Автор Тема: Лечение ДЦП в Германии  (Прочитано 310573 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Olga-kiev

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 852
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Доча- Поля, мама-Оля:)))
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #180 : 12 Марта 2012, 00:23:44 »
NataliaS, спасибо.

Оффлайн Vero

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2841
  • Страна: cz
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Веро и Гаврик, Москва-Прага
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #181 : 12 Марта 2012, 12:39:31 »
Я также за Чехию, и лучше и дешевле! Многих видела людей, которые сначала тоже начинали с германии, а потом останавливались на Чехии.

Привет,vero! Вы когда едете в Чехию?
Привет! Мы 16-го апреля:) А ты уже вернулась?


Оффлайн Катя Радова

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 10303
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 81
  • Пол: Женский
  • Дети - это завтрашние судьи наши. 8-985-971-00-91
    • Skype: serg.radov
    • Мой теремок
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #182 : 12 Марта 2012, 18:06:03 »
Девочки,вопрос,меня интересует клиника в Германии специализирующая на качественной диагностике,реабилитация меня не интересует...особенно упор на эпи...Спасибо заранее!
 


Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #183 : 13 Марта 2012, 11:15:18 »
У моего сынули (ему год и 2 мес) эпи, а также лобная астазия-абазия. Эпи у нас началось совсем недавно - в середине декабря прошлого года, в феврале лежали в больнице, в это же время я написала запрос в Шон клинику в Фогтаройте. Ответили они мне через 2,5 недели, предложили на выбор 2 программы - на 2 недели и на месяц. На 2 недели курс стоит мин 15 тыщ евро. Это без проезда. Т.к. я подняла все свои связи - удалось попасть без очереди на прием к Мухину в Новотроицке. Он сотрудничает в профессорами из Германии и Франции. После консультации я спросила про необходимость в зарубежном лечении, он сказал, что если и ехать в Германию (Шон клиник) - то на предоперационное обследование и собственно на саму операцию. А вот во Франции делают хорошую диагностику и цены дешевле, чем в Германии. Но т.к. у нас диагноз, который нам поставила главный детский эпилептолог нашего города полностью совпал с диагнозом Мухина - в Германию мы не поедем. ТТТ - приступы у нас раз в 2 недели, даст Бог вообще прекратятся, дозу мы еще не полностью повысили (мы на Депакине Хроносфера). Консультация у Мухина нам обошлась в 10900 руб. + проезд. К нему очередь на полгода, можно записаться к Глуховой, она ученица Мухина, очередь меньше и консультация дешевле. Сейчас я в активном поиске реабилитационного центра для маськи, мы не ползаем, не сидим, не стоим, не ходим. Сидим только в ходунках и в стульчике. Мухин разрешил Войту, вот думаю - куда лучше-то??? Рассматривала клинику Козявкина, но муж хочет в Европу. Может Чехию? Все-таки они основоположники Войты))
Поломка гена NDST1

Оффлайн Тиришок

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #184 : 13 Марта 2012, 13:05:26 »
Здравствуйте всем! Хотела поделиться нашим опытом. Ребенку сейчас 5 лет. У нас была эпи активность и нам назначили депакин, который спровацировал эпи приступы .... и у нас начался ад,,, Когда ребенку был 1 год мы поехали в Билифельд ( Германия), пробыли 2 недели отдали 8 тыс. евро, но ничего кроме наращивания дозы противоэпилептических препаратов , ну и хорошего МРТ ( конечно) мы не получили. До Германии лежали у Айвазяна в МПЦ - результат 0. В 2 года мы нашли профессора Дюлака во Франции ( Париж). Кстати, в Москве прошли всех и вся , наблюдались у Мухина. Так вот помог нам только Дюлак, я считаю, пройдя многое, что лучше диагносцировать и дифференцировать эпи, кроме Дюлака, наверное из всех пройденных врачей не может ни кто. Он , кстати, очень хорошо диагносцирует вообще эпи это или нет,т.к похожее на эпи активность мозга дают различные генетические заболевания, ферментные нарушения. В общем, он нам помог Т.Т.Т, у нас стоял синдром Веста... К неиу едут со всей европы, запись на 3 месяца вперед, но с ним раньше работала врач ,девочка ( она там училась в аспирантуре) мы  через неё связывались. Кому нужно пишите.

Оффлайн Тиришок

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #185 : 13 Марта 2012, 13:21:24 »
NataliaS, может вы тогда можете подсказать куда лучше ехать с неизвестными и резистентными формами эпи + подозрение на метаболизм....ДЦП нам не ставят....мы рассматриваем германию и израиль....кто владеет информацией пишите в личку, буду очень благодарна....
Я считаю, что лучше ехать во Францию ( Париж), к проф. Дюлаку... И чем раньше , тем лучше, т.к эпи не дает развиваться ребенку, а противоэпилептические препараты вообще прекращают и тормозят какое-либо развитие....

