Синдром Денди-Уокера

[Диминамама]

Добрый вечер! Что касается развития физического, то голову начала держать примерно в пять месяцев, переворачиваться ну никак не хотела (может быть всего лишь несколько раз), самостоятельно села в полтора года, не ползала, а как то так смешно передвигаться начала на ягодицах в три года, примерно в три с половиной начала делать самостоятельные шаги, в четыре года пошла сама. Сейчас ходит сама только в помещении, на улице побаивается, так как координация нарушена из-за недоразвития мозжечка. Посещает д/сад для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. В интеллектуальном плане : развитие очень отстает, сейчас примерно оно равно 2-3 годам, обращенную речь понимает, но частично, больше в бытовом плане, низкая способность к обучению. Речь: всего несколько слов в словарном запасе типа "мама, папа, баба, деда, киса, на, дай, да, титать (значит нужно почитать книгу), в туалет просится (сама бежит).

похоже на нас, но у нас с ходьбой хуже. Пошел в 4,5, т е первые шаги, и так до сих пор  уже год. Неск шагов делает, плюхается или на попу или на колени. Где то страх,  где то потому что привык ползать, где то ленится. А где то вижу реально не может удержать равновесие.  И в туалет сам не просится. Но слов у него побольше, фразы и простые предложения. Речь пошла после 4 лет. А так тоже мне кажется года на 2-3

[Мамамоя]

У нас прям беда с речью. Слова не повторяет, смотрит в рот, а сказать не получается. После БАК и микрополяризации  пошли гласные а, о, и, ы. Делала логомассаж, но пока никаких результатов. Честно говоря не знаю что делать. Наверное, нужно как то стимулировать мозг. Но каких только ноотропов мы не пили результаты незначительные. Может быть вы что-нибудь посоветуете.

[Диминамама]

Я не знаю, с чего пошла речь. Конечно, мы занимались с логопедом, но не постоянно а курсами. И до того как я заметила, что он активно стал повторять у него в запасе было 3-4 слова. Послед реа была в мае а после лета в сент он стал активно повторять. Это было год назад. Я думаю голова созрела и какие то речевые центры. Ничего особо не посоветую, у нас реа стандартная по месту жительства и Евпатория раз  год. Когда то пили когитум оч давно и кортексин кололи но на них я не видела результат

[Дашу]

@Диминамама, а с чего вернее после чего пошли?
Мы делаем по 3-4-7 шагов сами но все из под палки! Сам ни в какую не пытается, только если сама поставлю и скажу иди. На улице проще заставить дома привык ползать и никак.
Есть страх постоянно мне говорит мам держи меня, нужно просто поставить пальчик к шее его сзади, он чувствует сто я рядом (особо даже не держу но должна стоять за ним) как бороться с этим не знаю

[Диминамама]

Так мой так же всего неск шагов. Я так понимаю, что все таки страдает координация. Он и эти шаги делает коряво, круглая спина, шатаясь

[Диминамама]

Стараюсь его заставлять за игрушкой, напр дойди до дивана, до стола и т п. Он он бысто опускается на пол 

[Дашу]

@Диминамама, даааааааааааа это прям мы!!!!!
Ну что же делать то?! Как побороть это? Он уже привык ползать это быстрее и удобнее как сбить этот стереотип?

[Диминамама]

Я еще грешу на то что он вытянулся за лето. Поэтому ему труднее скоординироваться

[Диминамама]

@Диминамама, даааааааааааа это прям мы!!!!!
Ну что же делать то?! Как побороть это? Он уже привык ползать это быстрее и удобнее как сбить этот стереотип?

  не представляю. Может совместными усилиями сообразим. Видимо постоянной долбежкой

[Ирина_С]

Я вот думаю, неужели координация, походка будет страдать постоянно и ребёнок будет падать, натыкаться на углы и т.д.? Мне врач как-то сказала, что возможно это все скомпенсируется  и в дальнейшем будет заметно только мне и неврологам. Очень хотелось бы в это верить. Каждое утро он пытается пойти, но это ужасно, нужно постоянно страховать, держать, к вечеру более уверенно себя чувствует, а на следующее утро все повторяется опять. Учимся так сказать наново. Задавала вопрос почему, получила ответ, что виной тому ещё и вентрикуломегалия.

[Мамамоя]

Наша поначалу боялась ходить самостоятельно,нужно было обязательно держаться за руку. Честно говоря, я уже и не помню точно когда она пошла без какой либо поддержки. Нам советовали давать ей в руки какой-нибудь предмет для уверенности. По моему, с этого потихоньку все и началось. Ксюшка не ползала, как все на четвереньках, поэтому, наверное, мы ее чаще ставили на ножки. Походка, конечно, шаткая. Но сейчас уже сама пытается держать равновесие. Я заметила, что если ребенок уставший,то ему тяжелее себя удержать, и после сна перейдя в вертикальное положение тоже немного штормило. Сейчас с этим получше, где встала, там и пошла. Бывает, что и падает.

