Синдром Денди-Уокера

[Mashyny]

Всем привет! Видно пришло время и мне написать о себе. (долго думала все читала-читала....)
Моей доченьке уже 8 мес. Диагноз Денди-Уокера был поставлен еще внутриутробно, в связи с чем предлагали вызвать искусственные роды. Я благодарю нашего областного нейрохирурга и генетика, за то что они мне сказали - ну не полетит твой ребенок в космос , не возьмут в космонавты и что это повод для "аборта". Спасибо им, что дали надежду!!!
Родилась прелестная девочка, любимица в нашей семье. Поставили нам гидроцефалию. Сначала  проводили лечение ноотропами и диакарбом,  теперь стал вопрос о шунтировании, так  как желудочки не маленькие. головка 48,5 см.  Месяц на размышление, месяц на принятие решения, месяц на чудо, что все обойдется.
Что мы умеем - только недавно стала переворачивать на животик, сидеть пока не сидит, но пытается. В физическом плане невролог сказал, что отстаем на 3-4 мес. психически все более-менее нормально - понимаем, улыбаемся, пытаемся понемножку проговаривать слоги. На ножки опора слабенькая, но есть, хотя и всегда.
Вот и думаю может не все так плохо - и  не стоит оперироваться, догонит все с ростом, а с другой стороны - главное время не потерять, а вдруг поздно будет. Не знаю что делать?

Привет. gfdsУ нас тоже был такой период,когда желудочки нарастали.И я уже думала что будет операция.Нас направили на КТ мозга.и тут нейрохирург сообщает нам об нашем диагнозе Денди-Уокера,и сказал что операция ненужна.Мы тоже много пили диакарба.Сейчас были на узи у нас желудочки все меньше становятся,а вот киста как была так и сидит. ыыыА вы делали КТ?Может врач по этим снимкам определит,делать или нет операцию.У нас такое же развитие как у вас но нам уже 2 года.Я думаю что все нормально будет,у нас в год голова была 47см,я думаю что 48,5 не так страшно.

Когда нам поставили Денди-Уокера,невролог порекомендовал консультацию нейрохирурга: мы конечно к нему пошли он нам заявел, категорично, нужна операция...Мне было даже страшно представить, что у Машуты в головушке,будут ковыряться...Ну я  и решила пойти к другому хирургу, а он мне, что вы мамаша какая ОПЕРАЦИЯ....гидроцифалия и расшишенные желудочки это норма при Денди-Уокере...Но мы диакарб не пили...Сколько врачей, столько и мнений.

[иратим]

Вот точно сколько врачей столько и мнений.

Иратим, спасибо за теплый прием! Да Кт и МРТ делали, по снимкам сначала сказали что пока операция не  нужна. Через  3 месяца после отмены диакарба. Врач посмотрел и сказал что нужно сделать ( он основывался на прирост головы и на родничок который не зарос).
Девочки,я читала, этот синдром часто сопровождается др пороками, у нас например порок сердца, и еще пальчики на ногах не совсем ровно расположены (тоже слышала что относиться к Денди-Уокеру) у кого-нибудь есть что-то подобное?

У нас тоже родничек не зарос.и у нас не порок сердца а как будто сказали какой то прирост в перекарде.Тоже нужно делать МРТ.А что такое пальчики на ногах неровно?.

[Nata4ka46]

Просто средний пальчик немного выпирает выше других, сказали пока ничего не делать.

[иратим]

Я заметила это в 4 мес,у Тимки большой пальчик когда он ноги напрягает поднимается вверх.Нас сразу к неврологу ивот поставили смеш тетрапарез.

[иратим]

Здравствуйте! У нас тоже Денди-Уокера и агенезия мозолистого тела . Машуте 1.1 , сидит(села в 10 месяцев) ,стоит и ходит у опоры ,а вот  с интелектом похуже. Мы из Архангельской области. Нам хороший толчок в развитии дала реабелитация у Козявкина.

Вы молодцы сидите ,ходите .У нас тоже АМТ.Мы пока что переворачиваемся и то мне кажется это Войта помогает.

[snegovik]

охохох, ребятки ... думаю, мы к вам...
сейчас 36 недель. Ставили увеличение большой цистерны ( 12мм ), а сегодня уже расширение 4-го желудочка... :-(
Жена в слезах конечно... и родителей жалко : стеренькие они, даже не знаю, как они переживут все это...
и ощущение полной беспомощности из-за того, что от нас мало что зависит...

