Синдром Денди-Уокера

[Ira-lev]

@Ira-lev,  мой перевернулся первый раз в год и 1 мес. До этого все как у вас, никакого интереса к окр миру, голову почти не поднимал.  У нас скорее всего генетика, т к и порок сердца был, прооперировали и др стигмы, т е мплые аномалии развития. Но я решила не тратить деньги на генет анализы, т к есть старший здоровый сын. У них разница всего два года

А какие у вас были другие стигмы кроме порока сердца????у нас кроме двух основных стигм ( если не считать гиперкинезы) больше никаких не обнаружено, поэтому ставят диагноз : аномалия СДУ.
На гентику тоже не хочется тратить деньги но вдруг если это генетика можно что то поправить медикаментозно????? Тем более это только первый ребенок. Пока не спешим с этим, главное реабилитация, пробуем все что можна.

[Ira-lev]

@Мамамоя
Для речи говорят Томатис дает хороший толчек в развитии, но нам пока бы физически чемуто научится.И еще хотела спросить, я так  поняла вы делали микрополяризацию, были резульаты от нее????

[Диминамама]

@Ira-lev,  мой перевернулся первый раз в год и 1 мес. До этого все как у вас, никакого интереса к окр миру, голову почти не поднимал.  У нас скорее всего генетика, т к и порок сердца был, прооперировали и др стигмы, т е мплые аномалии развития. Но я решила не тратить деньги на генет анализы, т к есть старший здоровый сын. У них разница всего два года

А какие у вас были другие стигмы кроме порока сердца????у нас кроме двух основных стигм ( если не считать гиперкинезы) больше никаких не обнаружено, поэтому ставят диагноз : аномалия СДУ.
На гентику тоже не хочется тратить деньги но вдруг если это генетика можно что то поправить медикаментозно????? Тем более это только первый ребенок. Пока не спешим с этим, главное реабилитация, пробуем все что можна.

стигмы это напр широкая переносица, необыч уш раковины, короткие пальчики, высокое небо и др

[Ira-lev]

@Диминамама, ясно, у нас этого всего нету, еще и сильный тонус присутсвует, у нас не характерный СДУ

[Мамамоя]

У нас тоже не характерный СДУ, но после рождения нам ставили порок сердца-открытый артериальный проток, а где-то ближе к году он у нас закрылся и порок сняли. Правда не знаю с чем это было связано с недоношенностью или с СДУ. Вместо гидроцефалии у нас микроцефальная головка. А насчет микрополяризации вы спрашивали, мы прошли всего один курс. Явных изменений я не вижу, но все-таки что-то есть. Конечно же нужен не один курс. Вообще, развитие идет, но уж очень медленно.

[Ira-lev]

@Мамамоя, у нас тоже вторичная микроцефалия. При рождении окружность была 34 см сейчас 42,5 см, правда уже третий месяц такая, а у вас какая окружность???? На счет микрополяризации почему спрашивала, думаю может она нам даст толчек,  потому что развитие тоже идет не то что медленно а ооочень медленно, еще и тонус мешает, на животе лежит на вытянутых руках, сейчас учимся сгибать руки в локтях лежа на животе.

[Мамамоя]

У нас окружность головы 43 см, вес 13,5 кг, рост 106 см, возраст 5 лет. За последний год вытянулась на 10 см, но худющая. А микрополяризация многим помогает, но не всем с первого раза. Нужно пробовать и искать подходящий вариант лечения.

[Мамапряня]

Девочки, а вот скажите у кого какие еще нарушения гм у деток,кроме СДУ?? И сильно или нет гипоплазирован мозжечок с червем???  У нас гидра, отрафия лобных долей, киста зчя,ну и мозжечок с червем с горошену.....

[Диминамама]

Девочки, а вот скажите у кого какие еще нарушения гм у деток,кроме СДУ?? И сильно или нет гипоплазирован мозжечок с червем???  У нас гидра, отрафия лобных долей, киста зчя,ну и мозжечок с червем с горошену.....