[Мамамоя]

Нам тоже сказали, что мозг еще до конца не изучен и возможно что-то компенсируется за счет других его участков. Когда впервые поставили СДУ, наш местный главный детский невролог сказала, что мы никогда скорее всего не пойдем, не догоним в физическом плане др.детишек. С тех пор мы к ней больше не ходим. Хотя бы не говорили таких вещей, ведь до конца сами даже не знают об этом синдроме. Я уж не говорю о каком-то чисто человеческом отношении. Ведь все мы люди. И в такие моменты становится очень обидно и за своего ребенка и за всех детей-инвалидов в целом.В нас родителях всегда живет надежда на лучшее,она движет нами, как локомотив. Девочки,боритесь за своих детей несмотря ни на что и все будет хорошо!

[Ira-lev]

Всем здравствуйте,  я здесь раньше писала у нас стоит под вопросом диагноз аномалия Денди-Уокера (аномалия потому наверно, что без гидроцефалии).Я так полагаю что СДУ наша основная причина в задержке развития, помимо гиперкинезов. Хотя некоторые неврологи говорят что это не может давать такую картину. Нам сейчас 1 год, ребенок ничего не умеет, за 7 месяцев упорной реабилитации Стёпа научился только хорошо держать голову , фиксировать взгляд и локализировать звук, и то поворачивает голову когда зовем  с 6-7 раза. Иногда еще лежа на животе , поднимет голову ,но не всегда, такое впечатление что он не понимает зачем ее поднимать, то-есть нет заинтересованости. Это пока все наши умелки. Реабилитации мы поддаемся плохо.Были 5 раз у Казявкина в Элите, 1 раз у Мартынюка, ездили в Чехию на войту, занимаемся ею 2,5 месяца, и ходим по остеопатам. По МРТ у нас гипоплазия червя и полушарий мозжечка, увеличена задняя черепная ямка которую называют "mega cisterna magna", и большущая арахноидальная киста 27х18х57 мм, находится сразу под мозжечком. Затылок скошен как на снимке  Ruta приведеного выше. Все остальное (кардиограма, анализы на торч, на щетовидку, на обмен веществ) у нас в норме. Единственое есть еще гиперкинезы и гипертонус. Хотела спросить может кто знает:
1.Неужели этот синдром  может давать такую грубую  задержку в развитии ,как в нашем случае?????
2.Из-за чего может быть этот порок ??? Может тут еще и генетика???????
3.Могут ли эти гиперкинезы быть вызваны из-за того что пострадал мозжечек или они вызваны генетически?????
4.Какакая реабилитация вам дает результаты ?????? а то например хваленая войта за 2,5 месяца научила нас только руки сгибать в локтях лежа на животе и все.Хотим попробовать Микрополяризацию. Может кто с этим синдромом делал микрополяризацию , могут ли быть от нее результаты ??????
Извените за кучу вопросов но просто неукого спросить.

[Мамамоя]

Кстати говоря, наша тоже позже начала фиксировать взгляд. Я замечала это, когда мы ездили в машине, ребенок не смотрел на улицу, на проезжающие мимо машины, например. Мы тоже не знаем откуда у нас эта аномалия. У меня есть знакомая у которой уже трое детей и у второго (он мальчик) СДУ, ей определили синдром на УЗИ во время беременности. Так вот ей сказали, что СДУ у них возник вследствии болезни матери до 16 недель. А она сама рассказывала, что у нее болело горло где-то в 1 триместре. Двое других детей абсолютно здоровые(они обследовались по генетике). И еще нам невролог в Казани сказала,что еслт бы у нас было генетический СДУ, то скорее всего ребенок был очень тяжелый. Я сама правда об этом ничего не знаю, поэтому не берусь утверждать. Но у моей знакомой мальчишка развивается вполне нормально: бегает, прыгает, пошел вовремя, везде лазает, фразовая речь пошла после трех лет правда. СДУ у всех проявляется по-разному. В нашей группе в садике есть девочка с СДУ. Она все понимает, ходит самостоятельно, но не говорит (такая здоровая еще деваха по сравнению с нашей). Мы хотим попробовать реабилитацию в Центре патологии речи в Йошкар-Оле. Я всегда на что-то надеюсь и это помогает мне жить и не стоять на месте.

[Диминамама]

@Ira-lev,  мой перевернулся первый раз в год и 1 мес. До этого все как у вас, никакого интереса к окр миру, голову почти не поднимал.  У нас скорее всего генетика, т к и порок сердца был, прооперировали и др стигмы, т е мплые аномалии развития. Но я решила не тратить деньги на генет анализы, т к есть старший здоровый сын. У них разница всего два года