0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
К Иове конечно же обращались,он нас и конс по снимкам мрт,у нас нет кисты и желудочки не расширены,ликвородинамических нет нарушений.В заключении- умеренная гипоплазия червя мозжечка,Иове сам удивлялся что при таком мрт у нас столько проблем,но правильно вы написали,лечат ведь не снимки,а с неврологами все непросто,индивидуального подхода ой как трудно найти.Про Елизаровскую б-цу не слышала ,это точное название?Вам понравились неврологи с Бехтерева,вернее эффект от назначенного лечения,и если можно к кому обращались?Иове ведь нейрохирург,а так как нам не нужно нейрохирургическое лечение,он и отправил нас под набл. невролога.
цпсир = http://www.rodi.ru/rating/hospital/16.html
IRSIK, да ничего особенного не говорят ... И я их понимаю : они ведь не боги, просто такие же люди...Нужно ждать рождения и наблюдать уже динамику.Завтра в Солнцево поедем на консультацию еще.
Здравствуйте!Нам тоже поставили диагноз аномалия Денди-Уокера (АМТ и гипоплазия червя мозжечка) еще внутриутробно. Я прочитала много информации про этот синдром, консультировались в Солнцево и с генетиками вроде давали неплохие шансы на развитие, да и этот форум дал надежду что с хорошей реабилитацией у ребенка может быть шанс, и решила рожать. Но после рождения оказалось не все так радужно. На фоне этого порока появилась эпилепсия, плюс проблемы с глазками да и у нас серьезный порок сердца, который из-за приступов нельзя прооперировать..вот так вот бывает...
почти что наша история, тоже с сердцем проблемы, но оперировать разрешили (у нас стеноз легочной артерии, а у вас?)Сколько вам сейчас? Что умеете? Как занимаетесь?
Всем привет !мы съездили на МРТ, нам "шьют" вариант большой затылочной цистерны.При этом отток ликвора не нарушен, увеличение цистерны и желудочка вызвано уменьшенным размером мозжечка, который судя по всему сформирован, но имеет маленькие размеры... Насколько могу судить, это дает некоторую надежду... Тем не менее, диагноз в силе, но опять же : все будет проясняться только после рождения...Такие дела, ребята.... Буду держать в курсе, вдруг кому-то поможет...P.S. первый раз смотрел на результаты мрт, всмысле картинку - впечатлен, если честно, до чего техника дошла ! очень надеюсь на медицину и врачей !
Учителя могут быть большими союзниками в соответствии с вашим ребенком Денди-Уокера синдром безопасным и успешным в школе, но вы должны убедиться, что у них есть все знания, необходимые, чтобы помочь. Я попросил Терри Элдридж из Денди-Уокера Альянса, что учителя должны знать о детях с Денди-Уокера, и она взяла вопрос прямо к родителям, съемки их на вопросы своих детей в школе и просят конкретные вещи, которые они хотели бы сказать учителям . Список ниже, основывается на их ответы; выбрать предложения, которые подходят для вас, ребенка, добавить некоторые из распечаток связаны с ниже, и создать информационный пакет принести педагогов до скорости.1. У моего ребенка проблемы координации и с мелкой и крупной моторики, которые могут повлиять школьных и мобильность.2. Повторение часто ключ в помощь моему ребенку учиться, так как он создает новые пути в его мозгу, чтобы компенсировать поврежденных. Терпение и повторения не требуется. Мой ребенок может знать что-то одной недели и не знаю, что дальше. Вещи, возможно, придется заново учить, прежде чем они на самом деле палку, но в большинстве случаев мой ребенок будет в конечном итоге сохранить информацию.3. Мой ребенок может устать легче, чем другим студентам. Пожалуйста, будьте чувствительны к этому и понимать, что это не трюк, чтобы получить без работы.4. Моему ребенку сенсорные проблемы и потребности стабильную обстановку, чтобы избежать кризисов. Порой ее мозг не может обрабатывать сенсорной информации - например, шум, прикосновение, или визуальный вход - правильно. Или как раз наоборот, она может запрашивать сенсорной информации, чтобы остаться в центре. Пожалуйста, поймите, что это вопрос, связанный с ее инвалидности, а не поведение вопросу.5. Обработка информации может быть отложено для моего ребенка. Это может занять его минуту или две, чтобы понять вопрос и ответ. Пожалуйста, будьте терпеливы, это не вызов, это просто небольшое дополнительное время, необходимое для полного понимания.6. Изменения в рутина может быть разрушительным для моего ребенка. Пожалуйста, постарайтесь, чтобы дать нам заранее уведомление об изменениях, если можно, чтобы мы могли подготовить ее.7. У моего ребенка могут возникнуть проблемы при взаимодействии социально-за проблемы с интерпретацией информации правильно. Пожалуйста, помогите сделать сверстников контакт легче, когда вы можете.8. Визуальное восприятие и видение в целом может быть проблемой для моего ребенка. Пожалуйста, дайте нам знать, если именно это является причиной трудностей в классе.9. У моего ребенка гидроцефалия и шунта. Крайне важно, что вы знаете, признаки повышенной intercranial давления, которые включают в себя вялость, головная боль и рвота. Эти могут показаться не более чем "ошибка", но на самом деле это жизнь, а на смерть ситуацию, и симптомы не следует воспринимать легкомысленно.10. Мой ребенок, возможно, захват в то время как в вашем классе. Пожалуйста, будьте в курсе школьной медсестре пересмотреть процедуры обращения с ними.11. Это нормально, чтобы одноклассники моего ребенка знать о своем состоянии до тех пор, как это делается в соответствующим образом. Я был бы счастлив, чтобы помочь подготовить программу.12. У моего ребенка тяжелое состояние здоровья, но она все еще ребенок с обычными интересами и надежды и мечты. Пожалуйста, помогите нам сохранить свою жизнь, как обычно, насколько возможно.13. Пожалуйста, имейте открытыми каналы связи между нашим домом и школой. Мой ребенок нуждается во всех взрослых в своей жизни, работая вместе.
Спасибо, вы меня обнадежили!!!! Буду выпихать в садик!!! Уже в поисках дефектолога!!!!! Еще раз, спасибо!! а сколько сейчас вашему???
Автор
Тема: Синдром Денди-Уокера (Прочитано 373216 раз)