у моего гипотрофия червя и полушарий мозжечка, гипоплазия мозолистого тела

[babo4ka]

Нам не подтвердили СДУ в Москве, но мозжечок вообще атрофирован. И голова у нас тоже маленькая. Московские генетики сказали что у нас генетическая микроцефалия, то есть это не болезнь, а просто наследственно маленькая голова.

[Мамамоя]

А мы не делали МРТ, поэтому я даже точно не знаю что там у дочки в голове. Когда около 2-х лет нам сделали УЗИ головного мозга, тогда и поставили СДУ и написано было в заключении, что недоразвит мозжечок и возможна киста ЗЧЯ. Невролог сказала, что делать МРТ смысла нет, что это ничего нам не даст, т.е. ничего уже не изменить как есть, так есть. Надо просто лечить, развивать, заниматься. А так у нас еще сопутствующий нижний спастический парапарез, есть немного тремор в руках, контрактура голеностопных суставов, ну и зрение один глаз -5,0, второй -3,0.

[Мамапряня]

 Мамочки, расскажите как у вас было с интелектом в 1 год. Уж очень я пережеваю за дочу....Мы. не в ладушки, не где мама, не дай игрушку... Может рано еще с нашим мозжечком? А темы здесь нет "развитие интелекта"? И как оценить в 1 год,социален ли нет ребенок?Спасибо!!!!

[Мамамоя]

Наша ладушки месяцев в семь начала делать, правда одна рука была сжата в кулачок, не помню, чтоб игрушки давала.Честно говоря, мало уже чего помню, дневник не вела. Она у нас очень любила, когда книжки с детскими стихами читали и песенки пели. А насчет социализации в год,то я думаю, что вам еще рано.Лучше пока поменьше контактировать, чтобы не болеть.Ведь каждое заболевание для нас-это откат назад. Социализируетесь еще, у вас все впереди. Моя до сих пор со сверстниками играть не умеет, да и не хочет особо.

[Ирина_С]

Девочки, а вот скажите у кого какие еще нарушения гм у деток,кроме СДУ?? И сильно или нет гипоплазирован мозжечок с червем???  У нас гидра, отрафия лобных долей, киста зчя,ну и мозжечок с червем с горошену.....

у моего сына тоже гидроцефалия в стадии субкомпенсации, именуют вентрикуломегалия, мозжечек маленький, киста большая под ним, атрофия лобных долей, энцефалопатия, полимикрогирия. Был вентрикулит, задняя агрессивная форма ретинопатии. Проведена лазеркоагуляция, но были осложнения- обширные кровоизлияния в оба глаза.

[Ирина_С]

Мамочки, расскажите как у вас было с интелектом в 1 год. Уж очень я пережеваю за дочу....Мы. не в ладушки, не где мама, не дай игрушку... Может рано еще с нашим мозжечком? А темы здесь нет "развитие интелекта"? И как оценить в 1 год,социален ли нет ребенок?Спасибо!!!!

понятно что каждый ребёнок индивидуален, просто скажу как у нас было. Своего сына хлопать ладушки учила 6!!! месяцев, ненавидила это слово уже, очень долго к игрушкам не тянулся, вкладывала игрушки около 4 месяцев в руки. Я много чего списывала ещё и на тяжёлую ситуацию с глазками и то, что принимал долгое врем фенобарбитал. У нас тоже все ну очень поздно начало появляться и медленно. Даже голову научился держать только около 9 месяцев. Что касается интеллекта, то его оценить в год крайне сложно, ведь даже здоровые абсолютно дети могут, как говорится, выстрелить гораздо позже. Сужу по племяннице, которая в год отставала от сверстников и много чего не делала то, что делали они. Сестра переживала конечно. А развитие пошло ближе к трём годам и при чем такое! Сейчас пять лет, пишет, читает, стихов очень много знает, песен....