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #186 : 14 Марта 2012, 12:30:51 »
Здравствуйте всем! Хотела поделиться нашим опытом. Ребенку сейчас 5 лет. У нас была эпи активность и нам назначили депакин, который спровацировал эпи приступы .... и у нас начался ад,,, Когда ребенку был 1 год мы поехали в Билифельд ( Германия), пробыли 2 недели отдали 8 тыс. евро, но ничего кроме наращивания дозы противоэпилептических препаратов , ну и хорошего МРТ ( конечно) мы не получили. До Германии лежали у Айвазяна в МПЦ - результат 0. В 2 года мы нашли профессора Дюлака во Франции ( Париж). Кстати, в Москве прошли всех и вся , наблюдались у Мухина. Так вот помог нам только Дюлак, я считаю, пройдя многое, что лучше диагносцировать и дифференцировать эпи, кроме Дюлака, наверное из всех пройденных врачей не может ни кто. Он , кстати, очень хорошо диагносцирует вообще эпи это или нет,т.к похожее на эпи активность мозга дают различные генетические заболевания, ферментные нарушения. В общем, он нам помог Т.Т.Т, у нас стоял синдром Веста... К неиу едут со всей европы, запись на 3 месяца вперед, но с ним раньше работала врач ,девочка ( она там училась в аспирантуре) мы  через неё связывались. Кому нужно пишите.

Насчет Дюлака - согласна полностью, его Мухин тоже рекомендовал среди всех врачей по эпи за границей. Вам вообще эпи не подтвердили? Или только синдром Весты?
Поломка гена NDST1

Оффлайн LyubaMila

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #187 : 14 Марта 2012, 14:19:49 »
Мы подали документы в Шон клиник Германия, диагноз у нас до конца не подтвержден т.е. в трех учреждениях поставили совершенно разные формы эпилепсии. Вы очень заинтересовали  клиникой во франции. А можно в личку адрес как к ним обратиться?
https://t.me/secretliubov
Мой канал в телеге

Оффлайн Olga-kiev

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 852
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Доча- Поля, мама-Оля:)))
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #188 : 14 Марта 2012, 17:11:44 »
Мы подали документы в Шон клиник Германия, диагноз у нас до конца не подтвержден т.е. в трех учреждениях поставили совершенно разные формы эпилепсии. Вы очень заинтересовали  клиникой во франции. А можно в личку адрес как к ним обратиться?
Скажите а вам пришел ответ с клиники???потому что они нам прислали вопрос какой из 2-х вариантов нам нужен, я отправила им письмо неделю назад- ответа еще нет.......
Так вот помог нам только Дюлак, я считаю, пройдя многое, что лучше диагносцировать и дифференцировать эпи, кроме Дюлака, наверное из всех пройденных врачей не может ни кто. Он , кстати, очень хорошо диагносцирует вообще эпи это или нет,т.к похожее на эпи активность мозга дают различные генетические заболевания, ферментные нарушения. В общем, он нам помог Т.Т.Т, у нас стоял синдром Веста...
А есть еще кто-то кому помог профессор Дюлак?????или кто у него был....(может завести новую тему, или такая уже есть????)

Оффлайн LyubaMila

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #189 : 14 Марта 2012, 17:55:43 »
Olga-kiev нам в субботу сказали , что клиника нас берет на обследование. Сейчас ждем счет , до пятницы точно должны получить. Там девушка с координационного центра была на больничном как нам объяснили  так что тоже ждем.
https://t.me/secretliubov
Мой канал в телеге

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #190 : 14 Марта 2012, 17:59:21 »
RESPONSABLE Pr Olivier DULAC
 Tel : 01 42 19 26 95
 Fax : 01 42 19 26 92
 Secr?tariat m?dical Sandrine LAROSE
 Tel : 01 42 19 26 95
 Cadre sup?rieur infirmier Muriel QUENNET
 Assistante Sociale Virginie LEBOEUF TEL : 01 44 49 56 89
 Rattachement Pr Pierre SCHEINMANN - NECKER - ENFANTS MALADES
 Prise de RDV 01 42 19 28 77


Вот чего нашла) А лучше попросить франкоязычных товарищей по местным сайтам полазить)
Поломка гена NDST1

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #191 : 14 Марта 2012, 18:00:26 »
Necker - название клиники, в которой Дюлак работает.

NECKER - ENFANTS MALADES
 Groupement hospitalier universitaire Ouest

 UNITE FONCTIONNELLE: NEUROLOGIE
 Consultation EPILEPSIE
 M?decin Pr Olivier DULAC Professeur des universit?s - Praticien hospitalier
 T?l?phone 01 42 19 28 77
 Sur rendez-vous uniquement
Поломка гена NDST1

Оффлайн LyubaMila

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #192 : 14 Марта 2012, 19:09:34 »
спасибо сейчас скопирую , в инете поищу
https://t.me/secretliubov
Мой канал в телеге

Оффлайн дади

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #193 : 09 Апреля 2012, 06:18:51 »
http://www.helios-kliniken.de/klinik/geesthacht.html девочки, а кто-нибудь знает про это клинику? Мне ее тут очень рекомендовали, но пока ищу еще отзывы.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
The mind needs to look at the world from different perspectives