Синдром Денди-Уокера

[Ирина_С]

Такие примеры вдохновляют и не дают опускать руки) рада за вас, молодцы)

[Диминамама]

@ИрКа,  а отставание в развитии было и были ли еще какие то пороки кроме ден у?

[shulc266]

Здравствуйте дорогие мамочки.Нашему малышу 10 дней.Нам поставили аномалию Денди-Уокера.Сейчас лечим менингит и кровоизлияние.Беременность ИДЕАЛЬНАЯ.Только в 37 недель многоводие.Кесарево в 38,1.Может ли на фоне кровоизлияния быть неинформативным диагноз по КТ?Завтра приедут генетики анализы брать,они месяц готовятся.Спасибо всем за ответы.Просто мы сейчас в состоянии шока находимся.

[CogitoErgoSum]

@shulc266, вас только Денди Уокер напугал? Остальное мелочи? Увы, еще неизвестно, во что выльется кровоизлияние. Молитесь.

Могли ли ошибиться - по-моему нет. Но я не врач. Просто ДУ - это мозжечок. И если он недоразвит, или его части, то так и есть. Но, повторюсь, я не врач, а вы молитесь.

[shulc266]

Конечно пугает вся ситуации в целом.Но мы молимся и верим!!!Просто начала читать про диагноз ДУ и попала на этот форум.Мамы деток с ДУ все более доступно могут рассказать,чем доктора.Легче воспринимать информацию.Врачи больше общаются на терминах.

[CogitoErgoSum]

@shulc266, именно Денди Уокер может по-разному проявляться. Кто-то вообще о нем узнает случайно. То есть ведет обычную жизнь и вдруг бац. А все скомпенсировалось, человек совершенно здоровый. На мой взгляд вам сейчас нужно наблюдать, как поведет себя кровоизлияние. Может быстро увеличиваться голова и потребоваться шунт (это не самое страшное), а может быть такое, что приведет к тяжелой инвалидности. Заранее не накручивайте себя, верьте, спрашивайте у врачей все, чем они лечат, измеряйте головушку, чтоб это контролировалось. Важен котнроль ЭЭГ, потому что повреждение мозга часто сопровождает эпилепсия.

А что с ребенком случилось? Доношенный, кесарево... Где пострадать так успел? И какое полное заключение КТ.

[shulc266]

Кесарево в 38,1.В 37 недель поставили многоводие.В остальном все было без вопросов.На узи ходила к лучшим специалистам,и не три раза,а раз пять.Мы сами ничего не понимаем,что случилось.Сначала кровоизлияние,потом минингит,а потом и ДУ.Я вообще в шоке!Иногда кажется,что схожу сума.Но я верю и надеюсь,что наш малыш поправится!Заключение Кт заберём завтра.То что мне сказали сегодня по телефону"аномалия ДУ".

[CogitoErgoSum]

@shulc266, течение беременности вообще сейчас не очень важно. Главное - роды. Бывает неправильно принятые роды перечеркивают всю идеальную беременность. У вас это КС, где они так напортачили, что у ребенка и кровоизлияние, и менингитом его заразили. Денди-Уокер тут второстепенный. Что-то они не так сделали. Мой совет - откресьте все бумажки ребенка, все выписки, анализы, всю карту. Если вам дадут, и не успеют переписать. Врачи наворотили вам не слабо. Потом может хоть в суд на них подадите, сейчас-то вы вам не до этого, они на это и рассчитывают.

[Диминамама]

Многоводие бывает косвенным признаком внутриутробной инфекции, если потом менингит развился то это как раз говорит в пользу внутриутроб инфекции. Она же и порок могла дать ввиде денди уокера

[мама трех карапузов]

Добрый вечер. Моей дочери через 9 месяцев. В 6 мес. и 2 недели мы попали в инфекционную больницу г. Ставрополя с диагнозом двусторонний обструктивный бронхит. И понеслось. Через 10 дней лечения нас перевели в реанимацию. Ребёнок превратился в тряпочку, которая лежала и смотрела в потолок. Не ела. Начались судороги. Нас, с подозрением на кровоизлияние перевели в краевую больницу. Сделали кт. В результате: наличие последствий ишемически-гипоксического поражения головного мозга с выраженными атрофическими изменениями паренхимы и с компенсаторной смешанной умеренной гидроцефалией. Гипоплазия червя мозжечка с компенсаторным ликворным скоплением в задней черепной ямке.
После реанимации вернули мне ребёнка обездвиженого. В течение 10 дней движения восстановились. Наконец-то мы вылечили пневманию (только к этому моменту) и нас выписали .  Под вопросом поставили диагноз - синдром ДУ.
Дочери 9 мес. и она не сидит. В остальном нормальный ребёнок, эмоциональный, держит голову.
Беременность третья, без осложнений, плановое кесарево в 38 недель.  Ребёнок до 6 мес. Нормально развивался, голову начала держать.
Подскажите, как вы думаете, это действительно ДУ?
Возможны ещё варианты в нашем случае?
Помогите. Ждём очередь в НИИ педиатрии. Но эта неопределенность убивает.

[CogitoErgoSum]

@мама трех карапузов, главное - какой ребенок, а не что у него в голове. Если до этой всей передряги ребенок в полгода ТОЛЬКО умела держать голову, то возможно и правда ДУ и задержка развития. Главное - какая девочка сейчас. Тут еще и гипоксия в полгода может негативно отразится.

[мама трех карапузов]

Да в том- то и дело- жил ребёнок до 6 мес., развивался в абсолютной норме. Во время стал голову держать, переворачивается, подтягивается за моими руками. Только вот сесть сама не успела, а я не парилась - в подушкини ни в какие не подсаживала, ждала, когда сама сядет. И в итоге - все, что я описывала выше. Сейчас она восстановила все двигательные навыки, которые были до случившегося. Но так и не села. А 24 ей уже 9 мес. Результаты кт опять же. Многие меня успокаивает. Говорят  - ребёнок такое пережил, терпение, сделаете массаж, сядете. А нас тем не менее, отправляют в Москву, дифференцировать диагноз. Надеюсь, конечно, на лучшее. Главный вопрос сейчас для меня (до Москвы) возможно ли при таких результатах кт и при том, что мы не сидим, предположить, что это все-таки не синдром ДУ?

[мама трех карапузов]

Гипоксия опять же. До 6 мес. О ней вообще не слышали. Никаких симптомов.

[CogitoErgoSum]

@мама трех карапузов, ну имхо, сказать что точно НЕ можно только после МРТ. Всякое может быть. Хорошо, что малышка развивалась нормально.

[мама трех карапузов]

Вот ведь.....!!!!! Я докторам говорю -  МРТ надо!  А мне в ответ - вы и так уже хапанули, хватит вам, в Москве разберутся! Ну че уж тут скажешь!