном месте встретить столько людей с одной проблемой. Моему сынишке 7 лет, нам поставили этот страшный диагноз в 1 год 10 месяцев. Мы и не знали ничего, пока не пришло время самостоятельно ходить. Сел он в 6 месяцев, в 7 силел уверенно. Ползать рано начал, Стоял хорошо, говорить начал по возросту. А вот пошел без поддержки в 2 года, очень неуверенно. У него до сих пор походка немного шаткая, прыгать на одной ножке тяжело. Зимой, когда одевает болоневые штаны, напоминает 3-х летнего ребенка со своей походкой. Мы учимся в речевой школе, у него дизартрия, долго занимались с логопедом-дефектологом. Развивали мелкую моторику. Я возила его несколько раз в Горькое озеро, Курганской области. После этого он стал лучше ходить и говорить. Возила на море, и другие санатории. Вы пишите про некоторые лекарства, про которые я незнаю. Мы лечились и лечимся: курсами церобрользина, когитума, пантокольцина, фенибута. Актовигин и Кортоксин у нас не пошли у него повышенная гиперактивность, очень неусидчивый, подвижный. Еще сохраняется тонут в руках и ногах. Пожалуйста скажите, что нас ждет в учебе и дальнейшей жизни, может у кого-то детишки уже большие? Заранее спасибо.

Я сколько читаю эту тему ,поняла одно.Диагноз один а дети развиваются по разному.Нам сегодня 2 года.Но мы все еще не сидим ,не ходим,не ползаем.Хотя принимали тоже самое.Кроме фенибута.А вот школы речевой нет.

[IRSIK]

Здравствуйте, сегодня наткнулась на Ваш форум, никогда не думала, что можно в одном месте встретить столько людей с одной проблемой. Моему сынишке 7 лет, нам поставили этот страшный диагноз в 1 год 10 месяцев. Мы и не знали ничего, пока не пришло время самостоятельно ходить. Сел он в 6 месяцев, в 7 силел уверенно. Ползать рано начал, Стоял хорошо, говорить начал по возросту. А вот пошел без поддержки в 2 года, очень неуверенно. У него до сих пор походка немного шаткая, прыгать на одной ножке тяжело. Зимой, когда одевает болоневые штаны, напоминает 3-х летнего ребенка со своей походкой. Мы учимся в речевой школе, у него дизартрия, долго занимались с логопедом-дефектологом. Развивали мелкую моторику. Я возила его несколько раз в Горькое озеро, Курганской области. После этого он стал лучше ходить и говорить. Возила на море, и другие санатории. Вы пишите про некоторые лекарства, про которые я незнаю. Мы лечились и лечимся: курсами церобрользина, когитума, пантокольцина, фенибута. Актовигин и Кортоксин у нас не пошли у него повышенная гиперактивность, очень неусидчивый, подвижный. Еще сохраняется тонут в руках и ногах. Пожалуйста скажите, что нас ждет в учебе и дальнейшей жизни, может у кого-то детишки уже большие? Заранее спасибо.

А сколько раз вы кололи кортексин и актовегин? Просто у нас в самом начале лечения также гиперактивность усиливалась , а вот в последующем после курса кортексина он наооборот становился ну очень спокойным, а как кортексин на речь влиял, лучше только энцефабол. А что у вашего сына с гиперактивностью, присутствует или нет? Ваш сын ЛФК занимается? Кстати девочки, а как у вас дети на массаж реагируют? У моего до сих пор во время курса массажа идёт крышеснос, особенно на воротниковую зону, зато потом виден результат. Как говорит психиатр, это тоже хорошо, значит действует А вот , что ждёт наших деток, наверно никто не может сказать. Наш психиатр говорит, мозг штука сложная и как всё компенсируется и какие резервные ресурсы есть у каждого организма никто не может предсказать.
Расскажите нам лучше про речевую школу, как справляется ваш сын, как прошла адаптация в 1 классе.

[IRSIK]

Я возила его несколько раз в Горькое озеро, Курганской области. После этого он стал лучше ходить и говорить.

А расскажите нам, куда конкретно вы ездили? Там что санаторий? Какие вам там процедуры делали, чем лечили?

[иратим]

Я возила его несколько раз в Горькое озеро, Курганской области. После этого он стал лучше ходить и говорить.

А расскажите нам, куда конкретно вы ездили? Там что санаторий? Какие вам там процедуры делали, чем лечили?

Озеро Горькое это у нас в Курганской обл.Там очень хорошие грязи,очень хвалят его.

[AlenkaSmall]

Да, я постоянно с ним занимаюсь ЛФК сама, уколы ставлю 3 раза в год церобролизин 2 кубика 10 раз, желательно утром, а то не уснет,  очень хорошо для памяти и ножек. Пантокольцин 2 месяца пьем 3 раза в год, потом фенибут 2 месяца. Витамины алфавит покупаю, препараты кальция 2 раза в год, В санаторий вожу по возможности, массаж переносит хорошо, когда нам был год мы прошли точечный массаж, после этого он стал вставать на ножки и делать шаг. Куда деваться? Это наши дети, мы их родили, и на м за них отвечать. Пусть спасибо потом не скажет, главное чтоб не сказал: - "Мама, была возможность меня вылечить, почему не сделала". Для них и живем )))) Вы из Кургана? а я из Перми )))

[AlenkaSmall]

На велосипед посадили рано, но до сих пор ездит с дополнительными колесиками. После первого раза стало понятно, что нужна ещё и защита на коленки и голову, т.к. руль в одну сторону, голова в другую....

Девочки, подскажите пожалуйса мы делали это большое мрт в 2 года и потом в 3 года, сейсас 7, оба раза его после наркоза рвало очень долго. Больше мы не делали, а с какой периодичностью делаете Вы?

[Ацерола]

МРТ делали на прошлой неделе, сказали ему там, что ничего страшного, просто молоточки постучат. Длилось это 8 минут, я его по ножкам гладила, а когда нас отпустили, он слез с аппарата и говорит: Мама, а можно в зеркало посмотреться? Я спрашиваю: А зачем? Он: По-моему, моя голова в барабан превратилась!