[Мария101]

snegovik, не паникуйте... Мозг хорошо умеет компенсировать недостатки. К тому же может это у вас генетическое, а вы и не в курсе прожив счастливо всю жизнь.

[snegovik]

Мария101, ох не знаю ... я так понимаю, картина прояснится после рождения, а сейчас врачи разводят руками и говорят что не знают ни причины, ни к чему приведет в итоге...
Нам бы историй со счастливым концом побольше ... для моральной поддержки
А то интернет как то не внушает оптимизма

[IRSIK]

Мария101, ох не знаю ... я так понимаю, картина прояснится после рождения, а сейчас врачи разводят руками и говорят что не знают ни причины, ни к чему приведет в итоге...
Нам бы историй со счастливым концом побольше ... для моральной поддержки
А то интернет как то не внушает оптимизма

Снеговик, а что для вас лично счастливый конец? Понимаете, не один человек в мире не застрахован от того, что у него может родиться больной ребёнок. И тут не обязательно генетика, сколько искалеченных судеб из за наших акушеров, гинекологов, когда из здорового ребёнка делают инвалида.
Вы бы сходили и сделали бы УЗИ в другом месте, так на всякий случай, ну мало ли....

[Мария101]

Снеговик, а что для вас лично счастливый конец? Понимаете, не один человек в мире не застрахован от того, что у него может родиться больной ребёнок. И тут не обязательно генетика, сколько искалеченных судеб из за наших акушеров, гинекологов, когда из здорового ребёнка делают инвалида.
Вы бы сходили и сделали бы УЗИ в другом месте, так на всякий случай, ну мало ли....

А вот  чтобы уменьшить такой шанс надо родитель как можно больше знать физиологию родов и выбирать врача, который никуда не торопится и не ищет в ваших родах сразу патологию. Увы такое сейчас редко в России.

[IRSIK]

IRSIK, счастливый конец - это когда ребенок развивается нормально и не отличается от остальных. Или хотя бы то, что никто больше не пострадает ( а я очень боюсь за своих родителей, которые могут тяжело воспринять ... )
УЗИ - сегодня было уже 3-е, на этот раз в цпСиР-е. До этого мониаг еще...

Ой Снеговик, этого хочет каждый родитель, но почему то в жизни не всё так просто... Для меня например счастливый конец, это чтоб в старости мне не было стыдно за своего ребёнка, что я что то сделала не так. И самое главное, чтоб он вырос счастливым человеком, а будет ли он отличаться от других это уже не самая главная цель. Сколько "уродов" среди тех самых нормальных людей, просто удивляешься.

[IRSIK]

Снеговик, а что для вас лично счастливый конец? Понимаете, не один человек в мире не застрахован от того, что у него может родиться больной ребёнок. И тут не обязательно генетика, сколько искалеченных судеб из за наших акушеров, гинекологов, когда из здорового ребёнка делают инвалида.
Вы бы сходили и сделали бы УЗИ в другом месте, так на всякий случай, ну мало ли....

А вот  чтобы уменьшить такой шанс надо родитель как можно больше знать физиологию родов и выбирать врача, который никуда не торопится и не ищет в ваших родах сразу патологию. Увы такое сейчас редко в России.

А я вот не знаю физиологию по линии мужа, я его родственников фактически вообще не знаю, и родителей его нет в живых и спросить даже не у кого
Мария, я думаю про врача, в нашей стране это уже на грани фантастики...

[IRSIK]

УЗИ - сегодня было уже 3-е, на этот раз в цпСиР-е. До этого мониаг еще...

А что это за такое, я даже таких аббревиатур не знаю.

[IRSIK]

IRSIK,
классно как! Умнички! Что вы делали что бы догнать в развитии?

Спасибо, Мария.
Да всё тоже, что и вы все делаете занимались занимались и ещё раз занимались
Заниматься начали с 3,5 лет. В начале с дефектологом индивидуально, причём каждый день и задания на дом каждый день+ конечно же лечение, без него нам было трудновато, потом уже были занятия через день. Были ещё занятия с логопедом, который к 5 годам поставил все звуки.  А в 5 лет, нам наш дефектолог, посоветовал пойти в группу зпр, где дефектологом работает её знакомая. И вот к 6 годам мы имеем уже интеллект соответствующий возврату. Мария нужно искать хорошего специалиста, который умеет работать с нашими детками. У нас их было много, пока не нашли своего.

[snegovik]

цпсир = http://www.rodi.ru/rating/hospital/16.html